dijous, 5 de gener de 2017

Vídeo Testimoni de la Srta. Lais de Oliveira


Compartim el testimoni de la Lais, pacient del Brasil operada de la Secció del Filum Terminale, on ens explica la seva experiència directa amb la malaltia.



Data de la intervenció: Juny del 2016

La Srta. de Oliveira ens explica que durant la seva infància no podia ni córrer ni jugar com els altres nens perquè tenia dolors i dificultat per a respirar. La seva situació es va anar agreujant durant l’adolescència quan se li van accentuar els dolors al cap i a la resta del cos, així com també el cansament i tremolors a les cames i als ulls.

A partir dels 17 anys va patir un empitjorament dels símptomes i, en els següents dos anys, va consultar a molts metges de diferents especialitats que li van diagnosticar diferents malalties (des de sinusitis a migranya crònica). Als 19 anys va descobrir, a través d’una ressonància magnètica, que tenia la Síndrome d’Arnold Chiari I en estat avançat i va ser aleshores quan el seu neuròleg li va aconsellar una craniotomia.

Des de la seva experiència personal, la Sra. De Oliveira es va adonar que els metges en general no coneixen bé aquesta malaltia, així que li oferien la craniotomia com l’única opció de tractament. Després de sotmetre-s’hi, els seus símptomes havien empitjorat encara més. Per això, va haver de deixar de treballar i d’estudiar. La seva vida es va reduir bàsicament a prendre remeis per a alleugerir els dolors que sentia.

La pacient es va posar a investigar, per internet, per tal d’esbrinar si existien en el món altres mètodes per a tractar la malaltia i va ser així com va descobrir l’Institut Chiari de Barcelona, centre que li oferia un tractament totalment diferent al dels altres centres.

Als 20 dies de ser operada, la Sra. De Oliveira ens explica que es troba millor; sense dolors, menys cansada i que cada dia nota alguna cosa nova en el seu cos. “És com si jo estigués aprenent a viure”.

Per a concloure, la Srta. De Oliveira envia un missatge a les persones que puguin estar desesperades perquè els han diagnosticat la Síndrome d’Arnold Chiari I :

“Si teniu l’oportunitat no deixeu que us facin la craniotomia. Sé que pot semblar impossible per a molts, ja que l’Institut Chiari és un centre privat on s’ha de pagar un cost monetari molt alt, però si podeu, aneu a Barcelona per a que us intervinguin de la SFT i així podreu re-aprendre a viure i a volar com ho vaig fer jo”.

Correu electrònic: lais.ovz@gmail.com


Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada