divendres, 27 d’octubre del 2017

VALDIR ADRIANO DA SILVA. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari i Siringomièlia idiopàtica

Data de la intervenció: 28 de març del 2017
Data de la filmació: 7 d’abril del 2017

El pacient Valdir Adriano da Silva ens explica, en aquest vídeo, com va saber el seu diagnòstic i com es va sentir pocs dies després de la intervenció de la Secció del Filum Terminale, al març del 2017. El brasiler relata que, a finals del 2016, va començar a notar alguns símptomes de les patologies que l’afectaven, com: tremolors a les cames i als braços, formigueig i dificultats per caminar i per tragar. Preocupat, va acudir a una visita mèdica, en la que li van demanar algunes proves, i així va saber quines dolències patia, entre d’altres: la Síndrome d’Arnold Chiari I i Siringomièlia.

En Valdir va decidir investigar per internet sobre el seu diagnòstic i va descobrir l’Institut Chiari de Barcelona (ICSEB) i el mètode aquí desenvolupat per tal d’impedir l’evolució de les seves malalties. Després de l’avaluació de les seves proves i de la indicació del tractament que aquí es realitza, per part del nostre equip mèdic, el pacient va organitzar una campanya per a recaptar fons per tal de fer viable el seu viatge a Barcelona.

“Ara, després de la cirurgia, noto moltes millores: un 80% millor del que estava abans. Em trobo, de veritat, molt millor: puc caminar bé, puc menjar i tragar normal, no em fan mal ni l’esquena ni les cames i ja no tinc cefalees intenses”,  ens explicava en Valdir 10 dies després de la seva intervenció.

En el seu testimoni, en Valdir va voler animar a d’altres pacients que pateixen els efectes d’aquestes patologies. “Si teniu els mateixos símptomes que he tingut, no dubteu en buscar una solució, investigueu”. També va aprofitar per aclarir que la intervenció de l’ICSEB és mínimament invasiva. “Tot és molt tranquil i bastant ràpid, es fa la cirurgia en menys d’una hora”.

El brasiler va tractar de calmar als pacients estrangers que tenen por a tenir problemes de comunicació amb l’equip de l’ICSEB: “Aquí a l’Institut, hi ha traductors que són les persones responsables de l’atenció [a pacients] de cada país. En el cas de Brasil, tenim a la Marta, que també és brasilera, que treballa aquí i atén als pacients brasilers. Així que podeu venir tranquils, que ho entendreu tot i ells us entendran. L’atenció aquí és excel·lent, no hi ha paraules per explicar com hem estat atesos”. I va concloure amb la seva percepció personal sobre l’equip: “El Dr. Fiallos és molt divertit i la Marta també. El Dr. Royo també ho és, jo pensava que seria una mica formal, però també va fer bromes. Aquí tot és molt tranquil i tots són molt bona gent”.


Correu electrònic de contacte: valdirwb@hotmail.com

dimarts, 10 d’octubre del 2017

Gran èxit del primer esdeveniment artístic a favor dels pacients a Roma.

A la tarda del passat dissabte, 7 d’octubre, en el Teatre San Luigi Guanella, a Roma, va tenir lloc l’esdeveniment cultural solitari a favor dels pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi idiopàtiques i les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum. 

L’esdeveniment, que ha estat organitzat per la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en col·laboració amb l’Institut Chiari & Sirirngomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus, va ser tot un èxit, ja que va comptar amb la participació de diversos artistes de diferents països, cada un exposant les seves obres i d’aquesta manera animar a d’altres a expressar el seu art.

Entre els/les participants, es trobaven el Dr. Miguel B. Royo, fundador i president del patronat de la CSSf, l’actriu italiana Rita Capobianco amb la seva obra teatral Tutto colpa di Arnold, l’escriptora Marisa Toscano, la ballarina Annalisa Caicci i la cantant Laura Ierano. A més a més, es van presentar diverses obres de dansa, música, arts plàstiques i literatura, creades per artistes d’Itàlia, França, Espanya, Brasil, Bèlgica, Rússia i Romania.

“Estem molt satisfets amb el resultat d’aquest primer esdeveniment artístic solidari, amb la certesa de que s’ha ajudat a fomentar una actitud creativa entre pacients, familiars i simpatitzants”, va declarar el Dr. Royo després de l’esdeveniment. “Ha sigut un plaer tornar a veure a tants pacients i tenir l’oportunitat de descobrir el talent i la gran humanitat de totes les persones que directa o indirectament viuen la Malaltia del Filum i lluites per una vida millor”.

Els convidem a fer una ullada a la galeria de fotos dels millors moments de l’esdeveniment.

























dijous, 5 d’octubre del 2017

Videotestimoni de la Sra. Teresa Balmaña Durbau. Síndrome d’Arnold Chiari I.

Teresa Balmaña Durbau. Síndrome d’Arnold Chiari I.
Data de la intervenció: 04/07/2006
Data de la filmació: 12/07/2017


Sóc la Teresa Balmaña Durbau, de Malgrat de Mar. Vaig començar a tenir símptomes molt agressius com per exemple: no poder engolir, quan bevia aigua em sortia pel nas, no em podia ni moure ni abaixar el cap o el soroll em donava mals de cap molt forts. Els doctors únicament em receptaven calmants i vaig arribar al punt d’estar molt desesperada.

Aleshores, vaig trobar al Dr. Casals de Tarragona. Ell va estudiar el meu cas i, a partir d’una ressonància magnètica, em va confirmar el diagnòstic d’Arnold Chiari I. Em va explicar quin era el tractament convencional que s’aplicava a la seguretat social: obrir el cap. Sense cap seguretat, amb el risc d’acabar en cadira de rodes i moltes altres coses que podien arribar a passar-me. Aleshores, vaig decidir renunciar a aquest tractament.

El que em va recomanar el Dr. Casals, abans de deixar-me obrir el cap, quedar-me tetraplègica o quedar-me en una cadira de rodes; va ser visitar-me amb el Dr. Royo i que fes el que ell em digués de fer. Ell el coneixia personalment al doctor, ja que havien estudiat junts, i deia que era una eminència. Així doncs, vaig visitar-me amb el Dr. Royo i aquest em va dir que no trigués més en operar-me. I així va ser.  

Avui he vingut a fer un control a l’Institut Chiari i m’ha trobat perfecte. Em trobo molt bé. Aconsello a tots aquelles persones que es trobin en la mateixa situació en la que em trobava jo que s’operin del Filum Terminale. Ja fa 12 anys que em va operar i n’estic molt contenta i agraïda.

Telèfon: (+34) 937-612-963