dimecres, 27 de setembre de 2017

Fernanda Isabelle Maia da Silva. Síndrome Neuro-cranio-vertebral. Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari I.



Data de la intervenció: Juny del 2017
Data de la filmació: Juliol del 2017


Hola!!

Em dic Isabelle i tinc 43 anys. Em van diagnosticar d’Arnold Chiari a finals d’agost del 2016, però ja feia 14 anys que patia. Vaig decidir investigar per tal d’entendre la meva malaltia i va ser aleshores quan vaig descobrir l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona als qui vaig contactar immediatament. Tot va anar molt bé, em van escoltar en tot moment i vaig decidir operar-me de la Secció del filum Terminale per a posar punt i final al meu patiment.

Avui, ja fa un mes que em van operar i estic realment bé. Tenia símptomes com: mal de cap, pèrdua d’equilibri i uns dolors terribles a les mans i a les cames. Vivia un infern, amagant tot el que arribava a patir. Patia una fatiga molt intensa. A dia d’avui, ja no tinc mal de cap i les meves pèrdues d’equilibri han desaparegut gairebé per complet. Encara pateixo de fatiga però és molt lleugera i els meus dolors s’han reduït a la meitat.

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona m’ha salvat. Gràcies Samantha, gràcies Dr. Salca, gràcies a tots!. Els aconsello que deixin de buscar més, que deixin de fer-se mil preguntes. Vinguin a l’ICSEB, són agradables. És simple. Sabent que tenim la sort de poder venir a Barcelona, s’ha de fer.

Gràcies a tots.

divendres, 22 de setembre de 2017

Comunicat de Festa local


Els recordem que l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona romandrà tancat el proper dilluns 25 de setembre per festiu local.



Malgrat això, poden enviar les seves consultes al nostre correu electrònic. Les respondrem amb la major brevetat possible.

Salutacions,

L'Equip de l'ICSEB

divendres, 15 de setembre de 2017

Programa de l'esdeveniment cultural i solidari a favor dels pacients afectats amb la Malaltia del Filum

Senyores i Senyors,

Ens complau anunciar-vos que la Chiari & Scoliosis &Syringomyelia Fondation (CSSf), en col·laboració amb l’Institut Chiari &Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i l’AssociacióAI.SAC.SI.SCO Onlus, ha organitzat un esdeveniment cultural i solidari a favor dels pacients diagnosticats amb la Síndrome d’Arnold Chiari I, Sirirngomièlia, Escoliosi idiopàtica i altres  de les dolències relacionades amb la Malaltia del Filum.

Aquest esdeveniment tindrà lloc a Roma, Itàlia, la tarda del dissabte 7 d’octubre del 2017, al teatre Don Luigi Guanella.

Estan tots convidats a assistir i a gaudir de l’espectacle que ens oferiran els diferents artistes que ens honraran amb la seva participació.


Els estarem esperant per a poder-los conèixer o per a tornar-los a veure en aquesta ocasió tan especial, en la que la Ciència i l’Art s’uniran contra la patologia.



dijous, 7 de setembre de 2017

Investigació i desenvolupament

Després de més de 40 anys d’investigació del Dr. Miguel B. Royo Salvador, Director de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) – els primers anys en col·laboració amb el Professor José María Domènech de la Càtedra d’Anatomia i Embriologia de la Facultat de Medicina de la Universitat Autònoma de Barcelona- ha descobert molts i nous conceptes en l’etiologia i el tractament de set malalties de causa desconeguda: la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques, la Impressió Basilar, la Platibàsia, el retrocés odontoide i l’Angulació del tronc cerebral, descrivint una nova malaltia: la Malaltia del Filum, que engloba a les anteriors juntament amb d’altres.

El Dr. Royo Salvador també ha descrit el tractament que elimina la causa mèdica de la Malaltia del Filum per mitjà d’una petita intervenció quirúrgica. Arribant a millorar la tècnica convencional de laminectomia lumbar amb una sacretomia mínimament invasiva, escurçant la duració de la intervenció de 4 hores a 45 minuts, i eliminant les complicacions de fístules de líquid cefaloraquidi del 17% a cero. I a més a més, en aplicar la nova tècnica mínimament invasiva, evita l’aplicació de la craniotomia suboccipital en la Síndrome d’Arnold Chiari I, que té una mortalitat i complicacions majors que la seva evolució espontània.

L’ICSEB, amb tot allò aportat pel Dr. Royo Salvador, ha desenvolupat un conjunt de protocols en relació a la Malaltia del Filum, registrats com el Mètode Sanitari Filum System®. Aquests protocols són etio-patogènics, diagnòstics, de tractament mèdic, quirúrgic i rehabilitador.

El Departament d’Investigació i Desenvolupament (I+D) de l’ICSEB es va constituir oficialment l’any 2011, promovent en tota la comunitat científica internacional l’estudi, la publicació i la difusió dels nous conceptes clínics que s’apliquen a l’ICSEB.

Degut a que els desenvolupaments en qualsevol àrea de la medicina requereixen d’una investigació en la què sustentar el seu creixement i evolució, l’activitat d’aquesta investigació i desenvolupament en biomedicina és necessària per a l’èxit de qualsevol estratègia que es proposi millorar la salut dels malalts i augmentar els beneficis potencials d’aquests tractaments.

Per això, l’ICSEB aposta fortament per la integració de la I+D en la clínica, amb la finalitat d’incrementar l’efectivitat dels tractaments i el coneixement dels factors relacionats amb el tractament de malalties associades al Filum Terminale, augmentant les taxes d’èxit i minimitzant el risc de les intervencions.

Sent pioners a nivell mundial en l’aplicació d’un nou mètode amb una tècnica quirúrgica única i exclusiva, avalada per estudis científics propis amb la màxima distinció acadèmica, el projecte d’I+D de l’ICSEB tracta d’obtenir noves evidències científiques, que possibiliten la millora continua dels tractaments, l’aprofundiment dels coneixements anatòmico-físio-patològics i el desenvolupament de les noves tècniques clíniques.

La confirmació d’aquesta trajectòria és la Resolució de la Secretaria General de Ciència i Innovació del Ministeri d’Economia, Indústria i Competitivitat amb la distinció d’inscriure a l’ICSEB en el registre i segell de Pymes Innovadores a partir de l’any 2017 fins al 2020.