divendres, 19 de gener de 2018

Dayse Aparecida Ferreira. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Descens de les amígdales cerebel·loses (Síndrome d’Arnold Chiari I). Quist intramedul·lar (Siringomièlia idiopàtica)

 Data de la intervenció: Març del 2017


Em dic Dayse, tinc 34 anys i des dels 28 que tenia dolors que venien i després se n’anaven sense que ningú en descobrís la causa. Al juliol del 2014 aquests dolors es van intensificar i vaig haver d’anar d’urgències, ja que eren molt forts. Em van diagnosticar lumbàlgia, depressió i fibromiàlgia. Seguia els tractaments i els medicaments proposats conforme a les orientacions mèdiques, però res calmava els meus dolors.

Durant una crisi molt forta, vaig anar a l’hospital i li vaig explicar a la doctora de guàrdia que ja no suportava més tant de dolor ni haver de prendre medicació sense notar cap millora. La doctora em va demanar que em fes una ressonància de la meva columna (zona lumbosacra) i, amb els resultats, em va derivar a un ortopedista. Aquest, després d’avaluar la meva ressonància, em va dir que havia detectat una alteració; però no me la va explicar. També em va dir que hauria de consultar amb un especialista de la columna. Quan vaig arribar a casa, em vaig posar a investigar el terme “siringomièlia” per internet, i tots els resultats deien que es tractava d’una “patologia minoritària i degenerativa de la medul·la espinal, sense cura i que podria, amb el temps, obligar al pacient a anar amb cadira de rodes”. En aquell moment, em vaig adonar que tenia una “bomba” a les meves mans. 
 
Ja en aquesta primera recerca per internet, vaig trobar la pàgina web de l’institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, però no em vaig fixar molt en la seva informació; ja que deia exactament el contrari del que jo havia llegit abans. Després d’investigar més informació sobre la malaltia, vaig veure que hi havia grups de recolzament al Facebook formats per malalts i, ràpidament, vaig entendre que aquesta malaltia no era tan minoritària, perquè hi ha molts membres en aquests grups. En el primer grup, vaig contactar amb algunes persones que s’havien operat a Barcelona i els seus testimonis eren els millors i molt diferents d'altres pacients que s'havien operat aquí a Brasil a través del mètode convencional. 

Vaig enviar els meus informes a l'Institut Chiari de Barcelona i ells em van enviar un document en el qual m'informaven de que jo tenia la Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, i a més Siringomièlia i Arnold Chiari I. També em van enviar un pressupost del cost de la intervenció. 

A l’abril del 2016, vaig decidir fer una campanya, que va durar aproximadament un any, per a recaptar l’import necessari i el dia 21 de març del 2017 es va fer realitat la tant desitjada cirurgia de la Secció del Filum Terminale. Vuit hores després de la intervenció ja es van observar millores significatives com: la recuperació de la força als braços i cames. Tres dies després, durant la visita de control del post-operatori, es van detectar altres millores. La que més em va cridar l’atenció va ser la disminució de la hiperreflèxia en tres zones i en el braç dret (en el qual ja hi tenia una pèrdua motora). Senzillament, els meus reflexes s’havien normalitzat; un quadre de millora que, segons em van informar, podria ser verificat només després d’un any de la cirurgia.

La principal millora ha estat la desaparició dels dolors constants que sentia en la zona de: nuca, cap, cervical, espatlla dreta i regió lumbar, cosa que m’han aportat millor qualitat de vida. Porto tres mesos operada i, des d’aleshores, no he pres cap més antidepressiu (que me’ls receptaven perquè deien que els meus dolors eren psicològics..).

Amb la cirurgia, els metges de l’institut intenten aturar l’evolució de la malaltia, però, més que això, he vençut, i puc dir que aquests han sigut els diners més ben gastats en tota la meva vida.

Agraeixo a Déu i a tots els que m’han ajudat a fer aquest somni realitat. Espero que, amb el meu testimoni i el d’altres pacients, puguem cridar l’atenció dels nostres metges per a que més persones puguin beneficiar-se d’aquest mètode.

Correu de contacte: ayse.ap@hotmail.com

dilluns, 15 de gener de 2018

Desè aniversari de la meva col·laboració amb l’equip del Dr. Miguel B. Royo Salvador

Barcelona, Novembre 2017

Aquest any representa una data molt significativa per a mi. En primer lloc, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) compleix 9 anys i, en segon lloc, perquè fa deu anys que col·laboro amb el Dr. Royo Salvador, director de l’ICSEB, la Sra. Mara Espino i amb la resta de l’equip.

Quan al 2007 vaig conèixer al Dr. Miguel B. Royo Salvador, ell era el director de l’Institut Neurològic de Barcelona i els pacients d’altres països que venien expressament a la seva consulta anaven augmentant. El Dr. Miguel B. Royo Salvador va començar a buscar professionals i traductors d’idiomes estrangers que cobrissin les necessitats de comunicació amb aquests pacients i així va ser com els nostres camins es van creuar. Jo sóc psicòloga clínica comunitària i la meva experiència professional provenia de l’àmbit de la salut mental. Era la primera vegada que treballava amb patologies exclusivament neurològiques i neuro-quirúrgiques. Tot i així, ho vaig trobar realment molt interessant.

Des del principi, vam observar a l’ICSEB com d’important era referir fidelment les necessitats dels pacients als metges i les indicacions d’aquests als malalts. Evidentment, no es tractava d’una habilitat que es limités a la competència lingüística, sinó que ho havíem d’anar perfilant, progressivament, en el complex àmbit professional de la mediació sanitària en el que ens trobàvem. Així va ser com  la necessitat de la traducció i la interpretació clínica a d’altres idiomes, aviat es va transformar en una efectiva exigència de mediació cultural entre metges i pacients de l’ICSEB.

Es va convertir en quelcom imprescindible assegurar les condicions de comprensió, d’enteniment i de comunicació que garantien l’excel·lència assistencial que s’ha anat desenvolupant amb el mètode sanitari Filum System®, aplicat de forma exclusiva en el nostre centre altament especialitzat. Això va comportar la implementació d’un programa de formació tècnica interna que distingeix al nostre institut, pel que cada corresponsal estrangera es prepara per a poder oferir tota l’atenció clínica necessària als usuaris dels nostres serveis. Estic orgullosa de poder-hi participar com a responsable de l’Atenció al Pacient Quirúrgic i de la Formació interna que es dóna a l’equip de mediació, per a que aquesta tingui la millor qualitat possible.

Al llarg de tots aquests anys, he atès i acompanyat a molts pacients del nostre centre en el seu trajecte terapèutic: des del seu primer contacte  i a través de les fases diagnòstiques, operatòries i postoperatòries a curt, mitjà i llarg termini.

Durant la pràctica professional de les meves funcions, sempre he intentat fer de pont entre els malalts i els professionals sanitaris, transmetent constantment a ambdues parts tot el recolzament possible, amb la finalitat d’establir i després conservar entre ells l’aliança terapèutica que és fonamental per aconseguir els resultats òptims que ens proposem a l’ICSEB. Paral·lelament, la meva col·laboració amb el personal mèdic i neuro-quirúrgic s’ha anat encaminant, cada vegada més, cap a la investigació. Així doncs, ara tinc l’honor de ser la coordinadora del Departament d’Investigació i Desenvolupament de l’ICSEB.

Sincerament, m’encanta formar part d’un grup de treball format per professionals interdisciplinaris, gairebé tots de procedències i de llengües diferents. És el que sempre vaig somiar i buscar en el meu camí professional i em semblaria estrany fer el contrari després de tants anys.

Quan ja fa temps que es viu, diàriament, en un ambient tan internacional com el nostre, les diferències ja passen a un segon pla. Ens veiem tots com les persones que som: sense els vels de les idees pre-formades que podrien condicionar les relacions entre les diferents cultures. Per un cantó, la tolerància, el respecte i l’obertura; per l’altre, l’eficiència i l’eficàcia que compaginem en la nostra activitat diària a l’ICSEB, és estrany i alhora preciós trobar-los, i agraeixo a aquesta experiència per, també, haver-me ensenyat tant en relació a les diferents cultures sanitàries dels nostres mediadors.

En aquest desè aniversari formant part de l’equip, recordo a molts pacients als que he tingut el plaer d’acompanyar en el seu trajecte neuro-quirúrgic. Porto sempre dins meu tot el que m’han ensenyat aquests malalts i els hi agraeixo profundament: la valentia de fer front al seu patiment, la capacitat de conviure amb una malaltia poc coneguda i encara incompresa com la Malaltia del Filum, la intel·ligència de trobar una solució única i difícil d’aconseguir, la confiança que depositen en els metges, l’enorme esforç per a superar les dificultats operatòries i post-operatòries i, en fi, la gran esperança amb la que segueixen convivint amb les seqüeles que porten amb ells després del tractament que atura l’evolució de la patologia, però que a vegades no pot curar retroactivament les seves conseqüències.

En aquesta ocasió de celebració, també voldria expressar a tot l’equip com d’afortunada em sento de poder treballar cada dia amb tots ells. Als metges per tot el que m’han ensenyat en la nostra col·laboració, a tots els companys corresponsals per la seva professionalitat, que en la nostra col·laboració intercultural sempre resulta tan nova i preciosa d’intercanviar.

Desitjo agrair de forma molt particular a la Coordinadora General de l’ICSEB, la Sra. Mara Espino. Gràcies a la seva intel·ligència, atenció, competència i generositat en la gestió de l’ICSEB sempre m’he sentit molt còmode en el meu lloc de treball, sent una de les professionals que he conegut que més eleven la deontologia i l’ètica, amb la que treballo diàriament, a un nivell d’altíssima qualitat tan assistencial com administratiu.

El meu agraïment més especial per aquests 10 anys, de tan enriquidora experiència professional, el vull dedicar al Dr. M.B. Royo Salvador. Ell va ser qui va tenir la confiança en mi per involucrar-me en el seu important projecte d’aplicació i difusió del mètode. Sempre recolzant-me, ha contribuït en la meva formació de postgrau i m’ha ensenyat tan en l’àmbit clínic com en l’humà, amb l’honor i privilegi que això representa per a mi de part d’una eminència de la neuro-cirurgia com és el nostre director.
Sense més, les meves esperances pel futur són poder seguir col·laborant tan amb el projecte del Filum System® com amb els pacients, sempre que pugui mantenir el nivell professional i assumir la gran responsabilitat que tot això comporta.


Salutacions molt cordials

Gioia Luè.