dimarts, 19 de febrer de 2019

Kanata Nakata: Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia idiopàtica i Hèrnia Discal L5-S1.


Després d'un accident de trànsit, en Kanata del Japó va començar a tenir #formiguejos a l'extremitat superior esquerra, falta de #força a les mans i pèrdua de #sensibilitat tèrmica i dolorosa. Amb el temps, va començar a tenir dificultats per #caminar . En una visita mèdica, li van diagnosticar #Siringomièlia idiopàtica.

Després de la intervenció segons el #FilumSystem, va millorar i va tornar a la feina.
Moltes gràcies per compartir la seva història!


Han passat dos anys i dos mesos d’ençà que el meu fill (que té 24 anys) es va operar de la Secció del Filum Terminale a l’Institut Chiari de Barcelona. Dono gràcies al Dr. Fiallos per haver operat al meu fill, i a la Sra. Yuka Takahashi per la mediació entre metge i pacient. També al Dr. Royo per haver establert el mètode i a tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona. Gràcies a vostès, el meu fill s’ha recuperat fins al punt de poder anar a treballar. Els ho agraeixo de tot cor.

D’ençà que el meu fill va néixer, gairebé no el vaig haver de portar al metge, només per algun refredat o grip. Tanmateix, després de patir un accident de trànsit als 18 anys, va començar a tenir formigueig en l’extremitat superior esquerra, manca de força, pèrdua de força a les mans i pèrdua de sensibilitat tèrmica i dolorosa. En una visita mèdica li van diagnosticar Siringomièlia idiopàtica. A mesura que anava passant el temps, es va intensificar el dolor lumbar, i va començar a tenir dificultats per caminar, i el metge va començar a sospitar de la possible existència d’una hèrnia. Malgrat això, el seu metge li va indicar només un tractament analgèsic i control periòdic, i el meu fill seguia empitjorant física i anímicament.

Vaig estar buscant informació per internet sobre hospitals que poguessin solucionar el problema del meu fill i vaig trobar la pàgina web de l’Institut Chiari de Barcelona. Al Japó, al meu fill l’havien operat de Shunt quan tenia 19 anys i el seu metge ens va dir que s’hauria de tornar a operar si fos necessari. Sé que la cirurgia de Shunt comporta un risc important però, en aquell moment vaig pensar que no es recuperaria el sistema nerviós si els símptomes seguien empitjorant, així que vam optar per l’operació. Malgrat això, tornant-lo a sotmetre a aquest tipus d’operació tan complicada a la zona cervical, el meu fill podria quedar-se en cadira de rodes. Buscant informació sobre la Secció del Filum Terminale, em vaig sorprendre molt en saber que encara que les dues intervencions (la del Shunt i la Secció del Filum Terminale) siguin per a la mateixa malaltia, hi ha grans diferències pel que fa a: la zona quirúrgica (Shunt: en la cervical / SFT: en la zona del còccix), la duració de l’ingrés (dues setmanes / una nit), la invasivitat de les intervencions i el risc (quedar-se en cadira de rodes / a l’endemà de la intervenció, poder sortir de l’hospital caminant).

Des que ens vam decidir per la intervenció de la Secció del Filum Terminale, vam haver de fer molts preparatius per anar a Barcelona; preparar el cost de la intervenció, demanar el passaport, reservar hotel i vols, etc. Estava preocupada per viatjar amb el meu fil malalt sense cap acompanyant, però cada vegada que tenia una dificultat, podia consultar a la Sra. Takahashi, qui em va ajudar.

Ja que vivim a la regió de Kansai (a l’oest del Japó), volem des de l’aeroport internacional de Kansai i vam arribar a Barcelona passant per Helsinki (Finlàndia). Com era la primera vegada que sortíem del país, vam escollir aquest vol per ser el trajecte més curt i per haver-hi més personal de cabina japonès. El dia anterior al viatge ens vam allotjar en un hotel a prop de l’aeroport i vam deixar el cotxe allà dues setmanes, i d’aquesta manera vam poder desplaçar-nos amb tres maletes sense cap problema. Abans de viatjar, vam llogar Wifi portàtil per poder utilitzar el mòbil i també vam buscar oficines per canviar de moneda amb menys comissió.

Respecte a la reserva de l’hotel de Barcelona, la vam fer a través de l’agència de viatges, a l’Hotel Atenea perquè tenen cuina (també vam demanar microones i bullidor d’aigua per la nostra habitació). Vam escollir aquest hotel pel fet que podíem anar caminant a l’Institut Chiari de Barcelona i també perquè hi ha un centre comercial davant de l’hotel i un estadi de futbol a prop. L’hotel disposa de personal japonès que treballa uns dies a la setmana, que ens va deixar una nota en japonès: “Estic a la seva disposició per qualsevol cosa que necessitin”. Mentre netejaven l’habitació, aprofitàvem per passejar o anar a la bugaderia, caminar al voltant de l’estadi de futbol o visitar llocs turístics propers.


Estàvem molt tranquils amb el tema de l’idioma, perquè la Sra. Takahashi feia d’intermediària entre el metge i el meu fill durant les visites, les proves preoperatòries i la intervenció. Ella ens va acompanyar a la farmàcia per comprar els medicaments i va ser una gran ajuda. A més a més, teníem un llibre d’espanyol-japonès amb dibuixos d’escenes típiques amb frases que un turista pot necessitar. Assenyalant les paraules amb el dit, ens enteníem i va ser molt útil. També, vam utilitzar l’aplicació de traductor del mòbil.


El cost de la intervenció no el va cobrir l’assegurança pública, però l’assegurança privada ens va tornar una part de la intervenció. Vam demanar a la Sra. Takahashi que emplenés el formulari de l’assegurança privada i ens ho va donar abans de tornar al Japó.





dilluns, 11 de febrer de 2019

IDA DE ANGELIS. Síndrome de tracció medul·lar. Síndrome d’Arnold Chiari I. Siringomièlia i Escoliosi Idiopàtiques. Discopatia múltiple.


Data d’intervenció: 12/5/2011
Filmació: 29/10/2018


La Sra. Ida de Angelis, va arribar a tenir més de 60 crisis diàries, amb #marejos , #vòmits violents, #acúfens , #dolors horrorosos, sensacions d'oli bullint en el rostre, #fotofòbia, dificultat per anar al lavabo, per beure, per concentrar-se, llegir i veure la televisió. La mateixa tarda del dia de la intervenció segons el #filumsystem a l' Institut #Chiari #Siringomielia#Escoliosis de #Barcelona, ja podia beure, l'endemà podia caminar i al tercer dia va tornar a casa.
Moltes gràcies per compartir la seva història. Sra. Ida






La Sra. De Angelis té 61 anys i ens explica la seva història:

El 31 de desembre del 2010 estava molt bé i va celebrar la Nit de Nadal; “aquell dia vaig tenir un lleuger mal d’esquena, res que fes pressuposar el que va passar després”.

A les nou de la nit de l’1 de gener del 2011 li va semblar tenir una mica de grip, va demanar al seu marit que anés a la farmàcia per comprar Paracetamol. Mentrestant, va anar al lavabo i va tossir lleugerament: va ser aleshores quan la seva vida va canviar totalment.

El seu marit la va trobar a terra semi inconscient i amb relaxació d’esfínters. La van portar a urgències i, durant l’hospitalització, va saber que probablement tenia Arnold Chiari.

En els mesos posteriors, quan va tornar a casa, aquest tipus de crisi es va repetir; el dolor era molt intens, massa, i la pacient no amaga que va arribar a no suportar-ho i a desitjar renunciar a viure d’aquesta manera: marejos, vòmits violents, sorolls a l’oïda, dolors horrorosos, sensació d’oli bullent a la cara, fotofòbia, dificultat per anar al lavabo, incapacitat de concentrar-se, per llegir, per veure la televisió. Va arribar a tenir més de 60 crisi al dia, es passava les jornades resant per sobreviure a la crisi següent i preguntant-se com havia superat l’anterior.

Buscant possibles solucions, va trobar per Internet al Dr. Royo. A Torí li van proposar la craniotomia, es va informar sobre les complicacions, va parlar amb diferents metges i, finalment, va tenir l’oportunitat de venir a Barcelona.

Va arribar aquí ja en un estat de deteriorament; ja no podia beure a causa d’una desviació de l’úvula, s’ennuegava, li sortia el vòmit pel nas, “era realment un infern”.

El 12 de maig de 2011 el Professor la va operar. Recorda que a les quatre de la tarda del dia de la intervenció podia beure, l’endemà podia caminar, i el tercer dia va tornar a Torí.

Des de fa un any i mig, i ara ja n’han passat quatre, ha millorat molt: refereix que ja pot fer coses que mai no hagués pensat tornar a fer, per les que ja no necessita l’ajuda dels altres.

La pacient espera que tots els malalts aconsegueixin la meta que representa per a ella la recuperació de la seva autonomia, i està convençuda de què millorarà encara més.

dilluns, 4 de febrer de 2019

Yasmin Cortes Flórez. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari I. Discopatia Múltiple.



Yasmin, des de Colòmbia, ens parla de la seva recuperació després d'haver-se sotmès a la cirurgia segons el #filumsystem: “ No tinc #maldecap , tampoc #marejos , ni #desequilibri , ni un #vertigen tan fort, tampoc #pensantor en el cervell, la meva #mobilitat és perfecte. Estic molt satisfeta per com l'Institut #Chiari #Siringomielia #Escoliosis de #Barcelona ens ha orientat i brindat ajuda per a la millora de la meva #qualitatdevida ".

Molts gràcies per compartir la seva història, Yasmin!



Data d’intervenció: 30/10/2018

Filmació: 05/11/2018


Sóc una pacient diagnosticada d’Arnold Chiari I i fa tres anys aproximadament, em vaig posar en contacte amb l’Institut Chiari de Barcelona des de Medellín (Colòmbia), per avaluar el meu cas i veure com podríem procedir a la cirurgia; ja que aquí a Colòmbia no va ser possible. Les conclusions de l’estudi dels meus exàmens i ressonàncies em van arribar el 6 de setembre d’aquest any per correu electrònic, amb totes les valoracions respectives de l’Institut indicant que em podrien operar.

Em van intervenir el 30 d’octubre del 2018, i avui  (5 de novembre), em trobo molt bé: no tinc mals de cap, tampoc marejos, ni desequilibri, ni vertigen tan fort, tampoc tinc pesadesa al cervell, la meva mobilitat és perfecta, em trobo molt satisfeta per com l’Institut ens ha orientat per la millora de la meva qualitat de vida. Encara estic en tractament mèdic aquí a Barcelona i divendres vinent tinc revisió, però ja he notat una millora del 85% en la meva salut. Gràcies a totes aquestes persones i a aquest equip mèdic que, gradualment, d’ençà que estava a Colòmbia, em van saber donar una orientació diagnòstica.

Ara penso que és qüestió de temps per a que l’organisme es vagi recuperant, i dependrà de la cura que jo tingui i de l’ajuda de Déu per a què funcioni.

És un testimoni que dono, per a totes aquelles persones que tenen aquesta síndrome, per a que puguin acudir a l’Institut i tenir un diagnòstic mèdic per  millorar la qualitat de les seves vides.

El meu nom és Yasmin Cortes Flórez
Direcció de correu electrònic: yas.c1973@hotmail.com