dimarts, 12 de juny de 2018

Celebració dels 10 anys de l'Institut Chiari de Barcelona





L'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona està d'enhorabona. Avui fa 10 anys i és per això que molts pacients han volgut enviar els seus missatges d'agraïment i les seves felicitacions. Els deixem amb el resum que hem fet per celebrar l'ocasió. Moltes gràcies a tothom i per molts anys. Llarga vida a l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. 

dimecres, 23 de maig de 2018

L’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona compleix 10 anys d’excel·lència en l’atenció al pacient


Des del 2008, el seu equip ha atès malats de 61 països, oferint-los un tractament únic en el món basat en més de 40 anys de treball.



El 12 de juny de 2008, la seu de l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona (ICSEB) va obrir les portes per primera vegada al  públic. La cerimònia d’inauguració, encara que semblava tan sols el punt de partida d’una nova etapa, en realitat era també la culminació d’una intensa labor mèdica i científica, que havia començat als anys setanta de la mà del Dr. Miguel B. Royo Salvador, Director i Fundador de l’ICSEB.  
A l’inici de la seva investigació, el Dr. Royo va centrar-se en la causa de la Siringomièlia idiopàtica, seguida de la Síndrome d’Arnold-Chiari I i, més tard, de l’Escoliosi Idiopàtica. I va arribar a la conclusió que aquestes tres malalties, juntament amb altres també relacionades, tenen un punt en comú: la causa. Segons el criteri científic, l’origen d’aquestes patologies és una tensió anormal d’un lligament anomenat Filum terminale, que uneix el final de la medul·la espinal amb l’extrem final de la columna vertebral (les primeres vèrtebres del còccix). Aquesta tensió, per la seva part, causa una tracció de la medul·la espinal i de tot el sistema nerviós del pacient, el que provoca una part important dels símptomes i signes característics d’aquestes malalties.
Amb la seva tesi doctoral, publicada l’any 1992, el Dr. Royo va posar els fonaments teòrics per a un nou tractament d’aquestes patologies amb la creació del mètode sanitari Filum System®, un sistema protocol·lari dissenyat pel diagnòstic i el tractament d’un nou concepte de patologia, la Malaltia del Filum.
En obtenir excel·lents resultats amb el seu mètode innovador, el Dr. Royo va començar a tenir una quantitat important de pacients d’altres països,  els quals venien expressament a Barcelona a consultar-li (quan encara no  existia l’ICSEB). Per atendre’ls de la millor manera possible, va començar a buscar professionals i traductors d’idiomes.
Fou a partir de la seva experiència en atendre aquesta creixent demanda  el que va fer que l’any 2008 es fundés l’ICSEB, amb l’objectiu de ser un centre d’excel·lència internacional. Per això, té un ampli personal, format no només per metges, sinó per diversos tipus de professionals poliglotes originaris de diferents llocs del món que es dediquen, sobretot, a l’atenció al pacient. Per les seves instal·lacions ja han passat més de cinc mil malalts de 61 nacionalitats, tots ells cercant una manera de parar l’evolució de les seves malalties i millorar els símptomes, malgrat la seva complexitat.
Actualment, l’ICSEB és l’únic centre de referència en el món en aquesta pràctica quirúrgica per aquest tipus de patologia, la Malaltia del Filum, segons el mètode Filum System®. A més, disposa d’una xarxa de professionals (actualment a Itàlia i Polònia) acreditats per atendre les primeres visites diagnòstiques i els controls postoperatoris, d’acord amb els protocols del Filum System®. Així mateix, l’ICSEB és un centre de referència en el tractament quirúrgic de les hernies discals (algunes amb tècnica pròpia).
Com a resultat de tot aquest treball, l’ICSEB ha aconseguit, d’entre molts d’altres èxits, l’obtenció del Certificat d’Investigació i Desenvolupament (I+D) Nº: 33/C-PR074 de l’Agència de Certificació en Innovació Espanyola (ACIE)”; el reconeixement a la innovació amb l’obtenció del segell de “PYME Innovadora del Ministeri d’Economia, Indústria i Competitivitat; la nova “Certificació ISO 9001:2015 (IQNet y AENOR)”, en les activitats d’Investigació, diagnòstic i tractament de la Malaltia del Filum i també en el diagnòstic i tractament de malalties neuroquirúrgiques.
Un dels resultats del seu esforç continuat dirigit a consolidar els seus protocols i normes de qualitat, és l’índex de satisfacció entre els pacients tractats i operats, que és del 94,2%, amb excel·lents resultats clínics i  quirúrgics. Així mateix, el dia a dia de l’ICSEB no només es caracteritza per l’aplicació de les millors fórmules de gestió, tecnologia i innovació; sinó també per les freqüents demostracions d’agraïment i afecte per part de molts malats.
L’ICSEB també vol expressar el seu agraïment als pacients per confiar i ajudar a difondre, de manera totalment espontània, el treball que hem desenvolupat en els últims 10 anys. Gràcies també a totes les persones, organitzacions i entitats que ens han ajudat a perfeccionar aquesta tasca iniciada fa més de 40 anys.

dijous, 10 de maig de 2018

DELANIA OLIVEIRA DE ALMEIDA. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia idiopàtica i Discopaties múltiples.



Data de la intervenció: Gener 2018
Data de filmació: Febrer 2018
La pacient Delania Oliveira de Almeida té 30 anys i viu a Fortaleza, una província de Ceará (Brasil). En aquest vídeo ens explica que, l’any 2016, va ser diagnosticada de la Síndrome d´Arnold Chiari I. Conèixer el diagnòstic va ser un xoc per a ella: “Va ser com si el món s’hagués ensorrat sobre meu. Tinc una  filla i somnis per complir”.
Quan va començar a investigar per internet sobre aquesta patologia, va trobar informació sobre la investigació que desenvolupa l´Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona (ICSEB). “Va ser quan vaig obrir el cor i la ment i, així, vaig poder lluitar per millorar la meva vida.”
Deu dies després de sotmetre’s al tractament segons el mètode Filum System®, la pacient brasilera diu que es troba bé. “Tenia dificultats per empassar, per respirar,  pèrdua de força a la mà dreta (...) Ara estic bé. Abans no podia aixecar-me després d´agenollar-me i ara puc fer-ho. He notat també moltes altres millores.”
La Delania parla també de la diferència entre el tractament convencional, el qual generalment es proposa (la craniotomia suboccipital) i el que es realitza a l Institut Chiari de Barcelona. “La craniotomia realment és una cirurgia  molt arriscada i la d’ aquí [de l´ICSEB] és mínimament invasiva.” Per acabar, deixa un missatge pels pacients : “És un somni fet realitat. Us animo a no desistir mai i a pensar que aquesta  cirurgia és la millor que existeix.”
Correu electrònic: clnalmeida@yahoo.com.br

dijous, 3 de maig de 2018

MARIA DO SOCORRO DOS SANTOS. Síndrome Neuro-Crani-Vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les amígdales cerebel·loses (DAC. Síndrome d´Arnold-Chiari I). Discopatia múltiple.

Data de la intervenció: 11 de gener de 2018
Data de la filmació: 25 de gener de 2018



En aquest vídeo, la Cícera dos Santos ens explica la història de la seva germana, la Maria do Socorro, diagnosticada de la Síndrome d’Arnold Chiari I fa 6 anys i fa 4 operada de Craniotomia suboccipital. Després d’aquella cirurgia, la pacient va empitjorar: tenia dolors més intensos, dificultat per respirar, pèrdua de força en les extremitats superiors i inferiors i d’altres símptomes. Degut a l’agreujament del seu estat, a partir de l’agost de 2017 va haver d’utilitzar una cadira de rodes per desplaçar-se. A més, la Maria do Socorro va perdre la veu (*)l’abril de l’any passat. És per això que és la seva germana, la Cícera, qui relata el seu cas en aquest vídeo.

La Cícera explica que, després de la craniotomia,  la seva germana va començar a investigar sobre la seva patologia per internet on va trobar-hi l’ICSEB, i això va ser com “veure la llum al final del túnel”. A partir d’aquell moment, ambdues van iniciar un gran feina col·lectiva per fer viable el viatge a Barcelona.

Dues setmanes més tard del tractament quirúrgic realitzat per l’equip de l’ICSEB,  la Cícera diu que ambdues estan molt contentes perquè “les millores han estat excepcionals”. També afirma que, tot i saber que l’objectiu amb el mètode Filum System® és interrompre l’evolució de la malaltia i que la millora  dels símptomes és diferent en cada pacient, els senyals de millora en la seva  germana són evidents.

Un dels primers canvis que va notar la Cícera va ser la recuperació de la sensibilitat a les extremitats inferiors de la pacient amb la millora de la circulació. “Les seves cames estaven gelades. El mateix dia [de la intervenció], encara al llit de l’hospital, em vaig apropar per tal d’ajudar-la a baixar i ja vaig notar que la temperatura de les seves cames era normal.” A més, diu que els peus de la Maria do Socorro, abans de la intervenció, estaven atrofiats (cap endins). Pocs dies després, la millora era notable. “Un peu ja va millorar el 100% i l’altre encara necessita fer exercicis. Ja sabem que  necessitarà, a partir d’ara, fer fisioteràpia i rehabilitació, però hi ha moltes  possibilitats de recuperació.”

Tanmateix, la Cícera explica que els mals de cap de la seva germana han desaparegut des del dia de la cirurgia. “Ha valgut la pena, hem viscut  una experiència meravellosa i, sense cap mena de dubte, recomanem a tots els que tinguin  el mateix problema –a qui pugui i tingui l’oportunitat-, que lluitin per fer possible venir aquí a sotmetre’s a aquest tractament. Fan una feina molt seriosa, molt ben feta. La cirurgia és excel·lent, els professionals són d’un altíssim nivell i l’atenció al pacient és immillorable.”

Per acabar, tant la Cícera com la Maria do Socorro han aprofitat la gravació d’aquest vídeo per expressar el seu agraïment. “Tan sols tenim agraïment per a tot l’equip mèdic que va fer el procediment i, per a la Marta, qui ens va acollir  d’una manera tan afectuosa. Com que la Marta era brasilera, amb ella ens hem sentit gairebé com si fóssim a casa. Li estem molt agraïdes (...) Sempre anirem on calgui per donar el nostre testimoni, jo, com a germana, i ella [ la Maria] com a pacient.”

Des de l’ICSEB els volem agrair el gran exemple de superació i força que ens han donat. Moltes gràcies.

(*) ACTUALITZACIÓ: La Maria do Socorro va recuperar la veu el dia 24 de març de 2018, tal i com ens va informar la família de la pacient.


Test de probabilitat de diagnòstic de la Malaltia del Filum

Vol saber si pateix la #MalaltiadelFilum? Faci el test online i descobreixi com podem ajudar-lo.



dilluns, 23 d’abril de 2018

BONA DIADA DE SANT JORDI

Des de l’Insitut  Chiari & Escoliosis de Barcelona els desitgem una bona diada de Sant Jordi.


En aquest dia tant especial, que a Catalunya es celebra regalant llibres i roses entre les parelles i els éssers estimats, els convidem a descobrir les publicacions de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf):

La Filum System Bibliography es pot descarregar en format pdf:



La Filum System Guia Breu està disponible en castellà, anglès, italià, francès, portuguès, polonès i rus, i es pot adquirir contactant amb la CSSf a través del correu electrònic cssf@chiarifoundationbcn.com