divendres, 30 de juny de 2017

Daniela Putzolu. Mielopatia de tracció amb la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia de C1-D12 i Escoliosi idiopàtiques.

Data de la intervenció: Febrer del 2008

El meu nom és Daniela Putzolu, vaig néixer a Nuoro l’1 de febrer de 1989 i visc a Macomer, Itàlia. Els voldria explicar, breument, la meva història:

Vaig començar a estudiar dansa, a Macomer, quan tenia quatre anys i ho vaig estar fent fins als tretze. Sempre tenia uns mals de cap i d’esquena que resultaven gairebé insuportables. Malgrat tot, jo seguia amb la dansa perquè per a mi era més important que el meu propi dolor. Per prescripció mèdica, cada any em feien controls i em deien que el dolor era per l’esforç de ballar. L’única solució per alleugerir el era estar prenent, constantment, antiinflamatoris.

La meva professora de dansa em va portar a Roma a fer una audició per a l’Acadèmia Nacional de Dansa a la qual vaig entrar-hi amb grans mèrits. Hi vaig anar per a perseguir el somni de la meva vida: arribar a ser coreògrafa de ballet, però  aconseguir-ho implicava molt d’esforç i molt d’estudi. Van passar els anys i el meu patiment va anar empitjorant: els problemes als ulls, de sensibilitat i d’equilibri es van incrementar. No notava ni el fred ni la calor i sempre estava ansiosa.

Quan estava fent quart curs, un gran coreògraf em va seleccionar per anar a Suècia a representar-hi un espectacle i vaig acceptar anar-hi. Durant l’última funció em vaig trobar molt malament: em va fallar la cama esquerra i vaig tenir uns dolors molt intensos; per sort, em van donar calmants i el dolor es va fer menys insistent. Un cop les funcions es van acabar, vaig tornar a Roma.

Van arribar les festes de nadal i me’n vaig anar uns dies a casa, a Sardenya, on em vaig tornar a trobar malament. Va ser aleshores quan vaig decidir anar al traumatòleg qui em va demanar una ressonància magnètica d’urgència, però a l’Hospital de Cagliari em van dir que m’hauria d’esperar perquè hi havia una llarga llista d’espera ja que hi havia els festius de nadal pel mig. Com que em trobava fatal, vaig decidir anar a un centre privat de radiodiagnòstic a Cagliari i fer-hi les ressonàncies. Tot va ser més ràpid i en dos dies vaig aconseguir fer-les. El resultat, segons l’especialista, va ser: “Hèrnia discal per operar urgentment”. Vaig portar els resultats de les proves al meu metge qui em recomanar teràpia pel dolor a l’espera de la meva propera sortida cap a Roma i de si decidia operar-me de l’hèrnia discal o no.  

Vaig tornar a Roma i, malgrat els dolors, vaig tornar a les classes de dansa però al dia següent em va fallar la cama esquerra, no tenia forces, tenia episodis de mal de cap molt violents, no notava la ma esquerra. Tot el món es va espantar molt sobretot quan em van ingressar a l’hospital “San Giovanni di Dio” de Roma. Van trucar a la meva mare i li van demanar les ressonàncies que m’havia fet a Cagliari. De seguida em van fer altres proves: TAC, ressonàncies de contrast, etc. El diagnòstic immediat va ser: Siringomièlia i Síndrome d’Arnold Chiari. Vaig haver d’interrompre els estudis, tant els de dansa com l’institut.

La recomanació del metge que em portava va ser anar a visitar una clínica fora d’Itàlia, l’Institut Chiari de Barcelona, ja que jo cada vegada empitjorava més  i el doctor volia evitar-me la craniotomia ja que considerava que era una intervenció molt invasiva, invalidant i perillosa. Com em trobava malament i ja no teníem temps, vam anar a Barcelona i ens hi va acompanyar el propi doctor perquè estava molt preocupat per mi. Vam arribar allà i em van dir que m’havia d’operar d’urgència. Avui en dia puc explicar la meva història.

Actualment em trobo molt millor. Malauradament no vaig poder tornar a estudiar dansa degut a les lesions causades per la tardança d’intervenir-me, però estic viva i li dec la meva vida al metge de Roma, el Prof. Alessandro Rustia, al que li estaré agraïda tota la meva vida per haver tingut la valentia de no haver-me obert el crani. Gràcies també a tot l’equip quirúrgic de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, especialitzat en aquestes patologies, i especialment al Dr. Royo, que per a mi és ara el meu àngel de la guarda.



Daniela Putzolu


Correu electrònic: : danielaputzolu89@tiscali.it

divendres, 23 de juny de 2017

Katharina Kühn: una corresponsal amb experiència

Entre el personal de l’ICSEB comptem amb la col·laboració de persones com la Katharina Kühn, una corresponsal que ja porta més de cinc anys amb nosaltres i que es dedica tant a l’atenció dels pacients com a dur a terme les altres funcions pròpies d’un centre de neurocirurgia.

Ens comenta la Katharina que està molt satisfeta de poder realitzar diferents tasques a l’ICSEB. Per exemple, la feina d’atenció al pacient li permet entendre que en cada cas i en cada persona hi ha unes circumstàncies particulars. És gràcies a aquesta mediació, entre l’equip mèdic i els malalts, que ella pot arribar a comprendre les afeccions que pateixen les persones que ens contacten.

Al llarg del temps, i gràcies als treballs de traducció de textos mèdics molt específics que realitza diàriament i a la seva inquietud per aprendre, ha aconseguit anar ampliant els seus coneixements i el seu vocabulari que li han permès tenir una molt bona comprensió de temes que mai s’hagués imaginat. La possibilitat d’aplicar els seus coneixements i la seva experiència en les tasques de funcionament intern la motiven ja que l’ajuden a aconseguir que les visites mèdiques siguin el més comprensibles possible.

La Katharina es originària d’Alemanya i una apassionada dels idiomes, fet que l’ha portat a estudiar a l’estranger en diverses etapes de la seva vida: primer, se’n va anar un any a Venezuela, gràcies a un programa d’intercanvi, a fer-hi el batxillerat en espanyol; després, se’n va anar a fer l’international Baccalauéate a una escola internacional de la Haya (Països Baixos) per tal de continuar amb els seus estudis d’anglès i finalment va fer la carrera d’estudis llatinoamericans al Regne Unit, a la Universitat de Liverpool. També és traductora certificada per l’estat l’alemany en alemany/castellà. Actualment, i des de fa més d’una dècada, resideix a Barcelona.

El fet d’haver viscut, des de jove, en ambients internacionals li ha ensenyat a conviure amb diferents cultures, cosa que sense cap mena de dubte aplica diàriament a la seva feina. Per a ella, és molt enriquidor poder col·laborar amb un equip multicultural com el nostre i poder conèixer a pacients que venen de tots els racons del món.

Es descriu a ella mateixa com un persona tranquil·la, responsable i interessada en l’actualitat a la que li agrada gaudir de tot allò que li ofereix Barcelona, com per exemple: els concerts de música en directe o poder fer excursions fora de la ciutat.

Ens explica com la feina amb els pacients la motiva i l’enriqueix cada dia més. Atendre’ls li ha ensenyat que les persones poden arribar a ser molt perseverants ja que molts cops, malgrat viure situacions difícils a causa de les seves dolències, saben trobar l’energia per seguir buscant una possible solució que els ajuda a comprendre les seves malalties. Una cosa que l’impressiona i l’encoratja a treballar millor cada dia és veure com els pacients reuneixen el valor d’anar-se’n lluny de casa i consultar amb un especialista o per a sotmetre’s a un tractament a l’estranger.

Des de l’ICSEB estem molt orgullosos de poder comptar amb ella, amb el seu recolzament, la seva experiència i la seva disponibilitat. Li desitgem un llarg recorregut al nostre costat.





dimecres, 21 de juny de 2017

Carta del president de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Fundació

A mitjans del anys setanta, vaig començar la meva trajectòria en el món de la investigació centrada, inicialment, en la causa de la Siringomièlia idiopàtica, després en la Síndrome d’Arnold Chiari I i, més tard, en l’Escoliosi idiopàtica. Vaig arribar a la conclusió que l’origen d’aquestes malalties, i d’altres que hi estan associades, és una tracció anòmala de la medul·la espinal, provocada per un filum terminale congènitament més tens del que és habitual.

A partir de la meva tesi doctoral, Aportació a l’etiologia de la Siringomièlia (1992),  vaig posar els fonaments teòrics per a un nou tractament d’aquestes patologies, mitjançant la secció quirúrgica del Filum Terminale. El resultat va ser la creació del mètode sanitari Filum System®, un sistema protocol·lari dissenyat pel diagnòstic i el tractament d’un nou concepte de patologia, la Malaltia del Filum. L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis és qui s’ocupa de la seva difusió i aplicació.
La Malaltia del Filum, que existeix des dels inicis dels éssers humans com a vertebrats, està present en una bona part de la població mundial; arribant a ser, possiblement, la Malaltia més freqüent, però a la vegada, la més desconeguda pels malalts. Això es deu a que la majoria de les seves manifestacions no es valoren o són considerades poc transcendents, tant per part dels malalts com pels professionals sanitaris.

Una vegada descrita la Malaltia del Filum, i la seva forma de tractar-la, em vaig preguntar: De què han servit els esforços en descobrir una nova malaltia i el seu tractament, si només quedarà com a una curiositat científica en una tesi doctoral o en una publicació mèdica? Així doncs, vaig haver d’assumir una nova tasca: la d’arribar a diagnosticar a tots aquells que estiguessin afectats per la Malaltia del Filum i poder-los oferir la millor solució.

A més a més, quedaven investigacions pendents per a trobar altres pautes i altres tractaments, entre elles: les genètiques, les millores en tècniques quirúrgiques i les noves pautes de neuro-rehabilitació. També s’havien de guardar esforços per a la difusió a tots els nivells: tant de coneixement científic com de social; sense oblidar ni l’ajuda a les precarietats personals dels malalts ni a les del seu entorn. Vaig considerar que el millor instrument per a contribuir a aquests propòsits era fundar la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Fondation (CSSf) al 2008.

Gràcies al recolzament de la CSSf, l’ICSEB ha aconseguit ser el primer institut neuro-quirúrgic en obtenir la màxima acreditació en I+D+i. Ha contribuït a la constitució de la Filum Academy Barcelona al 2014, on s’hi han impartit cursos de formació mèdica i sanitària sobre la Malaltia del Filum, totalment gratuïts. Ha promogut i sufragat reunions per a pacients i professionals de la sanitat en quatre països europeus. Ha ajudat i sufragat tractaments a pacients sense mitjans econòmics, incapaços d’aconseguir-ho per ells mateixos. Ha constituït una estructura social transparent i honesta per patrons del més alt nivell científic i humà, que han tutelat amb dignitat el compliment dels tres objectius de la CSSf: la investigació, la docència i l’ajuda social.
A través de la CSSf, ens proposem seguir endavant amb la nostra missió, centrats fermament en el benestar del pacient i en el progrés científic.

Per aquesta raó, recolzarem a tota persona, societat o iniciativa que ajudi als pacients afectats d’aquestes malalties, sempre que respecti els nostres valors humans, ètics i científics.

Dr. Miguel B. Royo Salvador

Fundador i President de la Chiari & Scoliosis & Syrigomyelia Foundation


dilluns, 19 de juny de 2017

Pacient deixa un missatge per a malalts i metges de tot el món

En Vilmar Bloemer és un pacient brasileny de l'ICSEB intervingut fa poc de la Secció del Filum Terminale. Abans de tornar al seu país va voler deixar un missatge per als malalts i pacients d'arreu del món. En aquest breu vídeo, en Vilmar vol transmetre ànims a les persones afectades per la Síndrome d'Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l'Escoliosi i convida als metges a que s'inpliquin. 




divendres, 9 de juny de 2017

Samantha Meir: la corresponsal versàtil de l’ICSEB

Des de l’any 2008, l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) compta amb la col·laboració de la Samantha Meir, una corresponsal capaç d’emmotllar-se en diferents àmbits i idiomes per tal d’atendre la demana de pacients de diferents parts del món.

Tot i que en els seus primers anys a l’ICSEB es dedicava a atendre als pacients anglosaxons, més tard passaria a ocupar-se dels pacients castellanoparlants i francòfons.

Un dels motius de la seva capacitat d’adaptació és el context multicultural en el qual es va criar: la seva mare és nord-americana i el seu pare d’origen alemany. Si bé va néixer a Barcelona, va créixer a Eivissa on va estudiar al Liceu Francès (d’aquí ve el seu francès) i, més tard, en un col·legi anglès.

La seva experiència a l’estranger la va ajudar a desenvolupa, encara més, la seva versatilitat. Va acabar l’últim any de batxillerat als Estats Units on també va cursar els dos primers anys de la carrera universitària de Ciències i Administració d’empreses. Posteriorment, quan va estar instal·lada altra vegada a Barcelona, es va graduar en fotografia.

La fotografia segueix sent una de les seves passions, tot i que ara, només s’hi dedica en el seu temps lliure. La seva prioritat és, ara per ara, estar amb la seva família i quan pot, es dedica a les seves aficions: les manualitats, la cuina i viatjar.

Després d’aquests anys a l’ICSEB, la Samantha segueix valorant l’aspecte més humà de la seva labor: “Sé que treballo per a una bona causa, ajudant als pacients que pateixen i que se senten sols perquè ningú els pren seriosament o perquè ningú sap què fer amb la seva malaltia”, explica. Per a la Samantha, la seva feina és “molt gratificant” ja que, gràcies a la seva col·laboració amb els doctors, aprèn alguna cosa nova gairebé cada dia. Un altre aspecte que li agrada és el de poder conèixer gent nova, les seves històries i les seves experiències. “Quan venen els pacients a operar-se, passen aquí un mínim de tres dies i al final acabem generant una relació especial, de confiança i de comprensió”.

La Samantha explica com en el llarg temps que porta a l’ICSEB ha crescut com a persona i nota que s’ha fet “més forta i responsable” i això la fa sentir orgullosa de la seva feina.

Per a concloure, vol deixar un missatge als/les pacients: “Estic molt satisfeta d’haver-los pogut ajudar en tot el que m’ha estat possible per a que puguin tenir una millor qualitat de vida, que és el més important”.

Des de l’ICSEB estem molt satisfets amb la feina que ha fet la Samantha durant tots aquests anys, per la seva dedicació, esforç i creixement personal.

dimarts, 6 de juny de 2017

La nova pàgina web de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation està en línia

La nova pàgina web de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation està en línia

Des de l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), ens complau anunciar-vos la publicació de la nova pàgina web de la Chiari& Scoliosis &Syringomyelia Foundation (CSSf).

Aquesta nova pàgina compta amb un disseny totalment renovat i dinàmic que permet a l’usuari gaudir d’una navegació més ràpida i senzilla, acompanyant-lo a través de les seves pàgines i continguts.

A la portada, hi trobarem els tres objectius que defineixen la missió de la Fundació: la investigació, la docència i l’ajuda social. Aquests es veuen traduïts en el recolzament a tota persona, societat o iniciativa que ajuda als pacients afectats per la Malaltia del Filum, en el respecte dels seus valors humans, ètics i científics.


Amb l’esperança que aquesta nova pàgina web contribueixi en l’ajuda als pacients diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques i de totes les altres patologies relacionades amb la Malaltia del Filum, els convidem a anar-la coneixent i, si ho desitgen, recolzar la seva missió.