Tenim el plaer de comunicar-vos que el Dr. Miguel B. Royo Salvador,
director de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de
Barcelona, ha estat guardonat amb el Premi
Dr. Gómez Ulla a l’Excel·lència Sanitària 2019, concedit per l’Instituto
para la Excelencia Profesional (IEP) el passat 28 de juny de 2019, en
reconeixement al seu prestigi professional i al seu compromís amb
l’excel·lència.
Ens complau presentar a tots els pacients, familiars i amics el
nou còmic sobre la Malaltia del Filum.
A partir d'ara, els pacients i/o familiars tenen l'oportunitat de passar una
bona estona fullejant-ho mentre esperen la seva visita amb el metge.
El propòsit d'aquest còmic és, mitjançant dibuixos senzills,
transmetre el concepte de la Malaltia del Filum i oferir als lectors una manera
fàcil i ràpida de conèixer-la.
Esperem que la seva lectura els sigui grata. A l’Institut pensem
constantment en totes les formes possibles de difondre el què sabem i així
poder ajudar els pacients afectats per la Síndrome
d'Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques, a lluitar
contra les seves malalties.
L’Eduardo Filipe, de 12 anys d'edat,
havia perdut tanta força a les cames que ja no podia caminar. Va ser diagnosticat
de Síndrome d'Arnold Chiari I, patiamarejos i forts mals de cap i dolor a la columna, necessitant estar
dempeus perquè, quan s'estirava, els seus símptomes empitjoraven. La seva mare
explica que el nen també tenia problemes a l’oïda, visió borrosa i caigudes per
falta de força muscular, necessitant desplaçar-se en una cadira de rodes.
“Després
de la cirurgia ha tingut una bona recuperació i els resultats ja han començat a
aparèixer. Avui, 22 dies després de la
intervenció, ja no pateix debilitat muscular ni dolors. Es troba bé i pot
caminar”,afirma la Luciana.
El pare del pacient ha volgut animar altres
pacients que pateixen els mateixos símptomes que tenia el seu fill.
“M'agradaria animar els qui vulguin operar-se o a què s'operin els seus fills.
Per a nosaltres és molt gratificant veure que el nostre fill, un dia després de
la cirurgia, ha tornat a caminar i que hem pogut deixar la cadira de rodes”. L’Eduardo explica que el seu fill no podia dormir
a la nit perquè tenia dolors i ara les seves nits de son són tranquil·les. “ La
seva expressió facial ha canviat, perquè abans patia dolor i ara acostuma a somriure.”
Tantla Luciana com l’Eduardo han volgut agrair l'atenció prestada a tot
l'equip de l’Institut; al Dr. Royo, al Dr. Salca i a les traductores-intèrprets
Nina Piorkowska i Marta Orsini. “Vull agrair especialment al Dr. Salca la
manera com ha cuidat del nostre fill, i a tot l'equip, per tota l'atenció i tot
l'afecte rebut. Que aquest mètode arribi a més persones”, va dir el pare del
pacient.
En Dani té 17 anys, és de Madrid
i ens explica que quan jugava a tenis notava mal de cap en realitzar el servei
(entrena tres hores i mitja diàries). Al principi va pensar que provenia del
dolor a les cervicals i de la sobrecàrrega, però després d'anar molt de temps
al fisioterapeuta va decidir fer-se una ressonància magnètica; i llavors va
descobrir que tenia la Síndrome d'Arnold Chiari. Aleshores, el seu pare va començar
a investigar sobre aquesta malaltia a Internet i es va posar en contacte amb l’Institut
Chiari de Barcelona. Li van explicar en què consistia la secció del Filum Terminale; que era molt poc invasiva i que era
segura, així que va decidir operar-se. El dia que va filmar el seu vídeo
testimoni va ser el dia del control un any després de la intervenció, i va
comentar que estava molt satisfet amb els resultats: va poder seguir jugant a
tenis sense tenir cap símptoma i va ser una salvació per a ell que li va
permetre lluitar pel seu somni. En Dani
anima a tots els que estiguin patint com ell a sotmetre's a aquesta operació,
perquè és una inversió que els salvarà la vida.
Els símptomes de la Rebecca van anar progressant durant els últims quatre
anys, incloent la pèrdua de força en totes les extremitats; motiu pel qual al
final necessitava recolzar-se per caminar, com podem veure en les imatges
gravades el dia preoperatori. A les imatges capturades el dia que la pacient va
visitar l’ICSEB per un control postoperatori als tres mesos des de la
intervenció segons el Filum System®, podem observar com ha recuperat la
mobilitat autònoma, la seva marxa s'ha normalitzat, i no té necessitat de recolzar-se
a les parets o d'utilitzar una cadira de rodes per desplaçaments més llargs.
