Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris Arnold Chiari. Mostrar tots els missatges
Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris Arnold Chiari. Mostrar tots els missatges

dilluns, 11 de febrer del 2019

IDA DE ANGELIS. Síndrome de tracció medul·lar. Síndrome d’Arnold Chiari I. Siringomièlia i Escoliosi Idiopàtiques. Discopatia múltiple.


Data d’intervenció: 12/5/2011
Filmació: 29/10/2018


La Sra. Ida de Angelis, va arribar a tenir més de 60 crisis diàries, amb #marejos , #vòmits violents, #acúfens , #dolors horrorosos, sensacions d'oli bullint en el rostre, #fotofòbia, dificultat per anar al lavabo, per beure, per concentrar-se, llegir i veure la televisió. La mateixa tarda del dia de la intervenció segons el #filumsystem a l' Institut #Chiari #Siringomielia#Escoliosis de #Barcelona, ja podia beure, l'endemà podia caminar i al tercer dia va tornar a casa.
Moltes gràcies per compartir la seva història. Sra. Ida






La Sra. De Angelis té 61 anys i ens explica la seva història:

El 31 de desembre del 2010 estava molt bé i va celebrar la Nit de Nadal; “aquell dia vaig tenir un lleuger mal d’esquena, res que fes pressuposar el que va passar després”.

A les nou de la nit de l’1 de gener del 2011 li va semblar tenir una mica de grip, va demanar al seu marit que anés a la farmàcia per comprar Paracetamol. Mentrestant, va anar al lavabo i va tossir lleugerament: va ser aleshores quan la seva vida va canviar totalment.

El seu marit la va trobar a terra semi inconscient i amb relaxació d’esfínters. La van portar a urgències i, durant l’hospitalització, va saber que probablement tenia Arnold Chiari.

En els mesos posteriors, quan va tornar a casa, aquest tipus de crisi es va repetir; el dolor era molt intens, massa, i la pacient no amaga que va arribar a no suportar-ho i a desitjar renunciar a viure d’aquesta manera: marejos, vòmits violents, sorolls a l’oïda, dolors horrorosos, sensació d’oli bullent a la cara, fotofòbia, dificultat per anar al lavabo, incapacitat de concentrar-se, per llegir, per veure la televisió. Va arribar a tenir més de 60 crisi al dia, es passava les jornades resant per sobreviure a la crisi següent i preguntant-se com havia superat l’anterior.

Buscant possibles solucions, va trobar per Internet al Dr. Royo. A Torí li van proposar la craniotomia, es va informar sobre les complicacions, va parlar amb diferents metges i, finalment, va tenir l’oportunitat de venir a Barcelona.

Va arribar aquí ja en un estat de deteriorament; ja no podia beure a causa d’una desviació de l’úvula, s’ennuegava, li sortia el vòmit pel nas, “era realment un infern”.

El 12 de maig de 2011 el Professor la va operar. Recorda que a les quatre de la tarda del dia de la intervenció podia beure, l’endemà podia caminar, i el tercer dia va tornar a Torí.

Des de fa un any i mig, i ara ja n’han passat quatre, ha millorat molt: refereix que ja pot fer coses que mai no hagués pensat tornar a fer, per les que ja no necessita l’ajuda dels altres.

La pacient espera que tots els malalts aconsegueixin la meta que representa per a ella la recuperació de la seva autonomia, i està convençuda de què millorarà encara més.

dilluns, 12 de novembre del 2018

Patricia Tanis. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari I. Siringomièlia i escoliosi idiopàtiques.


Data de la intervenció: 13 de setembre del 2016

Han passat més de dos anys des de la meva intervenció. Volia deixar passar un temps llarg abans de compartir la meva opinió. Aquesta és la meva experiència.

Els símptomes m’havien afectat des de feia molt de temps. Amb el temps, seguien empitjorant progressivament i ja no podia més. Abans de la cirurgia, literalment, cada vegada que canviava de posició em provocava un mal de cap intens!. Simplement incorporar-me, fer uns estiraments o únicament donar-me la volta al llit em provocava dolor. A més, tenia problemes per deglutir, singlot, espasmes musculars al clatell i la part alta de l’esquena, dolor als peus i marejos.

Immediatament després de la cirurgia, tots els meus símptomes havien desaparegut. TOTS. Va ser molt emocionant!

Durant els primers 30 dies, potser degut als esteroides postoperatoris, TOTS els símptomes havien desaparegut.

Vaig tenir alts i baixos els 2-6 mesos posteriors a la cirurgia. Ocasionalment tenia cefalees o marejos amb certes activitats o si feia activitat física en excés. La cicatriu tenia un punt que va necessitar més temps per curar-se. La cefalea i els marejos van ser els únics símptomes que van tornar durant aquest temps. Crec que això estava directament relacionat amb la inflamació de la medul·la espinal, per la cirurgia o per l’activitat física.

Durant els mesos 6-12, tots els símptomes havien desaparegut; amb l’excepció d’algun episodi de cefalea o mareig ocasional. Els tenia amb menys freqüència i van ser menys dolorosos.

1-2 anys després de la cirurgia segueixo sense símptomes; amb l’excepció d’algun mal de cap ocasional, i gairebé mai marejos. Únicament tinc mals de cap si m’excedeixo amb l’activitat física.

Ara puc fer jardineria, anar al gimnàs i jugar amb els meus néts. Puc fer tantes coses ara. Alguns dies faig massa i m’oblido que encara haig de tenir cura amb la meva malaltia. Diria que he millorat en un 95%. Ocasionalment tinc un mal de cap lleu (si em sobreesforço).

Aquesta cirurgia va ser transformadora. Estic molt agraïda al Dr. Salca i a tot l’equip a Barcelona. Recomanaria d’una manera vehement aquesta intervenció a qualsevol que tingui Chiari o Siringomièlia. Estic molt contenta de poder portar una vida normal avui en dia.

Gràcies!
Patricia Tanis
Farmington, Utah, Estats Units d’Amèrica
Intervenció 13 de setembre del 2016

dijous, 30 d’agost del 2018

Stephen Owens, Síndrome Neuro-cranio-vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les amígdales cerebel·loses (DAC. Síndrome d’Arnold-Chiari I). Discopatia Múltiple.


Stephen Owens, Síndrome Neuro-cranio-vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les amígdales cerebel·loses (DAC. Síndrome d’Arnold-Chiari I). Discopatia Múltiple.



Data d’intervenció: Juliol del 2016 

Jesús em va guiar cap a l’Institut Chiari de Barcelona, i la clínica/cirurgians/personal a Espanya  em van salvar la vida, em van treure del llit i  em van donar ESPERANÇA i qualitat de vida! Recomano de tot cor als pacients que estan lluitant contra la Chiari, medul·la ancorada (filum tens) o síndromes relacionats que investiguin i contactin amb el personal bilingüe per començar el procés d’educació, alleujament i ESPERANÇA! És l’ambient més professional que la meva dona i jo hem conegut durant la meva lluita. Segons les recomanacions de l’Institut i amb la diligent i meravellosa ajuda de la Katharina Kuhn; vaig viatjar des dels Estats Units d’Amèrica (Mississippí)  cap a Barcelona,  em vaig fer les proves prèvies a Mississipí, em vaig allotjar a prop del centre mèdic i de l’hospital a Barcelona, i em van fer una consulta pre-quirúrgica complerta de dues hores amb explicacions sobre la meva malaltia i tot el que comportaria la cirurgia amb el Dr. Fiallos. El Dr. Fiallos/l’Institut va realitzar la meva intervenció quirúrgica i em van oferir les atencions mèdiques, també excel·lents cures post-operatòries i un examen post-operatori a fons abans de la nostra tornada als EEUU. Repeteixo una vegada més; vam estar encantats amb la seva professionalitat durant tot el procés, i estem fent el què podem per sensibilitzar tothom que és possible trobar ESPERANÇA a l’Institut Chiari de Barcelona. Que Déu el beneeixi i a tot el seu equip!


dijous, 10 de maig del 2018

DELANIA OLIVEIRA DE ALMEIDA. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia idiopàtica i Discopaties múltiples.



Data de la intervenció: Gener 2018
Data de filmació: Febrer 2018
La pacient Delania Oliveira de Almeida té 30 anys i viu a Fortaleza, una província de Ceará (Brasil). En aquest vídeo ens explica que, l’any 2016, va ser diagnosticada de la Síndrome d´Arnold Chiari I. Conèixer el diagnòstic va ser un xoc per a ella: “Va ser com si el món s’hagués ensorrat sobre meu. Tinc una  filla i somnis per complir”.
Quan va començar a investigar per internet sobre aquesta patologia, va trobar informació sobre la investigació que desenvolupa l´Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona (ICSEB). “Va ser quan vaig obrir el cor i la ment i, així, vaig poder lluitar per millorar la meva vida.”
Deu dies després de sotmetre’s al tractament segons el mètode Filum System®, la pacient brasilera diu que es troba bé. “Tenia dificultats per empassar, per respirar,  pèrdua de força a la mà dreta (...) Ara estic bé. Abans no podia aixecar-me després d´agenollar-me i ara puc fer-ho. He notat també moltes altres millores.”
La Delania parla també de la diferència entre el tractament convencional, el qual generalment es proposa (la craniotomia suboccipital) i el que es realitza a l Institut Chiari de Barcelona. “La craniotomia realment és una cirurgia  molt arriscada i la d’ aquí [de l´ICSEB] és mínimament invasiva.” Per acabar, deixa un missatge pels pacients : “És un somni fet realitat. Us animo a no desistir mai i a pensar que aquesta  cirurgia és la millor que existeix.”
Correu electrònic: clnalmeida@yahoo.com.br