Ens complau presentar a tots els pacients, familiars i amics el
nou còmic sobre la Malaltia del Filum.
A partir d'ara, els pacients i/o familiars tenen l'oportunitat de passar una
bona estona fullejant-ho mentre esperen la seva visita amb el metge.
El propòsit d'aquest còmic és, mitjançant dibuixos senzills,
transmetre el concepte de la Malaltia del Filum i oferir als lectors una manera
fàcil i ràpida de conèixer-la.
Esperem que la seva lectura els sigui grata. A l’Institut pensem
constantment en totes les formes possibles de difondre el què sabem i així
poder ajudar els pacients afectats per la Síndrome
d'Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques, a lluitar
contra les seves malalties.
L’Eduardo Filipe, de 12 anys d'edat,
havia perdut tanta força a les cames que ja no podia caminar. Va ser diagnosticat
de Síndrome d'Arnold Chiari I, patiamarejos i forts mals de cap i dolor a la columna, necessitant estar
dempeus perquè, quan s'estirava, els seus símptomes empitjoraven. La seva mare
explica que el nen també tenia problemes a l’oïda, visió borrosa i caigudes per
falta de força muscular, necessitant desplaçar-se en una cadira de rodes.
“Després
de la cirurgia ha tingut una bona recuperació i els resultats ja han començat a
aparèixer. Avui, 22 dies després de la
intervenció, ja no pateix debilitat muscular ni dolors. Es troba bé i pot
caminar”,afirma la Luciana.
El pare del pacient ha volgut animar altres
pacients que pateixen els mateixos símptomes que tenia el seu fill.
“M'agradaria animar els qui vulguin operar-se o a què s'operin els seus fills.
Per a nosaltres és molt gratificant veure que el nostre fill, un dia després de
la cirurgia, ha tornat a caminar i que hem pogut deixar la cadira de rodes”. L’Eduardo explica que el seu fill no podia dormir
a la nit perquè tenia dolors i ara les seves nits de son són tranquil·les. “ La
seva expressió facial ha canviat, perquè abans patia dolor i ara acostuma a somriure.”
Tantla Luciana com l’Eduardo han volgut agrair l'atenció prestada a tot
l'equip de l’Institut; al Dr. Royo, al Dr. Salca i a les traductores-intèrprets
Nina Piorkowska i Marta Orsini. “Vull agrair especialment al Dr. Salca la
manera com ha cuidat del nostre fill, i a tot l'equip, per tota l'atenció i tot
l'afecte rebut. Que aquest mètode arribi a més persones”, va dir el pare del
pacient.
En Dani té 17 anys, és de Madrid
i ens explica que quan jugava a tenis notava mal de cap en realitzar el servei
(entrena tres hores i mitja diàries). Al principi va pensar que provenia del
dolor a les cervicals i de la sobrecàrrega, però després d'anar molt de temps
al fisioterapeuta va decidir fer-se una ressonància magnètica; i llavors va
descobrir que tenia la Síndrome d'Arnold Chiari. Aleshores, el seu pare va començar
a investigar sobre aquesta malaltia a Internet i es va posar en contacte amb l’Institut
Chiari de Barcelona. Li van explicar en què consistia la secció del Filum Terminale; que era molt poc invasiva i que era
segura, així que va decidir operar-se. El dia que va filmar el seu vídeo
testimoni va ser el dia del control un any després de la intervenció, i va
comentar que estava molt satisfet amb els resultats: va poder seguir jugant a
tenis sense tenir cap símptoma i va ser una salvació per a ell que li va
permetre lluitar pel seu somni. En Dani
anima a tots els que estiguin patint com ell a sotmetre's a aquesta operació,
perquè és una inversió que els salvarà la vida.
Els símptomes de la Rebecca van anar progressant durant els últims quatre
anys, incloent la pèrdua de força en totes les extremitats; motiu pel qual al
final necessitava recolzar-se per caminar, com podem veure en les imatges
gravades el dia preoperatori. A les imatges capturades el dia que la pacient va
visitar l’ICSEB per un control postoperatori als tres mesos des de la
intervenció segons el Filum System®, podem observar com ha recuperat la
mobilitat autònoma, la seva marxa s'ha normalitzat, i no té necessitat de recolzar-se
a les parets o d'utilitzar una cadira de rodes per desplaçaments més llargs.
A causa
d'una prova mèdica per renovar el seu permís de conduir, la Sra. Regina
Desbesell va adonar-se’n que alguna cosa li passava al seu organisme. Coneixeu
la història d'aquesta pacient operada per l'equip del #icseb de #chiari #siringomièlia
i d'altres patologies que conformen la #malaltiadelfilum.
Regina Maria Desbesell Santos. Síndrome
Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum, Descens de les Amígdales Cerebel·loses
(Síndrome d’Arnold-Chiari I), Quist intramedul·lar (Siringomièlia idiopàtica),
Invaginació basilar, Platibàsia, Angulació del tronc cerebral, Retrocés
odontoide, Assimilació de l’atles i Discopatia múltiple.
Data de la
intervenció: 1 de febrer de 2018
Data de filmació: 12 de febrer de 2018
Tot va començar amb una simple prova per
renovar el permís de conduir. Després d'haver estat explorada per un metge, la
Sra. Regina Desbesell va suspendre el test perquè van detectar un problema en
els seus ulls. Després de visitar a un oftalmòleg, va saber que tenia nistagme i per això la van derivar a un
neuròleg.
A la visita neurològica i en altres
proves, no es va descobrir la causa del seu problema. Uns anys després, la Sra.
Desbesell va començar a patir inestabilitat i molts marejos, sense poder pujar
i baixar escales. Ella va tornar a fer-se una sèrie de proves, amb diagnòstics
equivocats de labirintitis i
d'ansietat, a més de la sospita d'esclerosi múltiple. Quan li van fer noves
ressonàncies magnètiques, van constatar que tenia Síndrome d'Arnold Chiari I i
Siringomièlia.
D'acord amb la Sra. Desbesell, els seus
metges al Brasil li van proposar la Craniotomia suboccipital, que és una
cirurgia molt agressiva, que podria deixar-me moltes seqüeles. Ella explica que
va preguntar al seu metge: i què passa si no m'opero? I ell li va contestar: “pots
haver de necessitar una cadira de rodes i perdre la teva força completament.”
La Sra. Desbesell diu que va intentar
mantenir-se tranquil·la i així poder buscar més informació sobre el seu
diagnòstic. Vaig començar a investigar i tot m'indicava ‘Institut Chiari de
Barcelona’, ‘Institut Chiari de Barcelona’... Al principi, vaig pensar: “Déu
meu! Espanya està molt lluny, està fora de la meva realitat!.” Però quan vaig
investigar una mica més sobre el mètode de la cirurgia al Brasil, comparat amb
el d'aquí (de Barcelona), que és mínimament invasiu, una cirurgia que pot
aturar la malaltiai fer que jo pugui
millorar; no he dubtat a fer-me aquesta cirurgia a Barcelona.
Al final del seu relat en aquest vídeo, la
Sra. Regina ha deixat un missatge a altres pacients: “Sé que de vegades
espanta, però qui tingui aquest dubte... no cal tenir-lo. Vine a l'Institut i
opera't, i tindràs, com jo, una nova oportunitat de tenir una millor qualitat
de vida.”
