Karyna i Rostyslav Danylishyn, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia idiopàtica i Escoliosi idiopàtica.

Karyna: Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Escoliosi idiopàtica i discopatia múltiple.

Rostyslav: Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia idiopàtica i discopatia múltiple.

Dates d'intervenció: Karyna: 13.02.18 i Rostyslav:16.10.18

Data de filmació: 17.10.18

L'Alexandr i la Natalia han volgut compartir la història de la seva experiència a l'Institut Chiari.

La Karyna va començar a tenir els primers símptomes als 6 anys: dolor a tot el cos, cefalea constant i intensa, atacs de pànic i por. Va ser diagnosticada d'anomalia  d'Arnold Chiari però el neuropatòleg va dir que la nena no necessitava encara el tractament, tot i que els símptomes preocupaven als seus pares. Llavors van començar a buscar informació a Internet i van trobar l'Institut Chiari a Barcelona, que utilitza un mètode de tractament únic.

Al mateix temps que amb la nena, van començar els símptomes en el seu germà: dolor a tot el cos. Li van fer una RM però no va ser diagnosticat d'anomalia d'Arnold Chiari.

Sabent que la vida de la seva filla estava en perill, els pares van escriure a l'Institut Chiari i van anar-hi per operar-la. L'estada a Barcelona i a l'Institut va resultar menys complicada del que havien imaginat, i el dia de la intervenció la Karyna ja caminava sola. De tornada cap a casa els símptomes van començar a desaparèixer, la son va millorar i les pors van disminuir.

Quan van ser a Barcelona amb la Karyna, també van portar en Rostyslav i el van visitar a l'Institut. En la visita es va descobrir que el nen estava més afectat que la seva germana, i que era candidat per al tractament segons el mètode Filum System® amb el diagnòstic d'anomalia d'Arnold Chiari i siringomièlia.

Va ser operat ahir i es troba bé. Els pares agraeixen l'atenció i el suport dels metges de l’ Institut Chiari. Recomanen a tots els qui pateixen símptomes semblants que s'informin del tractament de l’Institut i que no dubtin ni tinguin por; perquè ells han comprovat que aquest tractament pot aturar la malaltia, i estan contents d'haver pogut donar un futur millor als seus fills.

E-mail de contacte: sanaka1@ukr.net

Patricia Tanis. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari I. Siringomièlia i escoliosi idiopàtiques.

Data de la intervenció: 13 de setembre del 2016

Han passat més de dos anys des de la meva intervenció. Volia deixar passar un temps llarg abans de compartir la meva opinió. Aquesta és la meva experiència.

Els símptomes m’havien afectat des de feia molt de temps. Amb el temps, seguien empitjorant progressivament i ja no podia més. Abans de la cirurgia, literalment, cada vegada que canviava de posició em provocava un mal de cap intens!. Simplement incorporar-me, fer uns estiraments o únicament donar-me la volta al llit em provocava dolor. A més, tenia problemes per deglutir, singlot, espasmes musculars al clatell i la part alta de l’esquena, dolor als peus i marejos.

Immediatament després de la cirurgia, tots els meus símptomes havien desaparegut. TOTS. Va ser molt emocionant!

Durant els primers 30 dies, potser degut als esteroides postoperatoris, TOTS els símptomes havien desaparegut.

Vaig tenir alts i baixos els 2-6 mesos posteriors a la cirurgia. Ocasionalment tenia cefalees o marejos amb certes activitats o si feia activitat física en excés. La cicatriu tenia un punt que va necessitar més temps per curar-se. La cefalea i els marejos van ser els únics símptomes que van tornar durant aquest temps. Crec que això estava directament relacionat amb la inflamació de la medul·la espinal, per la cirurgia o per l’activitat física.

Durant els mesos 6-12, tots els símptomes havien desaparegut; amb l’excepció d’algun episodi de cefalea o mareig ocasional. Els tenia amb menys freqüència i van ser menys dolorosos.

1-2 anys després de la cirurgia segueixo sense símptomes; amb l’excepció d’algun mal de cap ocasional, i gairebé mai marejos. Únicament tinc mals de cap si m’excedeixo amb l’activitat física.

Ara puc fer jardineria, anar al gimnàs i jugar amb els meus néts. Puc fer tantes coses ara. Alguns dies faig massa i m’oblido que encara haig de tenir cura amb la meva malaltia. Diria que he millorat en un 95%. Ocasionalment tinc un mal de cap lleu (si em sobreesforço).

Aquesta cirurgia va ser transformadora. Estic molt agraïda al Dr. Salca i a tot l’equip a Barcelona. Recomanaria d’una manera vehement aquesta intervenció a qualsevol que tingui Chiari o Siringomièlia. Estic molt contenta de poder portar una vida normal avui en dia.

Gràcies!

Patricia Tanis

Farmington, Utah, Estats Units d’Amèrica

Intervenció 13 de setembre del 2016

Angel Fernández Defez. Escoliosi idiopàtica. Síndrome d’Arnold Chiari I. Siringomièlia idiopàtica.

Data d’intervenció: 26/2/2009

Hola, el meu nom és Angel Fernández, visc a València (Espanya) i fa 9 anys em van detectar Siringomièlia, Síndrome d’Arnold Chiari i Escoliosi idiopàtica. Investigant per Internet vaig trobar l’Institut Chiari de Barcelona. Els meus símptomes eren: marejos, mals de cap, cervicàlgies. Em vaig decidir a operar-me en aquesta clínica, i ja fa 9 anys d’això. La veritat és que em trobo molt bé, van desaparèixer els marejos, les migranyes…i des del segon dia de l’operació vaig començar a notar canvis; vaig recuperar bastant la sensibilitat a la part esquerra del cos. Estic molt agraït amb aquesta clínica per tot el que han fet per mi, perquè gràcies a ells, avui en dia puc fer una vida normal i em trobo bé.

Vanesa Saez Reguero. Síndrome Neuro-cranio-vertebral, Malaltia del filum. Descens de les Amígdales Cerebel·loses (DAC). Discopatia múltiple.

Data de la intervenció: Març 2015

Data de filmació: Març 2018

Hola, sóc la Vanesa Sáez i tinc 31 anys.

Fa 3 anys em van diagnosticar d’Arnold Chiari, m’ho van dir d’un dia per l’altre. Fins aquell moment patia cefalees i migranya, no sabíem que existia aquesta malaltia. Quan vam sortir de la revisió de neurologia, em van dir que l’única opció era una operació anomenada craniotomia. Em van donar cita amb un neurocirurgià a Valladolid perquè m’expliqués en què consistia. La meva parella i jo vam buscar per internet i vam veure que hi havien altres opcions; no existia únicament la craniotomia- que era bastant perillosa-, i llavors vam trobar l’Institut. Vaig demanar informació a una pacient operada aquí, ja que es trobava molt bé.

Un mes després del diagnòstic de la malaltia vaig decidir operar-me. Ho van fer mitjançant la secció del filum terminale a l’Institut Chiari de Barcelona. Abans de la intervenció la meva vida consistia en patir constants mals de cap, diàriament; no podia olorar res que no fos habitual, a la feina patia sobretot pels mals de cap, tenia dolors a les cames, a l’esquena i als braços.

Després d’operar-me la vida m’ha canviat bastant: els mals de cap són quasi inexistents, encara tinc algun dolor a l’esquena però també és degut a l’edat i al tipus de feina. Van operar-me l’any 2015, i a dia d’avui (12 de març de 2018), he millorat molt. Avui he vingut per una revisió i m’han proposat fer aquest vídeo perquè altres persones puguin veure la meva evolució. Crec que aquesta ha estat positiva i que podré fer-ho encara millor. Es tracta d’intentar-ho i de que ens ajudin.

Les vacances d'estiu a l'Institut Chiari de Barcelona

Del 4 al 19 d'agost l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona romandrà tancat. Si desitja demanar hora per visitar-se, a partir del mes de setembre, pot fer-ho a través del nostre correu electrònic o trucant-nos als nostres números de teléfon. L’Institut Chiari reiniciarà la seva activitat el dia 20 d’agost.

Telèfons de l´Institut Chiari:
+34 902 350 320
+34 932 066 406
+34 932 800 836

El ICSEB permanecerá cerrado por vacaciones del 4 al 19 de agosto. Para reservar horas de visita a partir de septiembre, pueden hacerlo a través de nuestros correos electrónicos o nuestros teléfonos durante el mes de julio y la última semana de agosto.

The ICSEB will be closed for holiday from 4 – 19 August. To make an appointment from September on, please contact us via email or telephone duringthe month of July and the last week of August.

L’ICSEB rimarrà chiuso per ferie dal 4 al 19 agosto. Per prenotare visite per settembre, potete contattarci via mail o telefono nel mese di luglio e nell'ultima settimana di agosto.

L’ICSEB sera fermé à partir du 4ème au 19 août pour les vacances. Pour programmer un rendez-vous pour septembre, vous pouvez le faire à travers de nos adresses de courriel électronique ou numéros de téléphone pendant le mois de juillet et la dernière semaine du mois d´août.

O ICSEB estará fechado entre os dias 4 e 19 de agosto devido às férias coletivas da equipe. Se quiser marcar consultas a partir do mês de setembro, o senhor(a) poderá nos enviar um e-mail ou nos telefonar durante o mês de julho e também na primeira semana de agosto.