En aquest vídeo, la Karina, la mare del Luis Roberto, més conegut com a
Luizinho, de 5 anys, ens explica breument com es troba el seu fill, 17 mesos
després d’haver-se sotmès al tractament segons el Mètode Filum SystemÒ.
“Avui en Luis ha vingut a la
visita [de control post-quirúrgic que es fa a partir del primer any]: està 100%
bé, no té res. No té dolor, està súper disposat, menja bé, dorm bé... Ara és un
altre nen!”
Ha deixat, també, un missatge breu als altres pacients. “A aquells que estiguin en la mateixa
situació, els recomano aquesta intervenció, perquè les nostres vides han
canviat totalment!”
Per concloure, la Sra. Karina ha volgut expressar la seva gratitud. “Moltes gràcies a tot l’equip de l’Institut.
Els metges són molt bons, sento molta gratitud per tot el que ens ha passat i
tornaria a fer-ho de nou, perquè ha estat el millor que ens ha passat a la
vida!”.
L'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona està d'enhorabona. Avui fa 10 anys i és per això que molts pacients han volgut enviar els seus missatges d'agraïment i les seves felicitacions. Els deixem amb el resum que hem fet per celebrar l'ocasió. Moltes gràcies a tothom i per molts anys. Llarga vida a l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.
Data de la intervenció: Gener 2018
Data de filmació: Febrer 2018
La pacient Delania Oliveira de Almeida té
30 anys i viu a Fortaleza, una província de Ceará (Brasil). En aquest vídeo ens
explica que, l’any 2016, va ser diagnosticada de la Síndrome d´Arnold Chiari I.
Conèixer el diagnòstic va ser un xoc per a ella: “Va ser com si el món s’hagués
ensorrat sobre meu. Tinc una filla i
somnis per complir”.
Quan va començar a investigar per internet
sobre aquesta patologia, va trobar informació sobre la investigació que
desenvolupa l´Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona
(ICSEB). “Va ser quan vaig obrir el cor i la ment i, així, vaig poder lluitar
per millorar la meva vida.”
Deu dies després de sotmetre’s al tractament
segons el mètode Filum System®, la pacient brasilera diu que es troba bé. “Tenia dificultats per
empassar, per respirar, pèrdua de força
a la mà dreta (...) Ara estic bé. Abans no podia aixecar-me després
d´agenollar-me i ara puc fer-ho. He notat també moltes altres millores.”
La Delania parla també de la diferència
entre el tractament convencional, el qual generalment es proposa (la craniotomia
suboccipital) i el que es realitza a l Institut Chiari de Barcelona. “La craniotomia
realment és una cirurgia molt arriscada i
la d’ aquí [de l´ICSEB] és mínimament invasiva.” Per acabar, deixa un missatge pels
pacients : “És un somni fet realitat. Us animo a no desistir mai i a pensar que
aquesta cirurgia és la millor que existeix.”
Data de la intervenció: 11 de gener de 2018
Data de la filmació: 25 de gener de 2018
En
aquest vídeo, la Cícera dos Santos ens explica la història de la seva germana,
la Maria do Socorro, diagnosticada de la Síndrome d’Arnold Chiari I fa 6 anys i
fa 4 operada de Craniotomia suboccipital. Després d’aquella cirurgia, la
pacient va empitjorar: tenia dolors més intensos, dificultat per
respirar, pèrdua de força en les extremitats superiors i inferiors i d’altres
símptomes. Degut a l’agreujament del seu estat, a partir de l’agost
de 2017 va haver d’utilitzar una cadira de rodes per desplaçar-se. A més, la Maria
do Socorro va perdre la veu (*)l’abril de l’any passat. És per això que és la seva
germana, la Cícera, qui relata el seu cas en aquest vídeo.
La
Cícera explica que, després de la craniotomia, la seva germana va
començar a investigar sobre la seva patologia per internet on va trobar-hi l’ICSEB, i
això va ser com “veure la llum al final del túnel”. A partir d’aquell moment, ambdues
van iniciar un gran feina col·lectiva per fer viable el viatge a Barcelona.
Dues
setmanes més tard del tractament quirúrgic realitzat per l’equip de l’ICSEB, la
Cícera diu que ambdues estan molt contentes perquè “les millores han estat
excepcionals”. També afirma que, tot i saber que l’objectiu amb el
mètode Filum System® és interrompre l’evolució de la malaltia i
que la millora dels símptomes és diferent en cada pacient, els
senyals de millora en la seva germana són evidents.
Un
dels primers canvis que va notar la Cícera va ser la recuperació de la
sensibilitat a les extremitats inferiors de la pacient amb la millora de
la circulació. “Les seves cames estaven gelades. El mateix dia [de la intervenció],
encara al llit de l’hospital, em vaig apropar per tal d’ajudar-la a baixar i ja
vaig notar que la temperatura de les seves cames era normal.” A més, diu que
els peus de la Maria do Socorro, abans de la intervenció, estaven atrofiats
(cap endins). Pocs dies després, la millora era notable. “Un peu ja va
millorar el 100% i l’altre encara necessita fer exercicis. Ja sabem
que necessitarà, a partir d’ara, fer fisioteràpia i rehabilitació,
però hi ha moltes possibilitats de recuperació.”
Tanmateix,
la Cícera explica que els mals de cap de la seva germana han desaparegut des
del dia de la cirurgia. “Ha valgut la pena, hem viscut una
experiència meravellosa i, sense cap mena de dubte, recomanem a tots els que
tinguin el mateix problema –a qui pugui i tingui l’oportunitat-, que
lluitin per fer possible venir aquí a sotmetre’s a aquest tractament. Fan una
feina molt seriosa, molt ben feta. La cirurgia és excel·lent, els professionals
són d’un altíssim nivell i l’atenció al pacient és immillorable.”
Per
acabar, tant la Cícera com la Maria do Socorro han aprofitat la gravació
d’aquest vídeo per expressar el seu agraïment. “Tan sols tenim agraïment per a
tot l’equip mèdic que va fer el procediment i, per a la Marta, qui
ens va acollir d’una manera tan afectuosa. Com que la Marta era
brasilera, amb ella ens hem sentit gairebé com si fóssim a casa. Li estem
molt agraïdes (...) Sempre anirem on calgui per donar el nostre testimoni,
jo, com a germana, i ella [ la Maria] com a pacient.”
Des
de l’ICSEB els volem agrair el gran exemple de superació i força que ens han
donat. Moltes gràcies.
(*)
ACTUALITZACIÓ: La Maria do Socorro va recuperar la veu el dia 24 de març de
2018, tal i com ens va informar la família de la pacient.
En Rafael, un pacient de 6 anys, torna a caminar després del nostre tractament segons el mètode #filumsystem! Agraïm a aquest nen tant valent i a tota la seva família per haver confiat en el nostra feina i per voler compartir la seva emocionant història.
