dimarts, 18 de desembre de 2018

La Pei Chen, la Samantha Meir i la Lurdes Lozano celebren 10 anys a l’ICSEB



El 2018 ha estat un any de grans celebracions en aquesta casa. Al juny, el nostre Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) va celebrar el seu 10è aniversari d’excel·lència en l’atenció al pacient, i al novembre el va celebrar la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf). Gràcies a l’estreta col·laboració entre l’ICSEB i la CSSf al llarg de tots aquests anys, més de 1500 pacients procedents de tot el món han pogut beneficiar-se de l’aplicació del mètode Filum System®, per al diagnòstic, tractament i seguiment de la Malaltia del Filum i de les patologies associades (entre elles, la Síndrome d’Arnold-Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques) amb excel·lents resultats - fruit dels més de 40 anys d’investigació del Dr. Miguel B. Royo Salvador -.

Tanquem aquest 2018 amb tres celebracions més. Tres veteranes del nostre Institut compleixen 10 anys col·laborant amb l’equip del Dr. Royo: la Sra. Pei Chen, responsable de l’atenció als pacients de parla xinesa i taiwanesa, la Sra. Samantha Meir, corresponsal de referència pels pacients francòfons i castellanoparlants i la Sra. Lurdes Lozano, responsable de l’atenció als pacients de llengua catalana. En aquests 10 anys, la Pei, la Samantha i la Lurdes han atès i acompanyat a molts pacients des de la seva primera consulta fins a la visita diagnòstica, en el tractament quirúrgic i en les etapes postoperatòries. Les nostres corresponsals han anat fent de la seva feina una missió, un pont indispensable entre el metge i el pacient i un suport fonamental pels malalts que s’enfronten a una patologia poc coneguda i amb conseqüències, sovint, devastadores.

Quan vaig començar, mai m’hagués imaginat la importància que acabaria tenint per a mi treballar en aquesta casa. A l’Institut he trobat una altra família, he sentit que faig una tasca útil i amb sentit, perquè tractem amb la salut i la qualitat de vida de les persones, en definitiva, amb la seva felicitat”, comenta la Lurdes, compartint amb la Pei i la Samantha i tots els que treballem a l’Institut Chiari el fort compromís amb el benestar dels malalts. Per a la Lurdes, ha significat un pas més; ja que en l’últim any s’ha convertit en una pacient més, podent empatitzar amb el patiment que comporta la malaltia i amb l’alegria de la recuperació.

Felicitats Pei, Samantha i Lurdes!! Us desitgem que seguiu molts anys més al costat dels pacients i col·laborant en la difusió del Filum System®.

dilluns, 17 de desembre de 2018

Bones festes i feliç any nou

L'equip de l'Institut Chiari de Barcelona conjuntament amb el de la CSS foundation els vol desitjar unes molt bones festes i feliç any nou.

Per a poder veure la felicitació, cliqui aquí



dimarts, 11 de desembre de 2018

Veronica Varricchio: Síndrome de Tracció Medul·lar. Descens de les amígdales cerebel·loses.


Data d’intervenció: 29/10/2013
Data de filmació: 29/10/2018


Hola a tots, sóc la Veronica i vinc d'Itàlia. Voldria explicar-vos una mica la meva  història, de moment els avanço que no sóc molt bona amb el llenguatge dels signes internacional, espero que m'entengueu igualment.

Des que tenia 15 anys (ara en tinc 28) sempre tenia mal de cap. Cada dia, i durant tot el dia, no tenia forces. Sempre em sentia feble. Vaig anar a diverses visites mèdiques, però tots els doctors em deien que estava bé, que només estava estressada per l'estudi, pel dur treball, i que, per descomptat, no era per un problema de salut en concret i em vaig rendir.

Tinc una cosina que sí que hi sent, amb la què ens portem 20 anys aproximadament, que tenia el meu mateix problema que jo, però ella de forma més greu perquè tenia 40 anys. No podia més i es va posar a buscar algun doctor/hospital especialitzat. Va trobar aquest institut de Barcelona i va voler intentar-ho. A la primera visita els doctors li van confirmar que tenia aquesta patologia i que, realitzant la intervenció, ja no tindria altres problemes i la meva cosina ho va fer. Després de la intervenció es va sentir com una altra persona i me la va aconsellar de seguida, em va recomanar anar a Barcelona perquè em visitessin, perquè li havien explicat que la patologia, a més, era hereditària.

Fins que no vaig tenir 23 anys no vaig anar a una visita, en la qual em van confirmar la malaltia i em vaig sotmetre a la intervenció.

A la visita preoperatòria: dempeus no tenia equilibri, tenia mal de cap, retro-ocular, estant estirada no podia tenir les cames doblegades durant un temps, quan m'ajupia notava que alguna cosa m´estirava darrere el clatell, no tenia forces, etc.

A la visita postoperatòria: tot el contrari. Dempeus estava recta, ja no tenia mal de cap, estant estirada aconseguia mantenir les cames doblegades sense problemes i em van tornar les forces! La meva vida va canviar completament!

Realment agraeixo la possibilitat de sotmetre'm a aquesta intervenció. Espero que aquest vídeo pugui ajudar-los a vostès també, i que ho pugui fer l’Institut Chiari de Barcelona!

Adéu.

dilluns, 10 de desembre de 2018

Karyna i Rostyslav Danylishyn, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia idiopàtica i Escoliosi idiopàtica.


Karyna: Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Escoliosi idiopàtica i discopatia múltiple.
Rostyslav: Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia idiopàtica i discopatia múltiple.

Dates d'intervenció: Karyna: 13.02.18 i Rostyslav:16.10.18
Data de filmació: 17.10.18

L'Alexandr i la Natalia han volgut compartir la història de la seva experiència a l'Institut Chiari.
La Karyna va començar a tenir els primers símptomes als 6 anys: dolor a tot el cos, cefalea constant i intensa, atacs de pànic i por. Va ser diagnosticada d'anomalia  d'Arnold Chiari però el neuropatòleg va dir que la nena no necessitava encara el tractament, tot i que els símptomes preocupaven als seus pares. Llavors van començar a buscar informació a Internet i van trobar l'Institut Chiari a Barcelona, que utilitza un mètode de tractament únic.
Al mateix temps que amb la nena, van començar els símptomes en el seu germà: dolor a tot el cos. Li van fer una RM però no va ser diagnosticat d'anomalia d'Arnold Chiari.
Sabent que la vida de la seva filla estava en perill, els pares van escriure a l'Institut Chiari i van anar-hi per operar-la. L'estada a Barcelona i a l'Institut va resultar menys complicada del que havien imaginat, i el dia de la intervenció la Karyna ja caminava sola. De tornada cap a casa els símptomes van començar a desaparèixer, la son va millorar i les pors van disminuir.
Quan van ser a Barcelona amb la Karyna, també van portar en Rostyslav i el van visitar a l'Institut. En la visita es va descobrir que el nen estava més afectat que la seva germana, i que era candidat per al tractament segons el mètode Filum System® amb el diagnòstic d'anomalia d'Arnold Chiari i siringomièlia.
Va ser operat ahir i es troba bé. Els pares agraeixen l'atenció i el suport dels metges de l’ Institut Chiari. Recomanen a tots els qui pateixen símptomes semblants que s'informin del tractament de l’Institut i que no dubtin ni tinguin por; perquè ells han comprovat que aquest tractament pot aturar la malaltia, i estan contents d'haver pogut donar un futur millor als seus fills.

E-mail de contacte: sanaka1@ukr.net

dimecres, 5 de desembre de 2018

Luis Roberto de Aguiar Bernades. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les Amígdales Cerebel·loses i lesió medul·lar pre-siringomièlica cervical alta.


Data de la intervenció: Setembre del 2016
Data de la Filmació: Febrer del 2018

Ara és un altre nen!

En aquest vídeo, la Karina, la mare del Luis Roberto, més conegut com a Luizinho, de 5 anys, ens explica breument com es troba el seu fill, 17 mesos després d’haver-se sotmès al tractament segons el Mètode Filum SystemÒ.

Avui en Luis ha vingut a la visita [de control post-quirúrgic que es fa a partir del primer any]: està 100% bé, no té res. No té dolor, està súper disposat, menja bé, dorm bé... Ara és un altre nen!”

Ha deixat, també, un missatge breu als altres pacients. “A aquells que estiguin en la mateixa situació, els recomano aquesta intervenció, perquè les nostres vides han canviat totalment!”

Per concloure, la Sra. Karina ha volgut expressar la seva gratitud. “Moltes gràcies a tot l’equip de l’Institut. Els metges són molt bons, sento molta gratitud per tot el que ens ha passat i tornaria a fer-ho de nou, perquè ha estat el millor que ens ha passat a la vida!”.

Adreça de contacte: kalubp@outlook.com




dilluns, 12 de novembre de 2018

Patricia Tanis. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari I. Siringomièlia i escoliosi idiopàtiques.


Data de la intervenció: 13 de setembre del 2016

Han passat més de dos anys des de la meva intervenció. Volia deixar passar un temps llarg abans de compartir la meva opinió. Aquesta és la meva experiència.

Els símptomes m’havien afectat des de feia molt de temps. Amb el temps, seguien empitjorant progressivament i ja no podia més. Abans de la cirurgia, literalment, cada vegada que canviava de posició em provocava un mal de cap intens!. Simplement incorporar-me, fer uns estiraments o únicament donar-me la volta al llit em provocava dolor. A més, tenia problemes per deglutir, singlot, espasmes musculars al clatell i la part alta de l’esquena, dolor als peus i marejos.

Immediatament després de la cirurgia, tots els meus símptomes havien desaparegut. TOTS. Va ser molt emocionant!

Durant els primers 30 dies, potser degut als esteroides postoperatoris, TOTS els símptomes havien desaparegut.

Vaig tenir alts i baixos els 2-6 mesos posteriors a la cirurgia. Ocasionalment tenia cefalees o marejos amb certes activitats o si feia activitat física en excés. La cicatriu tenia un punt que va necessitar més temps per curar-se. La cefalea i els marejos van ser els únics símptomes que van tornar durant aquest temps. Crec que això estava directament relacionat amb la inflamació de la medul·la espinal, per la cirurgia o per l’activitat física.

Durant els mesos 6-12, tots els símptomes havien desaparegut; amb l’excepció d’algun episodi de cefalea o mareig ocasional. Els tenia amb menys freqüència i van ser menys dolorosos.

1-2 anys després de la cirurgia segueixo sense símptomes; amb l’excepció d’algun mal de cap ocasional, i gairebé mai marejos. Únicament tinc mals de cap si m’excedeixo amb l’activitat física.

Ara puc fer jardineria, anar al gimnàs i jugar amb els meus néts. Puc fer tantes coses ara. Alguns dies faig massa i m’oblido que encara haig de tenir cura amb la meva malaltia. Diria que he millorat en un 95%. Ocasionalment tinc un mal de cap lleu (si em sobreesforço).

Aquesta cirurgia va ser transformadora. Estic molt agraïda al Dr. Salca i a tot l’equip a Barcelona. Recomanaria d’una manera vehement aquesta intervenció a qualsevol que tingui Chiari o Siringomièlia. Estic molt contenta de poder portar una vida normal avui en dia.

Gràcies!
Patricia Tanis
Farmington, Utah, Estats Units d’Amèrica
Intervenció 13 de setembre del 2016