dijous, 30 de maig de 2019

Rebecca Unsworth. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold-Chiari I. Siringomièlia idiopàtica. Discopatia múltiple.



Data de gravació: 06.2.2019
Data d’intervenció: 07.02.2019
Data de gravació visita de control: 29.04.2019





Nota de l’ICSEB:
Els símptomes de la Rebecca van anar progressant durant els últims quatre anys, incloent la pèrdua de força en totes les extremitats; motiu pel qual al final necessitava recolzar-se per caminar, com podem veure en les imatges gravades el dia preoperatori. A les imatges capturades el dia que la pacient va visitar l’ICSEB per un control postoperatori als tres mesos des de la intervenció segons el Filum System®, podem observar com ha recuperat la mobilitat autònoma, la seva marxa s'ha normalitzat, i no té necessitat de recolzar-se a les parets o d'utilitzar una cadira de rodes per desplaçaments més llargs.
Email: allison.willcocks@hotmail.com

dimarts, 9 d’abril de 2019

Qualitat de vida amb una cirurgia de Chiari i Siringomièlia


A causa d'una prova mèdica per renovar el seu permís de conduir, la Sra. Regina Desbesell va adonar-se’n que alguna cosa li passava al seu organisme. Coneixeu la història d'aquesta pacient operada per l'equip del #icseb de #chiari #siringomièlia i d'altres patologies que conformen la #malaltiadelfilum.


Regina Maria Desbesell Santos. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum, Descens de les Amígdales Cerebel·loses (Síndrome d’Arnold-Chiari I), Quist intramedul·lar (Siringomièlia idiopàtica), Invaginació basilar, Platibàsia, Angulació del tronc cerebral, Retrocés odontoide, Assimilació de l’atles i Discopatia múltiple.

Data de la intervenció: 1 de febrer de 2018
Data de filmació: 12 de febrer de 2018


Tot va començar amb una simple prova per renovar el permís de conduir. Després d'haver estat explorada per un metge, la Sra. Regina Desbesell va suspendre el test perquè van detectar un problema en els seus ulls. Després de visitar a un oftalmòleg, va saber que tenia nistagme i per això la van derivar a un neuròleg.
A la visita neurològica i en altres proves, no es va descobrir la causa del seu problema. Uns anys després, la Sra. Desbesell va començar a patir inestabilitat i molts marejos, sense poder pujar i baixar escales. Ella va tornar a fer-se una sèrie de proves, amb diagnòstics equivocats de labirintitis i d'ansietat, a més de la sospita d'esclerosi múltiple. Quan li van fer noves ressonàncies magnètiques, van constatar que tenia Síndrome d'Arnold Chiari I i Siringomièlia.
D'acord amb la Sra. Desbesell, els seus metges al Brasil li van proposar la Craniotomia suboccipital, que és una cirurgia molt agressiva, que podria deixar-me moltes seqüeles. Ella explica que va preguntar al seu metge: i què passa si no m'opero? I ell li va contestar: “pots haver de necessitar una cadira de rodes i perdre la teva força completament.”
La Sra. Desbesell diu que va intentar mantenir-se tranquil·la i així poder buscar més informació sobre el seu diagnòstic. Vaig començar a investigar i tot m'indicava ‘Institut Chiari de Barcelona’, ‘Institut Chiari de Barcelona’... Al principi, vaig pensar: “Déu meu! Espanya està molt lluny, està fora de la meva realitat!.” Però quan vaig investigar una mica més sobre el mètode de la cirurgia al Brasil, comparat amb el d'aquí (de Barcelona), que és mínimament invasiu, una cirurgia que pot aturar la malaltia  i fer que jo pugui millorar; no he dubtat a fer-me aquesta cirurgia a Barcelona.
Al final del seu relat en aquest vídeo, la Sra. Regina ha deixat un missatge a altres pacients: “Sé que de vegades espanta, però qui tingui aquest dubte... no cal tenir-lo. Vine a l'Institut i opera't, i tindràs, com jo, una nova oportunitat de tenir una millor qualitat de vida.”
E-mail de contacte: oa_mn@hotmail.com

dimarts, 19 de febrer de 2019

Kanata Nakata: Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia idiopàtica i Hèrnia Discal L5-S1.


Després d'un accident de trànsit, en Kanata del Japó va començar a tenir #formiguejos a l'extremitat superior esquerra, falta de #força a les mans i pèrdua de #sensibilitat tèrmica i dolorosa. Amb el temps, va començar a tenir dificultats per #caminar . En una visita mèdica, li van diagnosticar #Siringomièlia idiopàtica.

Després de la intervenció segons el #FilumSystem, va millorar i va tornar a la feina.
Moltes gràcies per compartir la seva història!


Han passat dos anys i dos mesos d’ençà que el meu fill (que té 24 anys) es va operar de la Secció del Filum Terminale a l’Institut Chiari de Barcelona. Dono gràcies al Dr. Fiallos per haver operat al meu fill, i a la Sra. Yuka Takahashi per la mediació entre metge i pacient. També al Dr. Royo per haver establert el mètode i a tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona. Gràcies a vostès, el meu fill s’ha recuperat fins al punt de poder anar a treballar. Els ho agraeixo de tot cor.

D’ençà que el meu fill va néixer, gairebé no el vaig haver de portar al metge, només per algun refredat o grip. Tanmateix, després de patir un accident de trànsit als 18 anys, va començar a tenir formigueig en l’extremitat superior esquerra, manca de força, pèrdua de força a les mans i pèrdua de sensibilitat tèrmica i dolorosa. En una visita mèdica li van diagnosticar Siringomièlia idiopàtica. A mesura que anava passant el temps, es va intensificar el dolor lumbar, i va començar a tenir dificultats per caminar, i el metge va començar a sospitar de la possible existència d’una hèrnia. Malgrat això, el seu metge li va indicar només un tractament analgèsic i control periòdic, i el meu fill seguia empitjorant física i anímicament.

Vaig estar buscant informació per internet sobre hospitals que poguessin solucionar el problema del meu fill i vaig trobar la pàgina web de l’Institut Chiari de Barcelona. Al Japó, al meu fill l’havien operat de Shunt quan tenia 19 anys i el seu metge ens va dir que s’hauria de tornar a operar si fos necessari. Sé que la cirurgia de Shunt comporta un risc important però, en aquell moment vaig pensar que no es recuperaria el sistema nerviós si els símptomes seguien empitjorant, així que vam optar per l’operació. Malgrat això, tornant-lo a sotmetre a aquest tipus d’operació tan complicada a la zona cervical, el meu fill podria quedar-se en cadira de rodes. Buscant informació sobre la Secció del Filum Terminale, em vaig sorprendre molt en saber que encara que les dues intervencions (la del Shunt i la Secció del Filum Terminale) siguin per a la mateixa malaltia, hi ha grans diferències pel que fa a: la zona quirúrgica (Shunt: en la cervical / SFT: en la zona del còccix), la duració de l’ingrés (dues setmanes / una nit), la invasivitat de les intervencions i el risc (quedar-se en cadira de rodes / a l’endemà de la intervenció, poder sortir de l’hospital caminant).

Des que ens vam decidir per la intervenció de la Secció del Filum Terminale, vam haver de fer molts preparatius per anar a Barcelona; preparar el cost de la intervenció, demanar el passaport, reservar hotel i vols, etc. Estava preocupada per viatjar amb el meu fil malalt sense cap acompanyant, però cada vegada que tenia una dificultat, podia consultar a la Sra. Takahashi, qui em va ajudar.

Ja que vivim a la regió de Kansai (a l’oest del Japó), volem des de l’aeroport internacional de Kansai i vam arribar a Barcelona passant per Helsinki (Finlàndia). Com era la primera vegada que sortíem del país, vam escollir aquest vol per ser el trajecte més curt i per haver-hi més personal de cabina japonès. El dia anterior al viatge ens vam allotjar en un hotel a prop de l’aeroport i vam deixar el cotxe allà dues setmanes, i d’aquesta manera vam poder desplaçar-nos amb tres maletes sense cap problema. Abans de viatjar, vam llogar Wifi portàtil per poder utilitzar el mòbil i també vam buscar oficines per canviar de moneda amb menys comissió.

Respecte a la reserva de l’hotel de Barcelona, la vam fer a través de l’agència de viatges, a l’Hotel Atenea perquè tenen cuina (també vam demanar microones i bullidor d’aigua per la nostra habitació). Vam escollir aquest hotel pel fet que podíem anar caminant a l’Institut Chiari de Barcelona i també perquè hi ha un centre comercial davant de l’hotel i un estadi de futbol a prop. L’hotel disposa de personal japonès que treballa uns dies a la setmana, que ens va deixar una nota en japonès: “Estic a la seva disposició per qualsevol cosa que necessitin”. Mentre netejaven l’habitació, aprofitàvem per passejar o anar a la bugaderia, caminar al voltant de l’estadi de futbol o visitar llocs turístics propers.


Estàvem molt tranquils amb el tema de l’idioma, perquè la Sra. Takahashi feia d’intermediària entre el metge i el meu fill durant les visites, les proves preoperatòries i la intervenció. Ella ens va acompanyar a la farmàcia per comprar els medicaments i va ser una gran ajuda. A més a més, teníem un llibre d’espanyol-japonès amb dibuixos d’escenes típiques amb frases que un turista pot necessitar. Assenyalant les paraules amb el dit, ens enteníem i va ser molt útil. També, vam utilitzar l’aplicació de traductor del mòbil.


El cost de la intervenció no el va cobrir l’assegurança pública, però l’assegurança privada ens va tornar una part de la intervenció. Vam demanar a la Sra. Takahashi que emplenés el formulari de l’assegurança privada i ens ho va donar abans de tornar al Japó.