Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris Malaltia del Filum. Mostrar tots els missatges
Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris Malaltia del Filum. Mostrar tots els missatges

dimecres, 17 de juliol del 2019

Nou còmic sobre la Malaltia del Filum


Ens complau presentar a tots els pacients, familiars i amics el nou còmic sobre la Malaltia del Filum. A partir d'ara, els pacients i/o familiars tenen l'oportunitat de passar una bona estona fullejant-ho mentre esperen la seva visita amb el metge.
El propòsit d'aquest còmic és, mitjançant dibuixos senzills, transmetre el concepte de la Malaltia del Filum i oferir als lectors una manera fàcil i ràpida de conèixer-la.
Esperem que la seva lectura els sigui grata. A l’Institut pensem constantment en totes les formes possibles de difondre el què sabem i així poder ajudar els pacients afectats per la Síndrome d'Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques, a lluitar contra les seves malalties.



Si ho desitja, el pot descarregar en format PDF.

Per què l'ICSEB és únic?

https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/publicaciones/dr-royo/foramen-magnum-decompression-arnold-chiari-syringomyelia.pdf

Eduardo Filipe Schewtschik Filho - Síndrome Neuro-Crani-Vertebral, Malatia del Filum, Síndrome d’Arnold-Chiari I, Escoliosi idiopàtica.


Data d’intervenció: 11/12/18
Data de filmació: 03/01/19

L’Eduardo Filipe, de 12 anys d'edat, havia perdut tanta força a les cames que ja no podia caminar. Va ser diagnosticat de Síndrome d'Arnold Chiari I, patia  marejos i forts mals de cap i dolor a la columna, necessitant estar dempeus perquè, quan s'estirava, els seus símptomes empitjoraven. La seva mare explica que el nen també tenia problemes a l’oïda, visió borrosa i caigudes per falta de força muscular, necessitant desplaçar-se en una cadira de rodes.
 “Després de la cirurgia ha tingut una bona recuperació i els resultats ja han començat a aparèixer. Avui,  22 dies després de la intervenció, ja no pateix debilitat muscular ni dolors. Es troba bé i pot caminar”,  afirma la Luciana.
El pare del pacient ha volgut animar altres pacients que pateixen els mateixos símptomes que tenia el seu fill. “M'agradaria animar els qui vulguin operar-se o a què s'operin els seus fills. Per a nosaltres és molt gratificant veure que el nostre fill, un dia després de la cirurgia, ha tornat a caminar i que hem pogut deixar la cadira de rodes”.  L’Eduardo explica que el seu fill no podia dormir a la nit perquè tenia dolors i ara les seves nits de son són tranquil·les. “ La seva expressió facial ha canviat, perquè abans  patia dolor i ara acostuma a somriure.”
Tant  la Luciana com l’Eduardo han volgut agrair l'atenció prestada a tot l'equip de l’Institut; al Dr. Royo, al Dr. Salca i a les traductores-intèrprets Nina Piorkowska i Marta Orsini. “Vull agrair especialment al Dr. Salca la manera com ha cuidat del nostre fill, i a tot l'equip, per tota l'atenció i tot l'afecte rebut. Que aquest mètode arribi a més persones”, va dir el pare del pacient.
E-mail de contacte: eduardoschewtschik@gmail.com

Daniel de Pablo Calatrava. Síndrome neuro-crani-vertebral, Malaltia del Filum, Arnold Chiari I, Escoliosi idiopàtica.


Data de la intervenció: 10/10/2017
Data de la filmació: 28/11/2018



En Dani té 17 anys, és de Madrid i ens explica que quan jugava a tenis notava mal de cap en realitzar el servei (entrena tres hores i mitja diàries). Al principi va pensar que provenia del dolor a les cervicals i de la sobrecàrrega, però després d'anar molt de temps al fisioterapeuta va decidir fer-se una ressonància magnètica; i llavors va descobrir que tenia la Síndrome d'Arnold Chiari. Aleshores, el seu pare va començar a investigar sobre aquesta malaltia a Internet i es va posar en contacte amb l’Institut Chiari de Barcelona. Li van explicar en què consistia la secció del Filum Terminale; que era molt poc invasiva i que era segura, així que va decidir operar-se. El dia que va filmar el seu vídeo testimoni va ser el dia del control un any després de la intervenció, i va comentar que estava molt satisfet amb els resultats: va poder seguir jugant a tenis sense tenir cap símptoma i va ser una salvació per a ell que li va permetre lluitar pel seu somni.  En Dani anima a tots els que estiguin patint com ell a sotmetre's a aquesta operació, perquè és una inversió que els salvarà la vida.


dimarts, 19 de febrer del 2019

Kanata Nakata: Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia idiopàtica i Hèrnia Discal L5-S1.


Després d'un accident de trànsit, en Kanata del Japó va començar a tenir #formiguejos a l'extremitat superior esquerra, falta de #força a les mans i pèrdua de #sensibilitat tèrmica i dolorosa. Amb el temps, va començar a tenir dificultats per #caminar . En una visita mèdica, li van diagnosticar #Siringomièlia idiopàtica.

Després de la intervenció segons el #FilumSystem, va millorar i va tornar a la feina.
Moltes gràcies per compartir la seva història!


Han passat dos anys i dos mesos d’ençà que el meu fill (que té 24 anys) es va operar de la Secció del Filum Terminale a l’Institut Chiari de Barcelona. Dono gràcies al Dr. Fiallos per haver operat al meu fill, i a la Sra. Yuka Takahashi per la mediació entre metge i pacient. També al Dr. Royo per haver establert el mètode i a tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona. Gràcies a vostès, el meu fill s’ha recuperat fins al punt de poder anar a treballar. Els ho agraeixo de tot cor.

D’ençà que el meu fill va néixer, gairebé no el vaig haver de portar al metge, només per algun refredat o grip. Tanmateix, després de patir un accident de trànsit als 18 anys, va començar a tenir formigueig en l’extremitat superior esquerra, manca de força, pèrdua de força a les mans i pèrdua de sensibilitat tèrmica i dolorosa. En una visita mèdica li van diagnosticar Siringomièlia idiopàtica. A mesura que anava passant el temps, es va intensificar el dolor lumbar, i va començar a tenir dificultats per caminar, i el metge va començar a sospitar de la possible existència d’una hèrnia. Malgrat això, el seu metge li va indicar només un tractament analgèsic i control periòdic, i el meu fill seguia empitjorant física i anímicament.

Vaig estar buscant informació per internet sobre hospitals que poguessin solucionar el problema del meu fill i vaig trobar la pàgina web de l’Institut Chiari de Barcelona. Al Japó, al meu fill l’havien operat de Shunt quan tenia 19 anys i el seu metge ens va dir que s’hauria de tornar a operar si fos necessari. Sé que la cirurgia de Shunt comporta un risc important però, en aquell moment vaig pensar que no es recuperaria el sistema nerviós si els símptomes seguien empitjorant, així que vam optar per l’operació. Malgrat això, tornant-lo a sotmetre a aquest tipus d’operació tan complicada a la zona cervical, el meu fill podria quedar-se en cadira de rodes. Buscant informació sobre la Secció del Filum Terminale, em vaig sorprendre molt en saber que encara que les dues intervencions (la del Shunt i la Secció del Filum Terminale) siguin per a la mateixa malaltia, hi ha grans diferències pel que fa a: la zona quirúrgica (Shunt: en la cervical / SFT: en la zona del còccix), la duració de l’ingrés (dues setmanes / una nit), la invasivitat de les intervencions i el risc (quedar-se en cadira de rodes / a l’endemà de la intervenció, poder sortir de l’hospital caminant).

Des que ens vam decidir per la intervenció de la Secció del Filum Terminale, vam haver de fer molts preparatius per anar a Barcelona; preparar el cost de la intervenció, demanar el passaport, reservar hotel i vols, etc. Estava preocupada per viatjar amb el meu fil malalt sense cap acompanyant, però cada vegada que tenia una dificultat, podia consultar a la Sra. Takahashi, qui em va ajudar.

Ja que vivim a la regió de Kansai (a l’oest del Japó), volem des de l’aeroport internacional de Kansai i vam arribar a Barcelona passant per Helsinki (Finlàndia). Com era la primera vegada que sortíem del país, vam escollir aquest vol per ser el trajecte més curt i per haver-hi més personal de cabina japonès. El dia anterior al viatge ens vam allotjar en un hotel a prop de l’aeroport i vam deixar el cotxe allà dues setmanes, i d’aquesta manera vam poder desplaçar-nos amb tres maletes sense cap problema. Abans de viatjar, vam llogar Wifi portàtil per poder utilitzar el mòbil i també vam buscar oficines per canviar de moneda amb menys comissió.

Respecte a la reserva de l’hotel de Barcelona, la vam fer a través de l’agència de viatges, a l’Hotel Atenea perquè tenen cuina (també vam demanar microones i bullidor d’aigua per la nostra habitació). Vam escollir aquest hotel pel fet que podíem anar caminant a l’Institut Chiari de Barcelona i també perquè hi ha un centre comercial davant de l’hotel i un estadi de futbol a prop. L’hotel disposa de personal japonès que treballa uns dies a la setmana, que ens va deixar una nota en japonès: “Estic a la seva disposició per qualsevol cosa que necessitin”. Mentre netejaven l’habitació, aprofitàvem per passejar o anar a la bugaderia, caminar al voltant de l’estadi de futbol o visitar llocs turístics propers.


Estàvem molt tranquils amb el tema de l’idioma, perquè la Sra. Takahashi feia d’intermediària entre el metge i el meu fill durant les visites, les proves preoperatòries i la intervenció. Ella ens va acompanyar a la farmàcia per comprar els medicaments i va ser una gran ajuda. A més a més, teníem un llibre d’espanyol-japonès amb dibuixos d’escenes típiques amb frases que un turista pot necessitar. Assenyalant les paraules amb el dit, ens enteníem i va ser molt útil. També, vam utilitzar l’aplicació de traductor del mòbil.


El cost de la intervenció no el va cobrir l’assegurança pública, però l’assegurança privada ens va tornar una part de la intervenció. Vam demanar a la Sra. Takahashi que emplenés el formulari de l’assegurança privada i ens ho va donar abans de tornar al Japó.