Stephen Owens, Síndrome
Neuro-cranio-vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les amígdales cerebel·loses
(DAC. Síndrome d’Arnold-Chiari I). Discopatia Múltiple.
Data d’intervenció: Juliol del 2016
Jesús em va guiar cap a
l’Institut Chiari de Barcelona, i la clínica/cirurgians/personal a Espanya em van salvar la vida, em van treure del llit
i em van donar ESPERANÇA i qualitat de
vida! Recomano de tot cor als pacients que estan lluitant contra la Chiari,
medul·la ancorada (filum tens) o síndromes relacionats que investiguin i
contactin amb el personal bilingüe per començar el procés d’educació,
alleujament i ESPERANÇA! És l’ambient més professional que la meva dona i jo
hem conegut durant la meva lluita. Segons les recomanacions de l’Institut i amb
la diligent i meravellosa ajuda de la Katharina Kuhn; vaig viatjar des dels
Estats Units d’Amèrica (Mississippí) cap
a Barcelona,em vaig fer les proves
prèvies a Mississipí, em vaig allotjar a prop del centre mèdic i de l’hospital
a Barcelona, i em van fer una consulta pre-quirúrgica complerta de dues hores
amb explicacions sobre la meva malaltia i tot el que comportaria la cirurgia
amb el Dr. Fiallos. El Dr. Fiallos/l’Institut va realitzar la meva intervenció
quirúrgica i em van oferir les atencions mèdiques, també excel·lents cures
post-operatòries i un examen post-operatori a fons abans de la nostra tornada
als EEUU. Repeteixo una vegada més; vam estar encantats amb la seva professionalitat
durant tot el procés, i estem fent el què podem per sensibilitzar tothom que és
possible trobar ESPERANÇA a l’Institut Chiari de Barcelona. Que Déu el beneeixi
i a tot el seu equip!
El passat 12 de juny del 2018 es va celebrar el 10è aniversari de l’Institut Chiari & Siringomielia &
Escoliosis de Barcelona (ICSEB). El seu fundador i Director, el Dr. Miguel
B. Royo Salvador, explica en aquesta entrevista les etapes fonamentals per les
què ha passat l’Institut durant aquests 10 anys d’excel·lència; que han dutl’ICSEB a ser el centre de referència
internacional pel diagnòstic, tractament i seguiment de la Malaltia del Filum.
-Bon dia Dr. Royo
Salvador
-Bon dia.
-Amb motiu del 10è
aniversari de l’Institut Chiari de Barcelona, li faré unespreguntes
-Encantat.
-Per aquesta
ocasió, s’ha escollit el lema “10 anys d’excel·lència”. Què volen expressar amb aquesta frase?
-Volem expressar el treball que hem
realitzat des de la inauguració de l’Institut Chiari de Barcelona, amb motiu de
l’aplicació d’uns nous conceptes mèdics que hem proposat mitjançant
investigacions prèvies. És el concepte d’una nova malaltia i com a conseqüència d’aquests conceptes hem fet un
nou tractament i són els seus excel·lents resultats els que estem celebrant en
aquest 10è aniversari.
-Què hi ha
d’innovador en aquest treball de l’Institut Chiari de Barcelona?
-Com comentava, hem descrit una
nova malaltia. Això és el més transcendent del nostre Institut. Aquesta nova
malaltia inclou altres malalties conegudes però amb una causa desconeguda, i el
que aporta aquest descobriment és que engloba aquestes malalties i a la vegada
dóna una explicació ocausa a les mateixes, i això permet
entendre la malaltia (que és el pas principal per tractar-la de la forma més
adequada).
-Doctor,
expliqui’ns en què consisteix la Malaltia del Filum i com es manifesta
-La MF és una malaltia en la qual
participa tot el sistema nerviós central delshumans, de l´ésser humà, i el seu embolcall; el crani i la columna
vertebral. És una malaltia que es forja i s’ inicia a les 9 setmanes de l’
embrió humà, és a dir; tots els embrions humans passaran per un procés semblant.
El Sistema nerviós, per ordres hormonals, creix menys que el seu embolcall ( la
columna vertebral), i aquest creixement disharmònic provoca que, per la unió
que tenen ambdós per un lligament, crea un conflicte mecànic i genera una sèrie
de malalties.
-Quan a un pacient se li diagnostica la MF, què ha de tenir en
compte?
-Bé, realment, el diagnòstic de la
Malaltia del Filum el realitzem normalment nosaltres al nostre Institut, perquè
coneixem la malaltia, l’hem descrita i sabem en què consisteix. Però, als
pacients principalment els diagnosticaran i així vindran diagnosticats de les
malalties que inclou la MF, i aquestes malalties són: la Síndrome d’Arnold Chiari
I, la Siringomièlia Idiopàtica, l’Escoliosi idiopàtica, la Platibàsia, el
retrocés odontoide, la impressió basilar, l’angulació del tronc cerebral i
alguns casos de Fibromialgia i alguns pacients afectats de la Síndrome de
Fatiga crònica.
-Podríem dir que a
l’Insitut Chiari de Barcelona s’ofereix un tractament únic en el món?
-Realment, degut a que nosaltres
hem fet la investigació, a través d’una tesi doctoral presentada a la Universitat Autònoma
de Barcelona i aprovada cum laude
l’any 1992, és evident que tot el coneixement el tenim nosaltres, i si algú el
vol adquirir, és lliure de fer-hoperquè
són publicacions públiques. I després també hem realitzat publicacions en
relació a aquest descobriment, i per tant som l’entitat que ha publicat més al
món sobre el tema- gairebé 500 pàgines publicades i aprovades per tribunals
científics i ètics. No se’ns pot dir en cap cas que no publiquem.
-També es fa investigació o únicament atenen els
pacients que vénen a visitar-se?
-L’Institut Chiari de Barcelona principalment té una tasca assistencial,
però basada en la seva investigació; nosaltres fem investigació diàriament.
-L’Institut Chiari de Barcelona comparteix tot el què
ha anat investigant amb els altres professionals
de l’àmbit sanitari?
- El propòsit és compartir. Tant és així, que quan es va fundar i crear
l’Institut Chiari, al mateix temps es va crear la Fundació Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation; amb
tres propòsits: un, la investigació d’aquestes malalties, dos la docència, que
implica ensenyar el què hem descobert, i nosaltres, des que vam crear la
fundació i des de la creació de l’Institut, hem donat conferències
monogràfiques, explicant els nostres descobriments en diferents països
d’Europa. Pertant, nosaltres el què fem
amb les nostres investigacions i conferències monogràfiques és explicar allò
que hem descobert, pel bé de tots els pacients, i oferir-los ajut social com a
tercer propòsit.
-Dr. Royo, li agradaria aprofitar aquesta
plataforma per enviar un missatge alsseus
pacients?
-Sí, jo voldria explicar als meus pacients que tinc tota la meva
admiració envers ells, perquè el què
nosaltres hem fet és una investigació una mica complexa, ja que implica afirmar
que la medicina convencional- el què hi ha-, no coneix les causes d’ aquestes malalties
i, nosaltres, aportem les causes i alhora uns tractaments originals. La meva
admiració per la seva intel·ligència i perseverança, perquè han sabut
interpretar i entendre el que expliquem nosaltres -mitjançant les xarxessocials i les nostres publicacions- que aquest
és el camí correcte per al correcte tractament de les seves greus malalties.
Per aquest motiu la meva admiració, també a la seva perseverança, perquè han
hagut de lluitar contra situacions d’incomprensió. Però són situacions
d’incomprensió per part dels estaments sanitaris, perquè no entenen molt bé els
seus símptomes i la majoria d’ells han estat diagnosticats com a malalts
nerviosos, imaginaris, psiquiàtrics, inclús alguns fibromiàlgics..., i ells han
superat tots aquests criteris, han trobat el camí, ens han trobat a nosaltres i els hem pogut
ajudar amb un tractament que és etiològic (que vol dir que elimina la causa de
la malaltia).
Del 4 al 19 d'agost l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona romandrà tancat. Si desitja demanar hora per visitar-se, a partir del mes de setembre, pot fer-ho a través del nostre correu electrònic o trucant-nos als nostres números de teléfon. L’Institut Chiari reiniciarà la seva activitat el dia 20 d’agost.
El ICSEB permanecerá cerrado por vacaciones del 4 al 19 de agosto. Para reservar horas de visita a partir de septiembre, pueden hacerlo a través de nuestros correos electrónicos o nuestros teléfonos durante el mes de julio y la última semana de agosto.
The ICSEB will be closed for holiday from 4 – 19 August. To make an appointment from September on, please contact us via email or telephone duringthe month of July and the last week of August.
L’ICSEB rimarrà chiuso per ferie dal 4 al 19 agosto. Per prenotare visite per settembre, potete contattarci via mail o telefono nel mese di luglio e nell'ultima settimana di agosto.
L’ICSEB sera fermé à partir du 4ème au 19 août pour les vacances. Pour programmer un rendez-vous pour septembre, vous pouvez le faire à travers de nos adresses de courriel électronique ou numéros de téléphone pendant le mois de juillet et la dernière semaine du mois d´août.
O ICSEB estará fechado entre os dias 4 e 19 de agosto devido às férias coletivas da equipe. Se quiser marcar consultas a partir do mês de setembro, o senhor(a) poderá nos enviar um e-mail ou nos telefonar durante o mês de julho e também na primeira semana de agosto.
Des de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de
Barcelona (ICSEB) ens complau anunciar-vos que la Chiari & Scoliosis &
Syringomyelia Foundation (CSSf), en col·laboració amb l’ICSEB i el Col·legi
Oficial de Metges de Barcelona, organitza un esdeveniment artístic solidari per
celebrar el 10è aniversari de la seva fundació. L’esdeveniment tindrà lloc a la
Sala d’actes del Col·legi de Metges de
Barcelona, divendres 26 d’octubre del 2018 a les 18:30h.
En aquest III Esdeveniment Cultural, en el què celebrem 10 anys de
treball al servei de la ciència i dels malalts, es presenta per primera vegada
a Barcelona l’obra Tutta colpa di Arnold(Tot
per culpa de l’Arnold), espectacle teatral escrit, dirigit i interpretat
per l’artista i pacient Rita Capobianco.
En aquest monòleg grotesc, la protagonista ens acompanya en el seu
viatge personal des que es manifesta la malaltia minoritària que l’afecta; la Síndrome d’Arnold Chiari I, fins
l’inici d’una nova vida, després de la Secció del Filum Terminale segons el Filum System realitzada a l’ICSEB.
Vegin
el vídeo-presentació de Tutta colpa di
Arnold
Descobreixin
més sobre aquesta obra teatral
“Tot va començar aquella nit”
Amb aquestes paraules comença l’espectacle teatral Tot per culpa de l’Arnold, enfocat en la Síndrome d’Arnold Chiari
I. Durant la nit les sensacions que notem s’amplifiquen i, de la mateixa
manera, els dolors, la por, la sensació de buit, la soledat, l’angoixa, els
dubtes, que t’oprimeixen quan convius amb una malaltia rara, de la que poc o
res se’n sap. La nit és la foscor en la que caus en el precís instant en el que
arribes a saber que tens una patologia minoritària.
Em dic Rita Capobianco i l´any 2007, mitjançant una ressonància
magnètica, em van diagnosticar tres patologies minoritàries: la Síndrome
d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtica. A la primavera
del 2008, després de gairebé sotmetre’m a una intervenció de craniotomia
suboccipital, em vaig dirigir a l’Institut Chiari & Siringomielia &
Escoliosis de Barcelona on el Dr. M.B Royo Salvador em va operar de la Secció
del Filum Terminale, amb una tècnica mínimament invasiva. Amb el transcurs del
temps, alguns dels símptomes que m’afectaven han desaparegut, d’ altres són més
lleus i menys freqüents i, al cap de 10 anys des de la intervenció, a les meves
ressonàncies consta que les tres patologies estan en regressió.
Com sóc actriu, he pensat que podia explicar la meva història a través
d’un espectacle teatral i així ha nascut Tot
per culpa de l’Arnold. Un monòleg grotesc escrit, dirigit i interpretat per
mi mateixa, que es va representar l’any passat a Roma.
Els motius que m’han inspirat a realitzar aquest projecte són
fonamentalment tres: difondre el coneixement d’aquestes malalties de mal
pronòstic ( i sobretot de la Malaltia del Filum) mitjançant una eina diferent;
el teatre, que permet expressar-se amb un llenguatge segurament més assequible
i menys traumàtic.
Relatar la meva història d’aquesta malaltia minoritària en particular,
una història que, sí, comença per la foscor, però que va cap a la llum, i per
això és una història positiva; per donar també una esperança als qui, com jo,
han de defensar-se d’aquests monstres.
Agrair al Dr. M.B Royo Salvador i a tot l’Institut Chiari &
Siringomielia & Escoliosis de Barcelona,el
fet d’oferir-me una nova vida de millor qualitat.
Jesús em va guiar cap a
l’Institut Chiari de Barcelona, i la clínica/cirurgians/personal a Espanya em van salvar la vida, em van treure del llit
i em van donar ESPERANÇA i qualitat de
vida! Recomano de tot cor als pacients que estan lluitant contra la Chiari,
medul·la ancorada (filum tens) o síndromes relacionats que investiguin i
contactin amb el personal bilingüe per començar el procés d’educació,
alleujament i ESPERANÇA! És l’ambient més professional que la meva dona i jo
hem conegut durant la meva lluita. Segons les recomanacions de l’Institut i amb
la diligent i meravellosa ajuda de la Katharina Kuhn; vaig viatjar des dels
Estats Units d’Amèrica (Mississippí) cap
a Barcelona, em vaig fer les proves
prèvies a Mississipí, em vaig allotjar a prop del centre mèdic i de l’hospital
a Barcelona, i em van fer una consulta pre-quirúrgica complerta de dues hores
amb explicacions sobre la meva malaltia i tot el que comportaria la cirurgia
amb el Dr. Fiallos. El Dr. Fiallos/l’Institut va realitzar la meva intervenció
quirúrgica i em van oferir les atencions mèdiques, també excel·lents cures
post-operatòries i un examen post-operatori a fons abans de la nostra tornada
als EEUU. Repeteixo una vegada més; vam estar encantats amb la seva professionalitat
durant tot el procés, i estem fent el què podem per sensibilitzar tothom que és
possible trobar ESPERANÇA a l’Institut Chiari de Barcelona. Que Déu el beneeixi
i a tot el seu equip!
