Em dic Isabelle i tinc 43 anys. Em van diagnosticar d’Arnold Chiari a
finals d’agost del 2016, però ja feia 14 anys que patia. Vaig decidir
investigar per tal d’entendre la meva malaltia i va ser aleshores quan vaig
descobrir l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona
als qui vaig contactar immediatament. Tot va anar molt bé, em van escoltar en
tot moment i vaig decidir operar-me de la Secció del filum Terminale per a
posar punt i final al meu patiment.
Avui, ja fa un mes que em van operar i estic realment bé. Tenia
símptomes com: mal de cap, pèrdua d’equilibri i uns dolors terribles a les mans
i a les cames. Vivia un infern, amagant tot el que arribava a patir. Patia una
fatiga molt intensa. A dia d’avui, ja no tinc mal de cap i les meves pèrdues
d’equilibri han desaparegut gairebé per complet. Encara pateixo de fatiga però
és molt lleugera i els meus dolors s’han reduït a la meitat.
L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona
m’ha salvat. Gràcies Samantha, gràcies Dr. Salca, gràcies a tots!. Els
aconsello que deixin de buscar més, que deixin de fer-se mil preguntes. Vinguin
a l’ICSEB, són agradables. És simple. Sabent que tenim la sort de poder venir
a Barcelona, s’ha de fer.
Aquest esdeveniment tindrà lloc a Roma, Itàlia, la tarda del dissabte 7
d’octubre del 2017, al teatre Don Luigi Guanella.
Estan tots convidats a assistir i a gaudir de l’espectacle que ens
oferiran els diferents artistes que ens honraran amb la seva participació.
Els estarem esperant per a poder-los conèixer o per a tornar-los a
veure en aquesta ocasió tan especial, en la que la Ciència i l’Art s’uniran
contra la patologia.
Després de més de 40 anys d’investigació del Dr. Miguel B. Royo
Salvador, Director de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de
Barcelona (ICSEB) – els primers anys en col·laboració amb el Professor José
María Domènech de la Càtedra d’Anatomia i Embriologia de la Facultat de
Medicina de la Universitat Autònoma de Barcelona- ha descobert molts i nous
conceptes en l’etiologia i el tractament de set malalties de causa desconeguda:
la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques, la
Impressió Basilar, la Platibàsia, el retrocés odontoide i l’Angulació del tronc
cerebral, descrivint una nova malaltia: la Malaltia del Filum, que engloba a
les anteriors juntament amb d’altres.
El Dr. Royo Salvador també ha descrit el tractament que elimina la
causa mèdica de la Malaltia del Filum per mitjà d’una petita intervenció
quirúrgica. Arribant a millorar la tècnica convencional de laminectomia lumbar
amb una sacretomia mínimament invasiva, escurçant la duració de la intervenció
de 4 hores a 45 minuts, i eliminant les complicacions de fístules de líquid
cefaloraquidi del 17% a cero. I a més a més, en aplicar la nova tècnica
mínimament invasiva, evita l’aplicació de la craniotomia suboccipital en la
Síndrome d’Arnold Chiari I, que té una mortalitat i complicacions majors que la
seva evolució espontània.
L’ICSEB, amb tot allò aportat pel Dr. Royo Salvador, ha desenvolupat un
conjunt de protocols en relació a la Malaltia del Filum, registrats com el
Mètode Sanitari Filum System®. Aquests protocols són etio-patogènics, diagnòstics, de tractament
mèdic, quirúrgic i rehabilitador.
El Departament d’Investigació
i Desenvolupament (I+D) de l’ICSEB es va constituir
oficialment l’any 2011, promovent en tota la comunitat científica internacional
l’estudi, la publicació i la difusió dels nous conceptes clínics que s’apliquen
a l’ICSEB.
Degut a que els desenvolupaments en qualsevol àrea de la medicina
requereixen d’una investigació en la què sustentar el seu creixement i
evolució, l’activitat d’aquesta investigació i desenvolupament en biomedicina
és necessària per a l’èxit de qualsevol estratègia que es proposi millorar la
salut dels malalts i augmentar els beneficis potencials d’aquests tractaments.
Per això, l’ICSEB aposta fortament per la integració de la I+D en la
clínica, amb la finalitat d’incrementar l’efectivitat dels tractaments i el
coneixement dels factors relacionats amb el tractament de malalties associades
al Filum Terminale, augmentant les taxes d’èxit i minimitzant el risc de les
intervencions.
Sent pioners a nivell mundial en l’aplicació d’un nou mètode amb una
tècnica quirúrgica única i exclusiva, avalada per estudis científics propis amb
la màxima distinció acadèmica, el projecte d’I+D de l’ICSEB tracta d’obtenir
noves evidències científiques, que possibiliten la millora continua dels
tractaments, l’aprofundiment dels coneixements anatòmico-físio-patològics i el
desenvolupament de les noves tècniques clíniques.
La confirmació d’aquesta
trajectòria és la Resolució de la Secretaria General de Ciència i Innovació del
Ministeri d’Economia, Indústria i Competitivitat amb la distinció d’inscriure a
l’ICSEB en el registre i segell de Pymes Innovadores a partir de l’any 2017 fins
al 2020.
Alessandra Cantuária de
Araújo. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les
Amígdales Cerebel·loses (Síndrome d’Arnold Chiari I). Siringomièlia idiopàtica.
Discopaties múltiples.
Data de la intervenció: 28 de
febrer de 2017
Vint anys. Aquest és el temps que va haver d’esperar la brasilera
Alessandra Cantuária de Araújo fins a tenir un diagnòstic correcte. La pacient
pateix la Síndrome d’Arnold Chiari I, Escoliosi i Siringomièlia. Degut a
aquestes malalties, li feia mal el cos i patia de moltes cefalees, a part
d’altres símptomes. En aquest testimoni, ens explica que es va visitar amb
diferents metges i aquests li van dir que l’origen de les seves molèsties es
trobava en malalties tals com: fibromiàlgia, reumatisme, neuràlgia del trigemin
o depressió.
“Ells ja no sabien com
tractar-me, així que van decidir derivar-me a un psiquiatra perquè ‘la meva
ànima estava malalta i el meu cos patia’. Però jo no tinc ni depressió, ni
fibromialgia, ni reumatisme ni cap altra malaltia; el que jo tinc s’anomena
Malformació de Chiari!”.
Després de realitzar-se més proves, es va assabentar que, a part de la
Síndrome d’Arnold Chiari I, tenia escoliosi i siringomièlia. Per aquest motiu,
va començar a investigar sobre aquestes malalties i va ser així com va trobar
per internet un testimoni, en el qual una persona explicava que es trobava molt
millor després d’haver-se sotmès a una intervenció a Barcelona. “Vaig buscar molta informació abans de venir,
vaig llegir molts testimonis i no vaig trobar cap que fos contrari, ni en
portuguès ni en altres idiomes”, explica.
L’Alessandra va decidir no sotmetre’s a la craniotomia, tal com li
havien recomanat, i va venir a Barcelona per operar-se. Explica que, sis hores
després de la cirurgia, la seva simptomatologia ja havia canviat: el mal de
cap, en el coll o en les espatlles havia desaparegut igual que la pressió que
patia a la nuca. A més, la força de les seves mans i cames havia tornat.
“Aquí, com al Brasil, no es
promet la cura de la malaltia, sinó parar la seva evolució; així, la malaltia
no es va agreujant. Però jo us dic: els meus símptomes han millorat moltíssim
fins al punt de poder afirmar amb certesa que en un 80% han desaparegut. Ara
tinc una nova vida i vaig a preparar-me per a viure-la sense dolor encara que
no sàpiga com fer-ho. No ho vaig saber fins al 28 de febrer.”
L’Alessandra vol convidar a tot el món a difondre la intervenció de la
Secció del Filum Terminale per a que hi hagi més metges que puguin conèixer
aquest mètode. Per concloure, vol agrair als seus familiars i amics per recolzar-la
i també al Dr. Royo “Una persona que no
mesura en sacrificis per difondre la millora dels seus pacients, per difondre
el mètode, desitjant el millor als éssers humans”.
També expressa la seva gratitud al Dr. Salca, una persona d’una
simplicitat, generositat i humanitat que no es pot mesurar”. Tanmateix, la
pacient ha volgut donar les gràcies a la corresponsal brasilera, la Marta
Orsini, i a tot l’equip de l’ICSEB, que, segons ella, és “un equip humà que ens
va abraçar i ens va acollir”.
L'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona romandrà tancat del 5 al 20 d'agost per vacances del personal. Si desitja demanar hora, per visitar-se a partir del mes de setembre, pot fer-ho a través del nostre correu electrònic o trucant-nos als nostres números de teléfon durant el mes de juliol i a partir de l'última setmana d'agost.
L'Institut Chiari reiniciarà la seva activitat el dia 21 d'agost.
II Esdeveniment Cultural de la Chiari &
Scoliosis & Syringomyelia Foundation
Expressions artístiques de pacients, familiars i
simpatitzants afectats per la Malaltia del Filum
Ens complau comunicar-vos que l’esdeveniment artístic solidari,
organitzat per la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf)
en col·laboració amb l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus i l’Institut Chiari&
Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), tindrà lloc el proper 7
d’octubre al Teatre San Luigi Guanella a Roma.
L’Esdeveniment té el propòsit de recolzar als pacients diagnosticats de
la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques i de
les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum, a través de
l’exposició d’instal·lacions visuals i les representacions de diversos
artistes.
Entre els participants, contarem amb el Dr. Miguel B. Royo Salvador,
fundador i president del patronat de la CSSf, i l’actriu Rita Capobianco que,
excepcionalment per a aquest esdeveniment, torna a representar la seva obra
teatral Tutta colpa di Arnold sobre
la Síndrome d’Arnold Chiari I.
Els esperem per a una tarda d’art i solidaritat dedicada als pacients
amb la Malaltia del Filum.
