Dayse Aparecida Ferreira. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Descens de les amígdales cerebel·loses (Síndrome d’Arnold Chiari I). Quist intramedul·lar (Siringomièlia idiopàtica)

 Data de la intervenció: Març del 2017

Em dic Dayse, tinc 34 anys i des dels 28 que tenia dolors que venien i després se n’anaven sense que ningú en descobrís la causa. Al juliol del 2014 aquests dolors es van intensificar i vaig haver d’anar d’urgències, ja que eren molt forts. Em van diagnosticar lumbàlgia, depressió i fibromiàlgia. Seguia els tractaments i els medicaments proposats conforme a les orientacions mèdiques, però res calmava els meus dolors.

Durant una crisi molt forta, vaig anar a l’hospital i li vaig explicar a la doctora de guàrdia que ja no suportava més tant de dolor ni haver de prendre medicació sense notar cap millora. La doctora em va demanar que em fes una ressonància de la meva columna (zona lumbosacra) i, amb els resultats, em va derivar a un ortopedista. Aquest, després d’avaluar la meva ressonància, em va dir que havia detectat una alteració; però no me la va explicar. També em va dir que hauria de consultar amb un especialista de la columna. Quan vaig arribar a casa, em vaig posar a investigar el terme “siringomièlia” per internet, i tots els resultats deien que es tractava d’una “patologia minoritària i degenerativa de la medul·la espinal, sense cura i que podria, amb el temps, obligar al pacient a anar amb cadira de rodes”. En aquell moment, em vaig adonar que tenia una “bomba” a les meves mans. 

 

Ja en aquesta primera recerca per internet, vaig trobar la pàgina web de l’institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, però no em vaig fixar molt en la seva informació; ja que deia exactament el contrari del que jo havia llegit abans. Després d’investigar més informació sobre la malaltia, vaig veure que hi havia grups de recolzament al Facebook formats per malalts i, ràpidament, vaig entendre que aquesta malaltia no era tan minoritària, perquè hi ha molts membres en aquests grups. En el primer grup, vaig contactar amb algunes persones que s’havien operat a Barcelona i els seus testimonis eren els millors i molt diferents d'altres pacients que s'havien operat aquí a Brasil a través del mètode convencional. 

Vaig enviar els meus informes a l'Institut Chiari de Barcelona i ells em van enviar un document en el qual m'informaven de que jo tenia la Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, i a més Siringomièlia i Arnold Chiari I. També em van enviar un pressupost del cost de la intervenció. 

A l’abril del 2016, vaig decidir fer una campanya, que va durar aproximadament un any, per a recaptar l’import necessari i el dia 21 de març del 2017 es va fer realitat la tant desitjada cirurgia de la Secció del Filum Terminale. Vuit hores després de la intervenció ja es van observar millores significatives com: la recuperació de la força als braços i cames. Tres dies després, durant la visita de control del post-operatori, es van detectar altres millores. La que més em va cridar l’atenció va ser la disminució de la hiperreflèxia en tres zones i en el braç dret (en el qual ja hi tenia una pèrdua motora). Senzillament, els meus reflexes s’havien normalitzat; un quadre de millora que, segons em van informar, podria ser verificat només després d’un any de la cirurgia.

La principal millora ha estat la desaparició dels dolors constants que sentia en la zona de: nuca, cap, cervical, espatlla dreta i regió lumbar, cosa que m’han aportat millor qualitat de vida. Porto tres mesos operada i, des d’aleshores, no he pres cap més antidepressiu (que me’ls receptaven perquè deien que els meus dolors eren psicològics..).

Amb la cirurgia, els metges de l’institut intenten aturar l’evolució de la malaltia, però, més que això, he vençut, i puc dir que aquests han sigut els diners més ben gastats en tota la meva vida.

Agraeixo a Déu i a tots els que m’han ajudat a fer aquest somni realitat. Espero que, amb el meu testimoni i el d’altres pacients, puguem cridar l’atenció dels nostres metges per a que més persones puguin beneficiar-se d’aquest mètode.

Correu de contacte: ayse.ap@hotmail.com

La història de la Malaltia del Filum a través dels nostres pacients

Mirin en aquest vídeo la història de la Malaltia del Filum a través dels nostres pacients. Gràcies per comparti amb tothom la seva experiència!

Alessandra Cantuária de Araújo. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les Amígdales Cerebel·loses (Síndrome d’Arnold Chiari I). Siringomièlia idiopàtica. Discopaties múltiples.

Alessandra Cantuária de Araújo. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les Amígdales Cerebel·loses (Síndrome d’Arnold Chiari I). Siringomièlia idiopàtica. Discopaties múltiples.

Data de la intervenció: 28 de febrer de 2017

Vint anys. Aquest és el temps que va haver d’esperar la brasilera Alessandra Cantuária de Araújo fins a tenir un diagnòstic correcte. La pacient pateix la Síndrome d’Arnold Chiari I, Escoliosi i Siringomièlia. Degut a aquestes malalties, li feia mal el cos i patia de moltes cefalees, a part d’altres símptomes. En aquest testimoni, ens explica que es va visitar amb diferents metges i aquests li van dir que l’origen de les seves molèsties es trobava en malalties tals com: fibromiàlgia, reumatisme, neuràlgia del trigemin o depressió.

“Ells ja no sabien com tractar-me, així que van decidir derivar-me a un psiquiatra perquè ‘la meva ànima estava malalta i el meu cos patia’. Però jo no tinc ni depressió, ni fibromialgia, ni reumatisme ni cap altra malaltia; el que jo tinc s’anomena Malformació de Chiari!”.

Després de realitzar-se més proves, es va assabentar que, a part de la Síndrome d’Arnold Chiari I, tenia escoliosi i siringomièlia. Per aquest motiu, va començar a investigar sobre aquestes malalties i va ser així com va trobar per internet un testimoni, en el qual una persona explicava que es trobava molt millor després d’haver-se sotmès a una intervenció a Barcelona. “Vaig buscar molta informació abans de venir, vaig llegir molts testimonis i no vaig trobar cap que fos contrari, ni en portuguès ni en altres idiomes”, explica.

L’Alessandra va decidir no sotmetre’s a la craniotomia, tal com li havien recomanat, i va venir a Barcelona per operar-se. Explica que, sis hores després de la cirurgia, la seva simptomatologia ja havia canviat: el mal de cap, en el coll o en les espatlles havia desaparegut igual que la pressió que patia a la nuca. A més, la força de les seves mans i cames havia tornat.

“Aquí, com al Brasil, no es promet la cura de la malaltia, sinó parar la seva evolució; així, la malaltia no es va agreujant. Però jo us dic: els meus símptomes han millorat moltíssim fins al punt de poder afirmar amb certesa que en un 80% han desaparegut. Ara tinc una nova vida i vaig a preparar-me per a viure-la sense dolor encara que no sàpiga com fer-ho. No ho vaig saber fins al 28 de febrer.”

L’Alessandra vol convidar a tot el món a difondre la intervenció de la Secció del Filum Terminale per a que hi hagi més metges que puguin conèixer aquest mètode. Per concloure, vol agrair als seus familiars i amics per recolzar-la i també al Dr. Royo “Una persona que no mesura en sacrificis per difondre la millora dels seus pacients, per difondre el mètode, desitjant el millor als éssers humans”.

També expressa la seva gratitud al Dr. Salca, una persona d’una simplicitat, generositat i humanitat que no es pot mesurar”. Tanmateix, la pacient ha volgut donar les gràcies a la corresponsal brasilera, la Marta Orsini, i a tot l’equip de l’ICSEB, que, segons ella, és “un equip humà que ens va abraçar i ens va acollir”.

Correu electrònic: ale_cantuaria@hotmail.com