Els representants de les associacions de pacients AI.SAC.SI.SCO Onlus
d’Itàlia i la Chiari & Syringomyeli Norge de Noruega, celebren el 10è
aniversari de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de
Barcelona amb un brindis i felicitant el Dr. Royo i tot el seu equip per la
feina i els resultats aconseguits.
Des de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de
Barcelona agraïm la confiança i el suport de tots els membres de les
associacions que, amb el seu testimoni i col·laboració, ens han acompanyat al
llarg de tants anys de lluita contra la Malaltia
del Filum.
La pacient belga Lilou van Dyck i les dues germanes italianes, l’Aurora i l’Alice Negrini van decidir
participar en el II Esdeveniment Cultural de la Chiari & Scoliosis &
Syringomyelia Foundation, que va tenir lloc a Roma (Itàlia), l’octubre del
2017. Les tres van decidir contribuir amb la causa i enviar vídeos de les seves
expressions artístiques.
Lilou van Dyck, de 9 anys,expressa la
seva creativitat a través del dibuix i de la pintura des de que tenia 3 anys.
És una veritable passió amb la que posa color a la seva vida.
L’Aurora, de 9 anys, va llegir un poema que va escriure ella mateixa,
expressament per a aquest esdeveniment, volent compartir la seva pròpia experiència
amb tots els nens malalts.
Per la seva part, l’Alice (la germana gran de l’Aurora) va tocar dues peces de música
clàssica i tradicional amb la guitarra.
La CSSf, l’ICSEB i l’AI.SAC.SI.SCO volen agrair de tot cor als pares i
mares d’aquestes nenes per haver permès la valuosa participació de les seves
filles a l’esdeveniment.
L’actriu italiana, Rita
Capobianco, va emocionar al públic del Teatre San Luigi Guanella amb el seu
espectacle Tutta colpa di Arnold (Tot
per culpa de l’Arnold). Obra escrita, dirigida i interpretada per ella mateixa
amb la música original d’Angelo Donzelli que es va estrenar al març del 2017 a
Roma. Set mesos després, l’exitosa obra d’aquesta actriu, ballarina,
presentadora i autora de textos teatrals va tornar a ser presentada a la
mateixa ciutat, durant el II Esdeveniment Cultural de la Chiari & Scoliosis
& Syringomyelia Foundation.
RITA CAPOBIANCO, Itàlia
La Rita Capobianco és una actriu, ballarina, presentadora i autora de
textos teatrals. Va néixer artísticament al 1978 quan va entrar a la banda
musical Camomilla, resultat de la Bottega del Bagaglino, una aventura que
va durar nou anys, durant els quals va formar part en molts espectacles
teatrals portats a escena en el Saló Margherita
i en les sèries televisives Per chi suona
la Campanella, escrits per Pier Francesco Pingitore i Mario Castellacci, i
dirigides pel mateix Pingitore. Finalitzada la seva experiència amb el Bagalino, va continuar a l’escena
teatral dirigida per Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni
Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni i tants altres. En els intervals entre
els seus tours, va presentar un festival de teatre a Sicília i les seleccions
provincials de Miss Itàlia 96.
En el món cinematogràfic va interpretar el paper de Salomé a Secondo Ponzio de Luigi Magni, d’Ada, la
germana de Giannino a la pel·lícula Gian
Burrasca, i de la secretària de Licio Belli a Attenti a qui P2 de Pier Francesco Pingitore. Mentres que com a
ballarina va participar a C’era una volta
in America de Sergio Leone, Fred e Ginger
dirigida per Federico Fellini i Un uomo
innamorato dirigida per Diane Kurys. A més, també va estar al cos de ball
de Drive In, Piccolo Slam, la luna nel pozzo, Viva le donne, en el repartiment
fixe de Fantastico (1984), i va
participar com a convidada en altres programes molt coneguts de la televisió
italiana: Sereno variable, Domenica in,
Cocco, Dieci Herz, Pronto è la Rai; Ieri, Goggi e domani; Buona domenica, I
fatti vostri, Stasera Lino, Il Talegatto e I Siculissimi.
En el món televisiu, va interpretar el paper de Rosaura a la pel·lícula
infantil Pinochio, d’una secretària
en el capítol de l’Accídia a la
pel·lícula de P.F. Pingitore Di che
peccato sei, d’una psicòloga en la ficció Una mare detectiu, dirigida per Fabrizio Costa. Entre les seves
variades experiències, va col·laborar amb Silvan i va participar en
telepromocions i anuncis publicitaris. Després de llicenciar-se en Filologia
Moderna, es va posar a prova també com a autora i directora de dos espectacles
teatrals, dirigits i interpretats per ella mateixa La Rima ti fa bella, obra amb titelles que va construir ella
mateixa, i Tutta la colpa di Arnold, monòleg
grotesc en el que, acompanyada per la música d’Angelo Donzelli, reviu la seva
història amb la malaltia minoritària que l’afecta, la Síndrome d’Arnold Chiari
I.
Tutta la colpa di Arnold: la sinopsi
La percepció total del temps que passa i els tons grotescos apareixen,
des del primer moment, com a elements essencials en el desenvolupament del
monòleg, en el que la protagonista i actriu, descriu en primera persona el
drama solitari dels qui pateixen la Síndrome d’Arnold Chiari I. Les etapes de
la història s’emmirallen d’aquesta estranya realitat que paulatinament
arrastrarà amb ella de forma imperceptible a la protagonista, víctima d’un
inesperat camí d’autoconeixement. Dins del monòleg, la reelaboració de símbols
que utilitza l’autora esdevenen una obra mestra, dividida entre una realitat
opressiva i la lluita per a renéixer.
Aquest esdeveniment cultural i solidari a favor dels pacients
diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia, Escoliosi
idiopàtiques i les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum va
ser organitzar per la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation
(CSSf), en col·laboració amb l’Institut Chiari & Siringomielia &
Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus.
La CSSf, l’ICSEB i l’AI.SAC.SI.SCO volen expressar el seu agraïment a
la Rita Capobianco per compartir el seu talent i animar a més persones a
expressar el seu art.
Una pacient de l’ICSEB va expressar el seu art, a través de la música, durant
el II Esdeveniment cultural de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia
Foundation que va tenir lloc al Teatre San Luigi Guanella, a Roma (Itàlia), l’octubre
del 2017.
Al 2011, la cantant francesa Laura Ierano va mencionar al Dr. Royo en
el seu CD Eclectic. Sis anys després,
per clausurar l’esdeveniment amb un gran colofó, va donar un concert amb cançons
com: Sally de Vasco Rossi, Million Reasons de Lady Gaga, Víveme de Laura Pausini, Formidable de Stromae y Sarà perché ti amo de Ricchi e poveri.
A més a més, va cantar dues de les seves pròpies composicions: Homage i You’ll always be my Love.
LAURA IERANO, França
La Laura Ierano és cantant des dels 13 anys. Al 2011 va treure el seu
primer disc, Eclectic, en el que
parla d’amor, de força, però també de la seva malaltia. Amb l’ajuda del seu
germà, l’Anthony i d’en Gianni, el seu amic, escriu les seves cançons en
italià, francès i anglès. La Laura adora l’escenari. Per a ella és una forma de
sentir-se bé “Els aplaudiments, les
emocions, la resposta del públic: aquestes són les coses que em fan sentir-me
enamorada de la música”.
facebook.com/lauraierano06
Aquest esdeveniment cultural solidari a favor dels pacients
diagnosticats de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia, Escoliosis
idiopàtiques i les altres dolències relacionades amb la Malaltia del Filum va
ser organitzat per la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation
(CSSf), en col·laboració amb l’Institut Chiari & Siringomielia &
Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i l’Associació AI.SAC.SI.SCO Onlus.
La CSSf, l’ICSEB i la AI.SAC.SI.SCO volen
expressar el seu agraïment a l’artista per compartir el seu talent i animar a
més persones a expressar el seu art.
