Katharina Kühn: una corresponsal amb experiència

Entre el personal de l’ICSEB comptem amb la col·laboració de persones com la Katharina Kühn, una corresponsal que ja porta més de cinc anys amb nosaltres i que es dedica tant a l’atenció dels pacients com a dur a terme les altres funcions pròpies d’un centre de neurocirurgia.

Ens comenta la Katharina que està molt satisfeta de poder realitzar diferents tasques a l’ICSEB. Per exemple, la feina d’atenció al pacient li permet entendre que en cada cas i en cada persona hi ha unes circumstàncies particulars. És gràcies a aquesta mediació, entre l’equip mèdic i els malalts, que ella pot arribar a comprendre les afeccions que pateixen les persones que ens contacten.

Al llarg del temps, i gràcies als treballs de traducció de textos mèdics molt específics que realitza diàriament i a la seva inquietud per aprendre, ha aconseguit anar ampliant els seus coneixements i el seu vocabulari que li han permès tenir una molt bona comprensió de temes que mai s’hagués imaginat. La possibilitat d’aplicar els seus coneixements i la seva experiència en les tasques de funcionament intern la motiven ja que l’ajuden a aconseguir que les visites mèdiques siguin el més comprensibles possible.

La Katharina es originària d’Alemanya i una apassionada dels idiomes, fet que l’ha portat a estudiar a l’estranger en diverses etapes de la seva vida: primer, se’n va anar un any a Venezuela, gràcies a un programa d’intercanvi, a fer-hi el batxillerat en espanyol; després, se’n va anar a fer l’international Baccalauéate a una escola internacional de la Haya (Països Baixos) per tal de continuar amb els seus estudis d’anglès i finalment va fer la carrera d’estudis llatinoamericans al Regne Unit, a la Universitat de Liverpool. També és traductora certificada per l’estat l’alemany en alemany/castellà. Actualment, i des de fa més d’una dècada, resideix a Barcelona.

El fet d’haver viscut, des de jove, en ambients internacionals li ha ensenyat a conviure amb diferents cultures, cosa que sense cap mena de dubte aplica diàriament a la seva feina. Per a ella, és molt enriquidor poder col·laborar amb un equip multicultural com el nostre i poder conèixer a pacients que venen de tots els racons del món.

Es descriu a ella mateixa com un persona tranquil·la, responsable i interessada en l’actualitat a la que li agrada gaudir de tot allò que li ofereix Barcelona, com per exemple: els concerts de música en directe o poder fer excursions fora de la ciutat.

Ens explica com la feina amb els pacients la motiva i l’enriqueix cada dia més. Atendre’ls li ha ensenyat que les persones poden arribar a ser molt perseverants ja que molts cops, malgrat viure situacions difícils a causa de les seves dolències, saben trobar l’energia per seguir buscant una possible solució que els ajuda a comprendre les seves malalties. Una cosa que l’impressiona i l’encoratja a treballar millor cada dia és veure com els pacients reuneixen el valor d’anar-se’n lluny de casa i consultar amb un especialista o per a sotmetre’s a un tractament a l’estranger.

Des de l’ICSEB estem molt orgullosos de poder comptar amb ella, amb el seu recolzament, la seva experiència i la seva disponibilitat. Li desitgem un llarg recorregut al nostre costat.

Leonardo Coutinho. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral amb Descens de les Amígdales Cerebel·loses

Testimoni de SFT després de la CSO

Leonardo Coutinho. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral amb Descens de les Amígdales Cerebel·loses

Data de la intervenció: Juliol del 2015

El meu fill va començar a tenir símptomes als tres anys d’edat. Vam anar a diferents pediatres i neuròlegs que li van fer ressonàncies de crani i encèfal. Res no indicava el diagnòstic, simplement se’l tractava com a un nen amb migranya i asma. Tot i que dins meu, hi havia alguna cosa que em deia que això no era així.

Ell seguia jugant i corrent, però es queixava de mal a la nuca i de dificultats a l’hora de respirar. Les queixes van passar a intensificar-se i a ser més freqüents fins que un dia, als 5 anys d’edat i mentre estava jugant al “pilla-pilla” amb els seus cosins, es va apropar a mi sense pràcticament poder respirar. Tot i estar en una festa, vam tornar a casa per agafar el seu inhalador i va ser aleshores quan va perdre el coneixement. En aquell moment vaig pensar que havia perdut al meu fill. Alguna cosa em deia que ell ni patia de migranya ni tenia asma; jo mateixa sóc asmàtica i sé molt bé el que és tenir asma.

Al dia següent, vaig demanar que li fessin una nova ressonància. El neuròleg ens va demanar consultar urgentment amb un neurocirurgià. Quan va arribar el dia de la visita, el neurocirurgià ens va recomanar fer-li una craniotomia el més aviat possible. En aquell moment, el meu fill ni tan sols podia somriure, ja que l’esforç de fer-ho li provocava dificultat per a respirar i per això cada vegada havíem de corre cap a l’hospital. La falta d’aire s’explica perquè hi ha una compressió del bulb, que és el responsable de la respiració. El seu bulb estava bastant pressionat per les amígdales cerebel·loses.

Li van practicar la intervenció el 5 de juny del 2013. El post-operatori va ser molt difícil: en Leonardo tenia molts dolors, vomitava molt i havia d’estar sempre prenent-se Tramal. Va estar ingressat a la UCI durant 4 dies i, dos dies després, va rebre l’alta. Durant 15 dies, més o menys, no podia ni aixecar el cap i li feia molt de mal. La recuperació va ser molt dura.

Els primers 9 mesos després de la intervenció, ell va estar bé. Després va tornar a presentar els mateixos símptomes d’abans, però els mals de cap van passar a ser diaris i acompanyats de nàusees i vòmits.

Vam tornar a veure al neurocirurgià i aquest ens va recomanar fer una nova cirurgia però, aquest cop, més agressiva. Nosaltres no volíem que li fessin, ja que, a més dels seriosos riscos implicats, els metges tenien la intenció de posar-li dues plaques en la zona cervical, reduint la mobilitat a la nuca en un 40%. És com si hagués de viure amb un collarí cervical per a tota la vida.

Al juliol del 2015 vam anar a Barcelona. Allà, a part de diagnostica-li la Síndrome d’Arnold Chiari, li van diagnosticar també l’inici de la Siringomièlia. El 16 de juliol li van practicar la cirurgia i, a l’endemà, ja va rebre l’altra.

En Leonardo no va tenir molts dolors, només en la zona de la intervenció. No vomitava ni va tenir cefalees. Al cinquè dia del post-operatori ja estàvem visitant diferents punts turístics de Barcelona. Vam anar en metro tot el dia i en cap moment es va queixar.

Actualment, en Leonardo porta una vida normal: juga, corre i entrena en una escola de futbol sense tenir dificultats per a respirar. Rarament té mal de cap i ha tornat a tenir sensibilitat als peus. La seva veu, que era nasal, ha millorat, i rarament es queixa de mal d’esquena. Està més predisposat i motivat a anar a l’escola, encara que abans no volia anar-hi ni tan sols quan eren horaris reduïts (començava a les 13h i sortia a les 15h).

Des que li van fer la intervenció a Barcelona, puc afirmar que ha tingut poquíssims episodis de dolor. Confesso que, en un principi, vaig tenir por de portar-lo a Barcelona, ja que no coneixia a cap metge que em recomanés aquesta cirurgia, però vaig anar allà gràcies als testimonis de pares brasilers que hi havien portat als seus fills i s’hi havien operat.  

Estic segura que aquesta cirurgia ha sigut beneficiosa pel meu fill i és per aquest motiu que la recomano a tots els qui pateixen de Chiari i Siringomièlia.

Em poso a la vostra disposició per a qualsevol informació.

Adreça de correu electrònic: raqueleo3@hotmail.com

Volem compartir l'article "Foramen Magnum Decompression in Arnold-Chiari Syndrome Type I and Idiopathic Syringomyelia" del Dr. Royo B. Salvador publicat a la revista nord-americana online Rare Disease Report.

Podran accedir a l'article, escrit en anglès, a través d'aquest enllaç. 

Fellipe Gabriel da Costa Aguiar. Síndrome de Filum Terminale tens o Síndrome de Tracció medul·lar. Descens de les Amígdales cerebel·loses (DAC)

Data de la intervenció: 01/09/2016

Data de la filmació: 21/09/2016

En aquest vídeo, en Marcio i la Daiane, pares d’en Fellipe Gabriel, un nen de 4 anys d’edat, han volgut compartir la seva experiència de com van obtenir el diagnòstic correcte i de com van trobar un tractament pel seu fill. Segons ens explica la Daiane, el nen va començar a patir de molt mal de cap, tenia somnolència, no tenia ganes d’anar a l’escola i estava perdent la força i la mobilitat. Per aquest motiu, van decidir fer-li diferents proves, entre les quals van constatar que tenia un descens de les amígdales cerebel·loses.

“Ha estat una lluita arribar fins aquí, fins a l’Institut”, explica la Daiane. Van consultar amb diferents metges que li deien que el seu fill hauria de conviure amb el dolor. Hi havia l’opció de practicar la craniotomia, però aquesta, segons els propis metges, no l’ajudaria molt. Podia ser que aquesta intervenció li causés més danys que beneficis.

Per això, ella va decidir investigar per internet i així va ser com va conèixer a altres mares. Va començar a parlar amb elles i va descobrir l’ICSEB. “Vaig investigar sobre l’institut, però no creia que fos possible. No teníem els mitjans per a que l’operessin a Barcelona” explica. Però, quan va veure que l’única opció que li havien donat al Brasil era la craniotomia, una idea que no li semblava viable degudes les possibles seqüeles causades per aquest tipus d’intervenció, ella i el seu marit van començar una campanya de recaptació de fons per tal de fer possible el viatge de la Família cap a Barcelona.

Gairebé un mes després de la cirurgia, la Daiane ja celebrava alguns dels canvis que notava en el seu fill. “ En Fellipe tenia pèrdues de sensibilitat, de les quals no me n’havia assabentat, que ara ja no té. Així que recomano molt el tractament, a tothom. Qui tingui dubtes, que investigui. No et quedis amb el primer diagnòstic o amb el primer metge. Busca’t la vida. Investiga per internet i no tinguis por d’anar a un altre país, no tinguis por de crear una campanya per a recaptar fons”.

Per a concloure, en Marcio, el pare d’en Fellipe també va voler transmetre optimisme i ànim a les persones que, en aquest moment, viuen la mateixa incertesa que va viure la seva família. “No s’ha de tenir por. S’ha de lluitar, tot anirà be´.”

  

Comunicat de festius per Setmana Santa

Els comuniquem que l'Institut Chiari de Barcelona romandrà tancat des del dijous 13 a la tarda fins al dilluns 17 en motiu de la Setmana Santa. Reprendrem l'activitat el dimarts 18 d'abril.

No obstant, ens poden enviar les seves consultes a través de correu electrònic. Les intentarem respondre en la major brevetat possible.

Salutacion,
L'equip de l'ICSEB

Filum System® Guia Breu en 7 idiomes!

Des de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, ens complau comunicar-los que actualment disposem del llibre Filum System^® Guia Breu en castellà, francès, italià, polonès, rus, anglès i portuguès. A més a més, l’estem traduït a llengües de països tan llunyans com el japonès, el coreà, el xinès o l’àrab.

Esperem que la nostra laboriosa tasca de traducció els sigui de gran utilitat i que els ajudi a conèixer i a comprendre amb més profunditat aquelles patologies relacionades amb la Malaltia del Filum: la Síndrome Neuro-cranio-Vertebral, la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia idiopàtica, l’Escoliosi idiopàtiques, etc.

Per tal d’adquirir la Guia breu en l’idioma que li interessi, poden posar-se en contacte amb la secretària de la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”:

Srta. Nina Arutiounova

cssf@chiarifoundationbcn.com

(+34)93 280 08 36