Volem compartir l'article "Foramen Magnum Decompression in Arnold-Chiari Syndrome Type I and Idiopathic Syringomyelia" del Dr. Royo B. Salvador publicat a la revista nord-americana online Rare Disease Report.

Podran accedir a l'article, escrit en anglès, a través d'aquest enllaç. 

Fellipe Gabriel da Costa Aguiar. Síndrome de Filum Terminale tens o Síndrome de Tracció medul·lar. Descens de les Amígdales cerebel·loses (DAC)

Data de la intervenció: 01/09/2016

Data de la filmació: 21/09/2016

En aquest vídeo, en Marcio i la Daiane, pares d’en Fellipe Gabriel, un nen de 4 anys d’edat, han volgut compartir la seva experiència de com van obtenir el diagnòstic correcte i de com van trobar un tractament pel seu fill. Segons ens explica la Daiane, el nen va començar a patir de molt mal de cap, tenia somnolència, no tenia ganes d’anar a l’escola i estava perdent la força i la mobilitat. Per aquest motiu, van decidir fer-li diferents proves, entre les quals van constatar que tenia un descens de les amígdales cerebel·loses.

“Ha estat una lluita arribar fins aquí, fins a l’Institut”, explica la Daiane. Van consultar amb diferents metges que li deien que el seu fill hauria de conviure amb el dolor. Hi havia l’opció de practicar la craniotomia, però aquesta, segons els propis metges, no l’ajudaria molt. Podia ser que aquesta intervenció li causés més danys que beneficis.

Per això, ella va decidir investigar per internet i així va ser com va conèixer a altres mares. Va començar a parlar amb elles i va descobrir l’ICSEB. “Vaig investigar sobre l’institut, però no creia que fos possible. No teníem els mitjans per a que l’operessin a Barcelona” explica. Però, quan va veure que l’única opció que li havien donat al Brasil era la craniotomia, una idea que no li semblava viable degudes les possibles seqüeles causades per aquest tipus d’intervenció, ella i el seu marit van començar una campanya de recaptació de fons per tal de fer possible el viatge de la Família cap a Barcelona.

Gairebé un mes després de la cirurgia, la Daiane ja celebrava alguns dels canvis que notava en el seu fill. “ En Fellipe tenia pèrdues de sensibilitat, de les quals no me n’havia assabentat, que ara ja no té. Així que recomano molt el tractament, a tothom. Qui tingui dubtes, que investigui. No et quedis amb el primer diagnòstic o amb el primer metge. Busca’t la vida. Investiga per internet i no tinguis por d’anar a un altre país, no tinguis por de crear una campanya per a recaptar fons”.

Per a concloure, en Marcio, el pare d’en Fellipe també va voler transmetre optimisme i ànim a les persones que, en aquest moment, viuen la mateixa incertesa que va viure la seva família. “No s’ha de tenir por. S’ha de lluitar, tot anirà be´.”

  

Differentiating Tethered Cord Syndrome, Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome, and Filum Disease és el nou article del Dr. Miguel B. Royo Salvador, director de l’InstitutChiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, recentment publicat a la revista nord-americana on-line Rare Disease Report; a través de l’Associació de la qual el Dr. Royo forma part del consell mèdic, la Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force INC.

A través d’aquest enllaç podran accedir a l’article.

Entrevista a la Sra. Inés Grases Pintó, farmacèutica.

Inés Grases Pintó, farmacèutica

Titular d’oficina de farmàcia

Lloc de filmació: Farmàcia Grases Pintó

Data de filmació: 12 d’abril 2016-04-28

La Farmàcia Grases Pintó és un establiment totalment independent de l’Institut Chiari. La seva farmacèutica, la Inés, ens explica l’experiència del personal de la farmàcia a l’hora d’atendre als pacients de l’Institut que vénen a comprar la seva medicació específica després de l’alta. A la Inés li segueix sorprenent que 24 hores després de la intervenció i malgrat que a l’entrada de la farmàcia hi hagi escales, els pacients pugen pel seu propi peu.

Per la reacció dels pacients, i dels seus familiars, es pot veure que estan molt satisfets amb el tractament, amb el resultat, amb les millores que han aconseguit i amb el dolor que ja no tenen. Quan els pacients tornen als dos mesos per a fer la visita de control i vénen a comprar la medicació, comenten que aquestes millores es mantenen. I s’ha de tenir en compte, diu la Inés, que aquestes persones porten anys amb problemes de salut i dolors que els impedien portar una vida normal.

Malgrat que a la farmàcia el personal parla anglès, francès, italià, castellà i català; com que a l’Institut Chiari hi va a operar-se gent de tot el món, (països asiàtics, russos, etc..) a vegades els pacients vénen acompanyats del personal de l’Institut que parla el seu idioma per a facilitar la compra de la medicació. Destaca, també, el tracte agradable i molt professional de les corresponsals de l’Institut Chiari, un centre de referència en el seu camp, relacionat amb les malalties del sistema nerviós central.

Regina Khalikova. Vídeo comparatiu de l'abans i el després de la SFT

Avui volem compartir amb vostès el vídeo comparatiu de la marxa, de l'abans i el després de la SFT, de la Srta. Khalikova. En ell hi podem veure les millores de la nostra pacient només tres dies després de la intervenció.

Regina Khalikova. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi.

Data de la filmació: 01.02.2017

Data de la intervenció: 02.02.2017

La pacient es recolza en el bastó. El seu cos està lateralitzat. El moviment és lent i insegur. Mentre que sense el bastó, el moviment és encara més lent , tens i espàtic.

Tres dies després de la intervenció.

Data de la filmació: 06.02.2017

La posició del cos és més correcta, el moviment és més natural, més lliure i més ràpid.

Dia internacional de les Malalties Minoritàries

En el dia internacional de les Malalties Minoritàries, l’ICSEB es vol sumar a les iniciatives que promouen la divulgació del seu coneixement; especialment en les patologies com la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques. Gràcies als estudis del Dr. Royo Salvador sabem que aquestes malalties tenen una causa comú i un tractament: la tensió anòmala del lligament del filum terminale. Aquest filum terminale tens és el responsable del descens de les amígdales cerebel·loses, de la formació de la cavitat siringomièlica i de la desviació de la columna vertebral. S’elimina mitjançant la intervenció quirúrgica mínimament invasiva de Secció del Filum Terminale; aquesta intervenció permet bloquejar l’evolució de l’anomenada “ Malaltia del Filum”.

Poden trobar més informació sobre aquestes patologies NO MINORITÀRIES i sobre l’exclusiu tractament desenvolupat i aplicat per l’ICSEB:

https://institutchiaribcn.com/ca/malalties/malaltia-del-filum/

L’Institut Chiari ja compta amb una nova corresponsal pels pacients de parla polonesa

Des del juliol del 2016, els pacients de parla polonesa compten amb una nova corresponsal, la Srta. Nina Piorkowska. Ella és la persona que els atén des de la seva primera consulta, qui està amb ells durant la primera visita i el tractament quirúrgic i després continuarà tot el seguiment post-operatori; fent de pont entre els pacients i els metges especialistes de l’Institut Chiari de Barcelona.

La Nina, originària de Polònia, és llicenciada en Filologia hispànica. Al 2010 va venir a Espanya per a estudiar durant un semestre a la Facultat de Filosofia i lletres de Càceres, quedant des d’aquell mateix moment enamorada del nostre país, de la seva cultura i dels seus paisatges; com ella mateixa ens explica. Al 2014 va decidir traslladar-se de nou a Espanya, vivint un any i mig a Càceres, per després acabar-se mudant a Barcelona, on actualment resideix.

La seva formació li permet respondre amb agilitat a les necessitats d’una feina que requereix, entre d’altres coses, el domini de diferents idiomes i la capacitat de moure’s entre cultures molt diferents, a part de dedicar-se a fer les traduccions de la documentació mèdica.

A la Nina li encanta poder ajudar als pacients i tenir l’oportunitat d’aprendre alguna cosa nova cada dia. Es considera una persona empàtica, somrient, optimista i propera.; sempre disposada a donar un cop de mà en tot allò que pugui. Durant el seu temps lliure li agrada gaudir: d’un bon llibre, de la fotografia, del cinema, de llargs caminades i de viatjar descobrint nous llocs; somiant en tenir algun dia un gos, un pastor alemany.

Molt ben integrada en la seva terra d’adopció, sense oblidar les seves arrels, la Nina sap mitjançar entre la discreció pròpia dels seus compatriotes que, ens comenta, no acostumen per exemple a saludar-se amb un peto excepte amb persones properes, i el caràcter extravertit típicament mediterrani.

Li desitgem a la Nina una trajectòria de creixement i d’aprenentatge al costat dels pacients polonesos, afavorint el coneixement i la possible aplicació del tractament ofert per l’Institut Chiari de Barcelona.