Volem compartir l'article "Foramen Magnum Decompression in Arnold-Chiari Syndrome Type I and Idiopathic Syringomyelia" del Dr. Royo B. Salvador publicat a la revista nord-americana online Rare Disease Report.

Podran accedir a l'article, escrit en anglès, a través d'aquest enllaç. 

Differentiating Tethered Cord Syndrome, Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome, and Filum Disease és el nou article del Dr. Miguel B. Royo Salvador, director de l’InstitutChiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, recentment publicat a la revista nord-americana on-line Rare Disease Report; a través de l’Associació de la qual el Dr. Royo forma part del consell mèdic, la Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force INC.

A través d’aquest enllaç podran accedir a l’article.

Entrevista a la Sra. Inés Grases Pintó, farmacèutica.

Inés Grases Pintó, farmacèutica

Titular d’oficina de farmàcia

Lloc de filmació: Farmàcia Grases Pintó

Data de filmació: 12 d’abril 2016-04-28

La Farmàcia Grases Pintó és un establiment totalment independent de l’Institut Chiari. La seva farmacèutica, la Inés, ens explica l’experiència del personal de la farmàcia a l’hora d’atendre als pacients de l’Institut que vénen a comprar la seva medicació específica després de l’alta. A la Inés li segueix sorprenent que 24 hores després de la intervenció i malgrat que a l’entrada de la farmàcia hi hagi escales, els pacients pugen pel seu propi peu.

Per la reacció dels pacients, i dels seus familiars, es pot veure que estan molt satisfets amb el tractament, amb el resultat, amb les millores que han aconseguit i amb el dolor que ja no tenen. Quan els pacients tornen als dos mesos per a fer la visita de control i vénen a comprar la medicació, comenten que aquestes millores es mantenen. I s’ha de tenir en compte, diu la Inés, que aquestes persones porten anys amb problemes de salut i dolors que els impedien portar una vida normal.

Malgrat que a la farmàcia el personal parla anglès, francès, italià, castellà i català; com que a l’Institut Chiari hi va a operar-se gent de tot el món, (països asiàtics, russos, etc..) a vegades els pacients vénen acompanyats del personal de l’Institut que parla el seu idioma per a facilitar la compra de la medicació. Destaca, també, el tracte agradable i molt professional de les corresponsals de l’Institut Chiari, un centre de referència en el seu camp, relacionat amb les malalties del sistema nerviós central.

Regina Khalikova. Vídeo comparatiu de l'abans i el després de la SFT

Avui volem compartir amb vostès el vídeo comparatiu de la marxa, de l'abans i el després de la SFT, de la Srta. Khalikova. En ell hi podem veure les millores de la nostra pacient només tres dies després de la intervenció.

Regina Khalikova. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi.

Data de la filmació: 01.02.2017

Data de la intervenció: 02.02.2017

La pacient es recolza en el bastó. El seu cos està lateralitzat. El moviment és lent i insegur. Mentre que sense el bastó, el moviment és encara més lent , tens i espàtic.

Tres dies després de la intervenció.

Data de la filmació: 06.02.2017

La posició del cos és més correcta, el moviment és més natural, més lliure i més ràpid.

Dia internacional de les Malalties Minoritàries

En el dia internacional de les Malalties Minoritàries, l’ICSEB es vol sumar a les iniciatives que promouen la divulgació del seu coneixement; especialment en les patologies com la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques. Gràcies als estudis del Dr. Royo Salvador sabem que aquestes malalties tenen una causa comú i un tractament: la tensió anòmala del lligament del filum terminale. Aquest filum terminale tens és el responsable del descens de les amígdales cerebel·loses, de la formació de la cavitat siringomièlica i de la desviació de la columna vertebral. S’elimina mitjançant la intervenció quirúrgica mínimament invasiva de Secció del Filum Terminale; aquesta intervenció permet bloquejar l’evolució de l’anomenada “ Malaltia del Filum”.

Poden trobar més informació sobre aquestes patologies NO MINORITÀRIES i sobre l’exclusiu tractament desenvolupat i aplicat per l’ICSEB:

https://institutchiaribcn.com/ca/malalties/malaltia-del-filum/

L’Institut Chiari ja compta amb una nova corresponsal pels pacients de parla polonesa

Des del juliol del 2016, els pacients de parla polonesa compten amb una nova corresponsal, la Srta. Nina Piorkowska. Ella és la persona que els atén des de la seva primera consulta, qui està amb ells durant la primera visita i el tractament quirúrgic i després continuarà tot el seguiment post-operatori; fent de pont entre els pacients i els metges especialistes de l’Institut Chiari de Barcelona.

La Nina, originària de Polònia, és llicenciada en Filologia hispànica. Al 2010 va venir a Espanya per a estudiar durant un semestre a la Facultat de Filosofia i lletres de Càceres, quedant des d’aquell mateix moment enamorada del nostre país, de la seva cultura i dels seus paisatges; com ella mateixa ens explica. Al 2014 va decidir traslladar-se de nou a Espanya, vivint un any i mig a Càceres, per després acabar-se mudant a Barcelona, on actualment resideix.

La seva formació li permet respondre amb agilitat a les necessitats d’una feina que requereix, entre d’altres coses, el domini de diferents idiomes i la capacitat de moure’s entre cultures molt diferents, a part de dedicar-se a fer les traduccions de la documentació mèdica.

A la Nina li encanta poder ajudar als pacients i tenir l’oportunitat d’aprendre alguna cosa nova cada dia. Es considera una persona empàtica, somrient, optimista i propera.; sempre disposada a donar un cop de mà en tot allò que pugui. Durant el seu temps lliure li agrada gaudir: d’un bon llibre, de la fotografia, del cinema, de llargs caminades i de viatjar descobrint nous llocs; somiant en tenir algun dia un gos, un pastor alemany.

Molt ben integrada en la seva terra d’adopció, sense oblidar les seves arrels, la Nina sap mitjançar entre la discreció pròpia dels seus compatriotes que, ens comenta, no acostumen per exemple a saludar-se amb un peto excepte amb persones properes, i el caràcter extravertit típicament mediterrani.

Li desitgem a la Nina una trajectòria de creixement i d’aprenentatge al costat dels pacients polonesos, afavorint el coneixement i la possible aplicació del tractament ofert per l’Institut Chiari de Barcelona.    

Kazuko Suzuki: Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les Amígdales Cerebel·loses, Siringomièlia, Escoliosi i Discopatia múltiple.

Compartim amb tots vostès el testimoni dels pares de la Srta. Kazuko Suzuki, pacient de l'Institut Chiari de Barcelona operada al març del 2016. 

Kazuko Suzuki: SíndromeNeuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les Amígdales Cerebel·loses,Siringomièlia, Escoliosi i Discopatia múltiple.

Data de la intervenció: març del 2016

Escrivim aquest testimoni amb l’esperança que els que tenen les mateixes malalties que la nostra filla, la Kazuko, i han arribat fins a la pàgina web de l’Institut Chiari de Barcelona, considerin com a alternativa per a tractar-se un centre mèdic que es troba a l’estranger. No podem més que estar agraïts amb tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona.

Quan la nostra filla tenia 11 anys, a mesura que ràpidament anava creixent, la seva postura anava empitjorant i s’inclinava cada cop més cap a l’esquerra. Cada dia li dèiem que es poses recta. No creiem necessari fer radiografies o ressonàncies magnètiques ja que simplement pensàvem que no adoptava una bona postura. El primer símptoma que tenia la Kazuko va ser al mes de febrer de quan tenia 13 anys i consistia en un formigueig a la cama esquerra. Més tard, va tenir formiguejos a la ma esquerra, marejos, mals de cap i vòmits. Quan li vam fer les ressonàncies magnètiques a l’hospital general del nostre barri, van descobrir les malalties que tenia la Kazuko.

A l’informe de les ressonàncies hi posava un diagnòstic que mai no havíem escoltat: Malformació de Chiari I i Siringomièlia. No enteníem la gravetat d’aquestes malalties, però ens recordem molt bé que el metge es va posar molt seriós quan ens ho va explicar. Ens va dir que l’únic tractament per a aquestes malalties era la cirurgia i, a més a més, al cap. Ens feia molta por perquè fins al moment la nostra filla mai havia tingut una malaltia greu i gaudia de bona salut. La Kazuko tampoc esperava que s’hauria d’operar.

Quan vam arribar a casa, vam començar a buscar informació sobre les malalties i tot el que vam trobar van ser coses negatives. Ens vam horroritzar mentre ho llegíem. Tot i així, el contingut de la pàgina web de l’Institut Chiari de Barcelona era completament diferent i ens va donar un bri d’esperança. No obstant, ens vam quedar atònits quan ens vam assabentar que no es practicava la Secció del Filum Terminale al Japó. De seguida ens vam posar en contacte amb el personal de l’Institut Chiari de Barcelona, la Sra. Takahashi. En aquell moment, els símptomes de la nostra filla no milloraven, així que no podia anar ni a l’escola. Estàvem entre anar a l’hospital japonès on es practicava de forma habitual la craniotomia, o a l’Institut Chiari de Barcelona. La nostra decisió va ser la primera; ja que no vèiem que la nostra filla tingués força o ànims per a viatjar fins a Barcelona. Ens vam posar en contacte de nou amb la Sra. Takahashi per a comunicar-li que ens sabia molt de greu, però que desistíem d’anar a Barcelona. Segurament haguéssim pres la decisió d’anar a Barcelona si els símptomes de la Kazuko haguessin estat més lleus.

Finalment, a l’abril del 2015 vam poder reservar la craniotomia a l’hospital toquiota i es va operar després d’haver hagut de canviar d’hospital diverses vegades. El postoperatori va anar molt bé i ens va alegrar moltíssim perquè els dolorosos símptomes de la nostra filla van desaparèixer completament. Tota la família ens vam alegrar molt de l’èxit de la craniotomia.

Respecte a l’escoliosi: després de la craniotomia, la Kazuko es va visitar a l’hospital general del nostre barri on hi havia experts en escoliosi. En aquell moment tenia una escoliosi de 25º. Ara porta Cotilla únicament a les nits.

A l’agost del 2015, tres mesos després de la intervenció, vam anar a l’hospital toquiota per a fer un control; encara que també teníem la intenció d’aprofitar la nostra estància a la capital, ja que després de la craniotomia no semblava que hagués aparegut cap símptoma, per a fer turisme. Quan estàvem a l’hospital, a la Kazuko li van fer ressonàncies magnètiques i el metge ens va dir que l’haurien de tornar a operar i posar-li un catèter en menys d’un any, ja que no es veia una reducció de la cavitat siringomièlica, i que les amígdales cerebel·loses havien descendit una mica més. Aquest diagnòstic era el que menys ens esperàvem perquè ens semblava que la Kazuko estava perfecta. Per descomptat que teníem confiança en el metge, però ens resistíem a sotmetre a la nostra filla a la col·locació d’un catèter.

El meu marit i jo, una vegada més ens trobàvem perduts, però al final vam decidir anar a Barcelona. Aquest cop la nostra filla tenia les forces necessàries per aguantar el llarg viatge i sobretot, per la Sra. Takahashi, que tractant-nos amb franquesa ens va donar la confiança per creure en l’Institut Chiari de Barcelona. L’objectiu del seu tractament, la secció del filum terminale, és el d’eliminar la causa de les malalties, i això va ser molt convincent; entre tota la família ens vam posar a parlar de la possibilitat d’anar a Barcelona. Vam arribar a la conclusió que el més important per a la nostra filla era parar les malalties, ja que té tota la vida per endavant i, si existeix un centre especialitzar per a les seves malalties malgrat que estigui a l’estranger, estàvem disposats a anar-hi i que rebés el tractament. Per damunt de tot, la secció del filum terminale era menys invasiva que la col·locació del catèter. Així que, ens vam decidir anar a Barcelona.

Al març del 2016, vam agafar l’avió i, després de passar una nit a l’hotel, vam anar a l’Institut Chiari de Barcelona. La nostra filla es va visitar amb el Dr. Fiallos i vam escoltar la seva opinió amb la traducció simultània de la Sra. Yuka Takahashi. Una vegada acabada la visita, vam anar a l’Hospital Cima a fer unes proves breus. No teníem cap tipus de preocupació. Donat que tant el Dr. Fiallos com la Sra. Takahashi ens van tractar amb molta estima, el meu marit i jo vam poder estar tranquils el dia de la intervenció, i estàvem segurs que la nostra filla sentia el mateix.

La intervenció va anar molt bé i va durar menys d’una hora. Vaig passar la nit a l’Hospital CIMA amb la Kazuko i ens va sorprendre moltíssim com era l’habitació de l’hospital: era molt maca, semblava la d’un hotel!. Donat que ens van dir que era recomanable caminar després de l’alta i teníem deu dies fins a la propera visita, vam procurar passejar tant com vam poder. Abans de tornar al Japó, vam pensar que estaria bé si poguéssim fer com a mínim un dia de turisme per Barcelona. Ens ho vam passar molt bé aquells dies, com si el motiu principal de la nostra estància a Barcelona hagués estat fer turisme.

Moltes gràcies per tot a tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona. Els presentem els nostres respectes i els agraïm de tot cor.