Compartim amb tots vostès el testimoni dels pares de la Srta. Kazuko Suzuki, pacient de l'Institut Chiari de Barcelona operada al març del 2016.
Data de la intervenció: març
del 2016
Escrivim aquest testimoni amb l’esperança que els que tenen les
mateixes malalties que la nostra filla, la Kazuko, i han arribat fins a la
pàgina web de l’Institut Chiari de Barcelona, considerin com a alternativa per
a tractar-se un centre mèdic que es troba a l’estranger. No podem més que estar
agraïts amb tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona.
Quan la nostra filla tenia 11 anys, a mesura que ràpidament anava
creixent, la seva postura anava empitjorant i s’inclinava cada cop més cap a
l’esquerra. Cada dia li dèiem que es poses recta. No creiem necessari fer
radiografies o ressonàncies magnètiques ja que simplement pensàvem que no adoptava
una bona postura. El primer símptoma que tenia la Kazuko va ser al mes de febrer
de quan tenia 13 anys i consistia en un formigueig a la cama esquerra. Més
tard, va tenir formiguejos a la ma esquerra, marejos, mals de cap i vòmits.
Quan li vam fer les ressonàncies magnètiques a l’hospital general del nostre
barri, van descobrir les malalties que tenia la Kazuko.
A l’informe de les ressonàncies hi posava un diagnòstic que mai no
havíem escoltat: Malformació de Chiari I i Siringomièlia. No enteníem la
gravetat d’aquestes malalties, però ens recordem molt bé que el metge es va
posar molt seriós quan ens ho va explicar. Ens va dir que l’únic tractament per
a aquestes malalties era la cirurgia i, a més a més, al cap. Ens feia molta por
perquè fins al moment la nostra filla mai havia tingut una malaltia greu i
gaudia de bona salut. La Kazuko tampoc esperava que s’hauria d’operar.
Quan vam arribar a casa, vam començar a buscar informació sobre les
malalties i tot el que vam trobar van ser coses negatives. Ens vam horroritzar
mentre ho llegíem. Tot i així, el contingut de la pàgina web de l’Institut
Chiari de Barcelona era completament diferent i ens va donar un bri d’esperança.
No obstant, ens vam quedar atònits quan ens vam assabentar que no es practicava
la Secció del Filum Terminale al Japó. De seguida ens vam posar en contacte amb
el personal de l’Institut Chiari de Barcelona, la Sra. Takahashi. En aquell
moment, els símptomes de la nostra filla no milloraven, així que no podia anar
ni a l’escola. Estàvem entre anar a l’hospital japonès on es practicava de
forma habitual la craniotomia, o a l’Institut Chiari de Barcelona. La nostra
decisió va ser la primera; ja que no vèiem que la nostra filla tingués força o
ànims per a viatjar fins a Barcelona. Ens vam posar en contacte de nou amb la
Sra. Takahashi per a comunicar-li que ens sabia molt de greu, però que
desistíem d’anar a Barcelona. Segurament haguéssim pres la decisió d’anar a
Barcelona si els símptomes de la Kazuko haguessin estat més lleus.
Finalment, a l’abril del 2015 vam poder reservar la craniotomia a
l’hospital toquiota i es va operar després d’haver hagut de canviar d’hospital
diverses vegades. El postoperatori va anar molt bé i ens va alegrar moltíssim
perquè els dolorosos símptomes de la nostra filla van desaparèixer
completament. Tota la família ens vam alegrar molt de l’èxit de la craniotomia.
Respecte a l’escoliosi: després de la craniotomia, la Kazuko es va
visitar a l’hospital general del nostre barri on hi havia experts en escoliosi.
En aquell moment tenia una escoliosi de 25º. Ara porta Cotilla únicament a les
nits.
A l’agost del 2015, tres mesos després de la intervenció, vam anar a
l’hospital toquiota per a fer un control; encara que també teníem la intenció
d’aprofitar la nostra estància a la capital, ja que després de la craniotomia
no semblava que hagués aparegut cap símptoma, per a fer turisme. Quan estàvem a
l’hospital, a la Kazuko li van fer ressonàncies magnètiques i el metge ens va
dir que l’haurien de tornar a operar i posar-li un catèter en menys d’un any,
ja que no es veia una reducció de la cavitat siringomièlica, i que les
amígdales cerebel·loses havien descendit una mica més. Aquest diagnòstic era el
que menys ens esperàvem perquè ens semblava que la Kazuko estava perfecta. Per
descomptat que teníem confiança en el metge, però ens resistíem a sotmetre a la
nostra filla a la col·locació d’un catèter.
El meu marit i jo, una vegada més ens trobàvem perduts, però al final
vam decidir anar a Barcelona. Aquest cop la nostra filla tenia les forces
necessàries per aguantar el llarg viatge i sobretot, per la Sra. Takahashi, que
tractant-nos amb franquesa ens va donar la confiança per creure en l’Institut
Chiari de Barcelona. L’objectiu del seu tractament, la secció del filum
terminale, és el d’eliminar la causa de les malalties, i això va ser molt
convincent; entre tota la família ens vam posar a parlar de la possibilitat
d’anar a Barcelona. Vam arribar a la conclusió que el més important per a la
nostra filla era parar les malalties, ja que té tota la vida per endavant i, si
existeix un centre especialitzar per a les seves malalties malgrat que estigui
a l’estranger, estàvem disposats a anar-hi i que rebés el tractament. Per
damunt de tot, la secció del filum terminale era menys invasiva que la
col·locació del catèter. Així que, ens vam decidir anar a Barcelona.
Al març del 2016, vam agafar l’avió i, després de passar una nit a
l’hotel, vam anar a l’Institut Chiari de Barcelona. La nostra filla es va
visitar amb el Dr. Fiallos i vam escoltar la seva opinió amb la traducció
simultània de la Sra. Yuka Takahashi. Una vegada acabada la visita, vam anar a
l’Hospital Cima a fer unes proves breus. No teníem cap tipus de preocupació.
Donat que tant el Dr. Fiallos com la Sra. Takahashi ens van tractar amb molta
estima, el meu marit i jo vam poder estar tranquils el dia de la intervenció, i
estàvem segurs que la nostra filla sentia el mateix.
La intervenció va anar molt bé i va durar menys d’una hora. Vaig passar
la nit a l’Hospital CIMA amb la Kazuko i ens va sorprendre moltíssim com era
l’habitació de l’hospital: era molt maca, semblava la d’un hotel!. Donat que
ens van dir que era recomanable caminar després de l’alta i teníem deu dies
fins a la propera visita, vam procurar passejar tant com vam poder. Abans de
tornar al Japó, vam pensar que estaria bé si poguéssim fer com a mínim un dia
de turisme per Barcelona. Ens ho vam passar molt bé aquells dies, com si el
motiu principal de la nostra estància a Barcelona hagués estat fer turisme.
Moltes gràcies per tot a tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona.
Els presentem els nostres respectes i els agraïm de tot cor.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada