Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris Malformation. Mostrar tots els missatges
Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris Malformation. Mostrar tots els missatges

dilluns, 19 de febrer del 2018

Entrevista a la pacient Sarah Perreault en el diari canadenc La Nouvelle Union


La pacient Sarah Perreault va ser entrevistada pel diari canadenc La Nouvelle Union el passat 18 d’octubre del 2017

Durant l’entrevista, la pacient afecta amb la Síndrome d’Arnold Chiari tipus I, explica la seva experiència sobre la seva intervenció en un centre especialitzat a Barcelona i sobre els resultats als quals qualifica com a “Increïbles i gairebé miraculosos”.


Des nouvelles de Sarah Perreault, et des très bonnes
Sarah Perreault, cette mère de trois enfants, atteinte du syndrome d’Arnold Chiari type 1, a subi, comme prévu, une intervention dans un centre spécialisé de Barcelone. Et les résultats, elle les qualifie «d’incroyables et de presque miraculeux».

Sa sœur a lancé, en juin, une campagne de sociofinancement sur les réseaux sociaux en raison des coûts élevés pour l’intervention, le transport et l’hébergement.

De son côté, son oncle Gilbert Perreault, l’ex-joueur étoile des Sabres de Buffalo dans la Ligue nationale de hockey, a organisé une partie de golf neuf trous avec un 5 à 8 au Club de golf Victoriaville pour la soutenir dans ses démarches.

Sarah Perreault, finalement, s’est envolée pour Barcelone le 2 octobre. Elle a subi son intervention à la date fixée, le 5 octobre, pour revenir ensuite à la maison deux jours plus tard.

Au cours d’un entretien téléphonique en début d’après-midi, mercredi, la maman de trois enfants n’a pas caché son étonnement devant de bons résultats si rapides. «J’ai été opérée en matinée, une intervention avec anesthésie locale qui n’a duré que 30 minutes. Dès l’après-midi, je constatais déjà une amélioration, tout comme le lendemain», a-t-elle souligné.

Deux semaines plus tard, les différences sont énormes. «Avant, j’éprouvais d’importants maux de tête. J’avais aussi des douleurs au cou, aux épaules. J’avais tellement mal. Aujourd’hui, je vais super bien. Ça fait tellement longtemps que je ne me suis pas sentie comme ça», a confié Sarah Perreault.
Et selon le médecin, les améliorations devraient se poursuivre au cours des prochains mois.

L’opération a également permis à Sarah, une gauchère, de retrouver de la force à sa main droite. «Avant, ma force était de 6 kg, l’équivalent d’un enfant. Trois heures après l’intervention, j’en étais à 19 kg et le lendemain à 35 kg. Aujourd’hui, mes deux mains s’équivalent», a-t-elle expliqué.

Un accueil chaleureux

Sarah Perreault n’a que de bons mots pour tout le personnel rencontré à Barcelone. «On se sent comme chez nous, tellement on est bien accueilli. Ils s’occupent de nous, prennent le temps de bien nous expliquer le problème, l’opération et les tests réalisés», a-t-elle souligné.

Au départ, Sarah devait y retourner un mois après l’intervention. «Je devais m’y rendre pour un contrôle. Mais j’en ai discuté avec le médecin et on se parle souvent. Puisque tout va bien jusqu’ici, je vais demeurer au Québec», a-t-elle fait savoir.

Elle s’y rendra, de nouveau, dans un an, l’automne prochain, pour un suivi. Pour le moment, elle profite d’une vie, d’une qualité de vie nettement améliorée. «Je redécouvre la vie», a-t-elle exprimé.

Son expérience, Sarah la recommande aux personnes affectées, comme elle, par la même maladie.

D’ailleurs, le matin de l’entretien téléphonique avec le www.lanouvelle.net, elle s’est entretenue avec une dame pour l’informer adéquatement en vue des démarches qu’elle compte aussi entreprendre.

Sarah Perreault, la première Québécoise et la deuxième Canadienne à subir l’intervention à Barcelone, possède beaucoup d’informations et se dit disposée à la transmettre aux personnes intéressées. On peut ainsi la contacter au xavari219@hotmail.com.

«Le médecin ne peut garantir une guérison à 100%. Chaque cas est différent, a indiqué Sarah. Mais le centre de Barcelone a réalisé, à ce jour, plus de 1300 opérations pour traiter le syndrome qui m’afflige. Et des améliorations ont été constatées dans tous les cas. De plus, la maladie ne progresse plus.»

Pour Sarah Perreault, le jeu en valait la chandelle. «Même si un seul de mes symptômes avait été soulagé, cela en aurait valu la peine. Mais plusieurs de mes symptômes ont disparu.»

Premi aquí si desitja llegir l'entrevista sencera

divendres, 30 de desembre del 2016

Acreditació d'investigació i desenvolupament I+D


L’Institut Chiari & Siringomielia &Escoliosis de Barcelona (ICSEB) segueix apostant per la investigació i el desenvolupament, mantenint així el seu propi compromís amb l’excel·lència. Gràcies al seu projecte “Investigación, desarrollo y aplicación del diagnóstico y tratamiento de la nueva Enfermedad del Filum", que es va formalitzar l’any 2011, l’Agència de Certificació en Innovació Espanyola (ACIE) i l’ENAC confirmen l’acreditació de l’ICSEB també per a l’any 2015.

dijous, 29 de desembre del 2016

Abdallah Faisal Aljohani. Síndrome Neurocrani Vertebral, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Escoliosi idiopàtica, Discopatia múltiple

El meu nom és Faisal i sóc el pare de l’Abdallah, un nen de 15 anys de l’Aràbia Saudita. Em permeto explicar la història del meu fill, ja que juntament amb la seva mare som, les persones que hem viscut amb ell el seu patiments en carn i ossos.
El problema de l’Abdallah va començar amb l’atròfia de la seva mà esquerra i la pèrdua de sensibilitat en l’hemicòs esquerre fins a un 50%. Més tard, va començar a tenir més símptomes com mareig, contractures cervicals, i mals dorsals que es van intensificar després de la caiguda d’un cavall.

 A partir de l’any 2015, el seu estat va empitjorar visiblement, i va ser quan els metges del nostre país li van diagnosticar siringomièlia i li van indicar sotmetre’s a la intervenció convencional de forma urgent.

Vaig dubtar molt i vaig decidir buscar per Internet els millors metges especialistes en aquest camp. Va ser aleshores quan vaig trobar l’Institut Chiari de Barcelona, al Dr. Royo Salvador i al seu meravellós equip; sense oblidar al Dr. Marcos Fiallos, gran professional i a les seves bones maneres en atendre’ns.

De seguida, em vaig posar en contacte amb l’Institut a través de la referent de parla àrab, la Sra. Safaa El Idrissi, el “soldat desconegut”, que ens va facilitar tot i ens va programar la primera visita amb el metge pel dia 20 d’abril del 2016, després de la visita, el metge va concloure que el meu fill havia de ser intervingut de la Secció del Filum Terminale, i així va ser; el van operar el dia 21 d’abril.  L’operació va ser exitosa.

L’estat de l’Abdallah ha millorat clarament. Dono les gràcies al Dr. Marcos Fiallos i a la Sra. Safaa i a la resta de l’equip de l’Insitut.

El pare del pacient,
El Sr. Faisal Saad Al-Johani

Per a contactar: 0096654873551


Data de la intervenció: Abril 2016

dimecres, 28 de desembre del 2016

El Dr. Fiallos, un neurocirurgià exemplar

Darrera d’una mirada tranquil·la i un gest assossegat s’amaga la figura d’un eminent cirurgià, el Dr. Fiallos. Líder de l’equip quirúrgic que practica la Secció del Filum Terminale, segons els protocols recollits en el Mètode Sanitari Filum System® Surgery.

La seva excel·lent qualitat i precisió tècnica fan que els resultats siguin els desitjats. Qui té el plaer de poder-lo conèixer, sap com cuida fins al més mínim detall del procés quirúrgic.

Gràcies al seu compromís amb la cirurgia, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), ha pogut focalitzar-se aquests últims mesos en diferents dels seus objectius estratègics: la difusió internacional del Mètode Sanitari Filum System® i la investigació sobre la Malaltia del Filum.

El Dr. Marco V. Fiallos té una àmplia experiència com a neurocirurgià. Va cursar la llicenciatura de Medicina i Cirurgia a la Universitat Central d’Equador (1977-1984) i més tard es va especialitzar en Neurocirurgia a l’Hospital del Mar de Barcelona (1987-1992).

Ha col·laborat amb els més prestigiosos neurocirurgians del país, entre els que es troben els Drs. Josep Llovet Tapias, Ramon Florensa Brichs, Salvador Colet Esquerre i Miguel B. Royo Salvador. També ha participa en els principals Congressos Internacionals i nacionals de la seva especialitat.

Actualment, el Dr. Marco V. Fiallos és el cap Clínic de Neurocirurgia de l’ICSEB.


dimarts, 27 de desembre del 2016

Dr. Horia Salca, un neurocirurgià eficaç i resolut

L’Institut Chiari & Siringomielia &Escoliosis de Barcelona, des del juny del 2015, compta amb l’experiència i professionalitat del Dr. Horia Salca Calín com a nova incorporació a l’equip medicoquirúrgic. 

El Dr. Salca és un neurocirurgià que s'ha format en totes les tècniques convencionals de la neurocirurgia i, a més a més, ha estat acreditat per a poder aplicar el mètode Filum System® Surgery. Es va llicenciar en Medicina i cirurgia al 1990, per la Universitat de Medicina i Farmàcia UMF de Tirgu Mures, Romania; i, més tard, al 1996 es va especialitzar en Neurocirurgia per la UMF de Bucarest, Romania.

Va treballar als hospitals universitaris de més intensa activitat assistencial de Bucarest i de Constança (Romania). Més tard, va realitzar estades d’especialització a Amsterdam al 1995 i a Londres al 1996 i, durant el curs acadèmic 2003/2004, va aconseguir el Diploma d’Estudis d’Especialitat Avançada a Poitiers i Tours, França. Al 2008, va passar a formar part del Sistema Nacional de Salut dels Serveis de Neurocirurgia de l’Hospital de Tarragona, Almeria i Lleida, on hi va estar fins al 2015 que va ser quan es va incorporar a l’Institut Chiari de Barcelona.


El Dr. Salca és un metge atent amb els seus pacients i un neurocirurgià meticulós, però quan no està treballant a l'Institut és un amant de la natura: li agrada cuidar del seu jardí, fer senderisme i curses per la muntanya.