Data de la intervenció:
Febrer del 2016
EL RELAT SOBRE LA MALALTIA I LA RECUPERACIÓ
Recordo que des de la infància, a l’edat de 3-4 anys, veia com
vibracions de colors que es movien i a la vegada tenia la sensació de volar cap
amunt. Era una nena tranquil·la. No em venien de gust els jocs actius i
preferia la tranquil·litat, el silenci i la calor. Als 12 anys, tot i que em
vaig tornar més activa, tenia problemes amb les classes d’educació física: no
podia pujar per la corda, em començava a fer molt de mal el pit i no tenia força
a les mans. No m’agradava ni córrer ni saltar i tenia sensacions desagradables
al coll i al cap quan ho feia. Des de la infància que no distingeixo els olors.
Després d’un primer part natural difícil en el qual no vaig tenir
contraccions i vaig necessitar una transfusió de sang, se’m van formar a les
cuixes uns bonys d’uns 30cms de llarg i uns 3-5cm de profunditat que van
desaparèixer al cap d’un any i mig. No em feien mal, però visualment era
horrible.
Quan el meu fill tenia un any i mig vaig tornar a treballar.
M’emportava molta feia a casa i al juny del 1984 mentre feia uns càlculs a casa
vaig perdre totalment la visió. No vaig veure res durant 15 minuts. Van trucar
a una ambulància i els metges es van quedar en xoc quan van veure la meva
pressió. Els vaig sentir dir ”Amb aquesta tensió ja no es viu”. Em van fer una
infiltració i em van hospitalitzar. A
l’hospital no van poder detectar la causa del meu problema. Després d’aquest
episodi, vaig començar a tenir una cefalea molt intensa però ocasional amb la
pressió baixa, vertigen, nàusees (a vegades fins i tot amb vòmits). Sovint,
tenia la sensació que anava a perdre la consciència i vaig començar a tenir un xiulet
a les orelles.
Al 1985 vaig donar a llum al meu segon fill. Tampoc vaig tenir
contraccions i em van posar una injecció per a provocar-les. Va ser un part
ràpid. Durant un any vaig estar constantment constipada. Passat un any els
talls i les ferides van deixar de curar-se.
Durant mesos podien estar inflamats, plens de pus, quedaven cicatrius i
cap tractament m’ajudava. A la vegada, em va començar a fer mal el cor (això em
semblava a mi). Quan m’estirava sobre el cantó esquerre, escoltava els ràpids
batecs del meu cor; fins i tot els notava a les orelles. El meu pols era de
92-125. Em van diagnosticar taquicàrdia crònica, però no van trobar la causa.
Fins l’any 2002 tot va seguir així.
Al 2002 vivíem a Nova Zelanda i vam comprar un negoci: una carnisseria.
La feina era molt dura físicament, a més hi passava molt de fred. En aquella
temporada de la meva vida vaig passar molt d’estrès. Al juliol-agost, vaig
tenir la primera crisi: vaig perdre la consciència i quan em vaig despertar
tenia una cefalea horrible, la llengua se’m travava, arrossegava la cama
esquerre al caminar i el braç dret el notava com penjant i amb un dolor
muscular espantós. Notava com la part esquerra de la cara “se’m queia”. Em van
hospitalitzar i em van fer una RM cerebral, però no van trobar res. Durant uns
tres mesos vaig tenir diversos atacs amb: taquicàrdies, pressió baixa, nàusees,
cefalees, etc. Una vegada vaig estar en mort clínica; el meu fill estava amb mi
en aquell moment. Quan em vaig recuperar estava molt inflada, amb un dolor de
cor molt fort i amb cefalea. Vaig estar una setmana hospitalitzada. Una altra
vegada van començar els xiulets a les orelles i a vegades no escoltava res.
Després de l’alta hospitalària em va començar a fer mal el genoll dret,
sobretot quan m’aixecava després d’estar asseguda. En aquests moments, el dolor
era tant fort que cridava. Això va durar uns dos anys. Em van tractar sense
èxit i se’n va anar tant inesperadament com havia aparegut. En aquests dos
anys, i després d’una RM complerta amb contrast, em van diagnosticar de Siringomièlia i Chiari I.
A finals de desembre del 2005 vam tornar a Tomsk (Rússia). De vegades
tenia crisis, sobretot al 2008 i al 2011. Unes dues vegades a l’any em tractava
un neuro-patòleg amb vitamines pel cervell i antidepressius. Des del 2008 em
vaig tornar molt irritable. Durant tota la meva vida tenia les mans i els peus
freds. No obstant, i malgrat el dolor, des del 1988 feia exercici físic
diàriament perquè entenia que era necessari i que així podria conservar més temps
la força en les extremitats inferiors.
Des del 2013 vaig començar a tenir dolors constants en parts diferents
del cos: articulacions, músculs, fins i tot vaig tenir mal als ossos de la cama
esquerra; era com si s’estigués cremant per dins. Vaig començar a tenir rampes,
amb uns dolors terribles als peus durant uns 15-30 minuts. També van començar
els problemes en relació amb la defecació. No podia aguantar i varies vegades
vaig tenir “incidents” quan estava al carrer.
Al 2014 van començar les caigudes al carrer, com si algú m’hagués donat
un cop als genolls per darrera. Des del 2015, queia quan m’aixecava pel matí i
van aparèixer els dolors i la debilitat en els lligaments d’Aquil·les. No podia
caminar més de 2 km, sentia un fort cansament, vertigen, debilitat, nàusees i a
vegades vòmits. Era difícil pujar les escales (i jo visc en un cinquè pis sense
ascensor).
Em van operar el 23 de
febrer del 2016. La intervenció de la Secció del Filum Terminale es va dur a
terme a l’Institut Chiari de Barcelona. Em van donar d’alta el 24 de febrer del
2016. La intervenció va ser un èxit. Em trobo bé.
PRIMER MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ
Edema als ulls, em fan mal les parpelles (predominantment la dreta).
Fins al 2 de març del 2016 hi ha molt de pus pels matins, però a partir
d’aquest dia se’n va la sensació de pesadesa als ulls i em resulta més fàcil
mirar als costats i cap amunt. A partir del 3 de març, el color de la pell de
les mans canvia, se’n va la vermellor i l’edema. Se’n va l’edema de la cara i
de les parpelles. Els ulls semblen més grans. Ja no escolto els batecs del cor
si estic estirada de costat. Des de la intervenció el meu pols és de 73-75.
Durant 15 anys no vaig poder estar boca terrosa en el llit pel fort dolor
lumbar i dorsal, però des de la intervenció dormo així (abans era la meva
posició preferida per a dormir). No em fan mal ni els ossos ni les
articulacions. Noto que l’intestí i els ronyons funcionen d’una altra manera,
sento que ja puc aguantar. Únicament dues vegades durant aquest mes he tingut
un “accident”. Camino molt, uns 5-7 km, i no em canso.
Quan en la intervenció em van haver de punxar ho van fer per endovenosa
i la ferida de la punxada es va curar enseguida. Abans hagués tingut pus durant
molt de temps i m’hagués quedat una cicatriu.
El color de les ungles ha canviat. Abans de la intervenció els primers
dos dits dels peus tenien les ungles negres, no es netejaven amb res i la
superfície de les ungles era irregular. Ara, les ungles són d’un color normal i
són més regulars. Això es nota molt; totes les ungles brillen.
La raspera al coll és menys freqüent des del 29 de febrer. Abans, i
sobretot de nit, semblava que un líquid baixés per la paret del darrera de la
gola. Tenia raspera i tos.
La meva temperatura corporal ha canviat. Per la nit ja no em poso
mitjons i fins i tot tinc calor. Sembla que la circulació sanguínia millora. El
meu cap sembla estar més clar i ja no noto els xiulets a les orelles. La
irritabilitat se n’ha anat. Estic més tranquil·la.
El 3 de març vaig tenir rampes a la cama esquerra, però en un parell de
minuts se’n van anar. El 4 de març vaig anar al control amb el metge: hi ha
millores en tot. Fins i tot la força de la mà esquerra va augmentar en 10 kg
(abans de la intervenció era de 7 kg). Em van canviar l’apòsit i la ferida està
cicatritzant bé. Ja puc estar asseguda tranquil·lament. El 5 de març pel matí
vaig tenir un lleu dolor a les espatlles i en el braç esquerre durant unes dues
hores. Puc caminar durant hores, tinc molta energia.
Les antigues cicatrius del 2015 de la mossegada d’un gos a les cames i
de la caiguda per les escales són menys visibles. Avui és 6 de març.
7 de març: És el dia de tornar a Tomsk. He passat bé el vol. La ferida
va fer una mica de mal.
Al 2001 i al 2006 em van fer dues intervencions d’abdomen per a treure
un seroma. Després d’això, quan em tocava, l’abdomen semblava un coixí i no una
part del meu cos. Després de la secció del filum terminale les connexions
nervioses s’han recuperat i sento la pell de l’abdomen bé. A més a més, la
cicatriu queloide a l’abdomen després del seroma ha disminuït una mica aquest
mes. Tinc tos pels matins i surt un líquid blanc. S’estan netejant els
pulmons?.
SEGON MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ
El meu estat de salut és estable. A vegades, molt ocasionalment,
apareixen dolors musculars a les cames que duren mitja hora i la intensitat és
molt baixa. Encara no puc practicar sexe, ho hem provat però em va començar a
fer mal la cicatriu interna. El dolor va durar dues setmanes. Vaig tenir un
parell de cefalees, però lleus. Quan tosso, segueix sortint líquid blanc. Tinc
la sensació de que s’estan netejant els pulmons.
Faig exercici del tronc i de les extremitats superiors 20 minuts cada
dia, bicicleta estàtica 5 minuts, passejo 5-6 kms. Després de tres sessions amb
la bicicleta vaig començar a tenir un dolor lumbar (a la ferida). De moment, ho
deixo per veure si el dolor passa o no.
Del 14 al 15 d’abril vaig tenir un dolor intens als genolls, als colzes
i en els braços. Ho sentia quan dormia però no podia despertar-me. Pel matí, únicament
sentia dolor als colzes, però va desaparèixer després de l’exercici. Dos dies
després em vaig despertar pel fort dolor de les cuixes, però un matí va deixar
de fer mal. Noto que el bony a la cuixa dreta s’ha fet menys notable i el
mateix passa amb els bonys dels glutis (o això em sembla?). Segueixo tenint un
lleu dolor lumbar. El tema de la defecació s’ha recuperat completament dos
mesos després de la intervenció. Puc passejar i aguantar sense problema.
TERCER MES DESPRÉS DE LA
INTERVENCIÓ
El meu estat de salut no és bo. Porto una vida massa activa.
La nit del 25 al 26 d’abril em vaig despertar degut a un dolor
insuportable a les extremitats inferiors. Aquest anava des de l’engonal fins a
les puntes dels dits. Era un dolor muscular i dels ossos que amb prou feines va
durar mitja hora i va passar en un moment. La següent nit vaig tenir un breu
dolor als genolls. Es recuperaran les terminacions nervioses?
L’1 de maig vaig tenir un dolor fort com una coïssor en la ferida. Vaig
prendre paracetamol dos dies, després el dolor se’n va anar. El 10 de maig per
la nit vaig tenir dolor al braç dret, no va durar massa. Entre el 19-21 de maig
es va acabar la tos matutina i va deixar de sortir líquid dels pulmons.
Durant l’última setmana del tercer mes vaig estar posant el paper
pintat a les parets; pujant i baixant l’escala i em va començar a fer mal la
zona lumbar. Vaig prendre paracetamol. El dolor es va alleugerir, va quedar en
una molèstia lleu. Entenc que és aviat per a fer aquestes activitats.
Em va començar a fer mal l’ull esquerre (avui és dia 23 de maig i ja
porta una setmana fent-me mal), el dolor és lleu.
QUART MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ
(24.05.2016-24.06.2016)
El meu estat és bo i saludable. Camino molt i estic activa. Entre dos i
tres vegades la regió cervical em va fer mal aquest mes i vaig estar un parell
de dies cansada.
QUINTO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN
(24.06.2016-24.07.2016)
El meu estat és bo i estable. Camino molt. Vam anar de viatge a
Vietnam, passejava molt i em trobava bé. El 27 de juny per la nit vaig tenir
dolor en els dos genolls durant mitja hora.
SISÈ MES DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ
(24.07.2016-24.08.2016)
Tres dies després de l’aniversari, el dos d’agost, em va començar a fer
mal la cicatriu. Em va fer mal durant una setmana i vaig deixar de fer exercici
un parell de dies. Ara ja no em fa mal res.
El 30 d’agost vaig anar a visitar-me amb l’oftalmòleg. Em va dir que la
meva vista havia millorat un 70%, ara puc conduir sense ulleres. Abans de la
intervenció, la meva visió era: a l’ull esquerre -1.5; a l’ull dret -1 i
astigmatisme bilateral de -1. Ara cada
ull és de -0.75; l’astigmatisme a l’ull esquerre és de cyl -0.5; ax 45º.
UN ANY DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ
Em trobo bé i em noto activa. L’únic problema és un lleu dolor lumbar.
A l’abril, repetiré les RMs pel control. Veurem què hi ha.
Correu electrònic: lariskuznetsova@yandex.ru
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada