Data de
la intervenció: Abril del 2013
En aquesta entrevista, la Sra. Emmanuelle Tarquini ens parla de com va
ser diagnosticada de la Síndrome d’Arnold Chiari I i de les dificultats a les
que va haver de fer front. A més a més, també ens explica la seva experiència
participant en l’única competició off-road en el món exclusiva per a dones, el Rally Aïcha des Gazelles.
Com li
van diagnosticar la Síndrome d’Arnold Chiari I?
Tarquini- A finals de l’any 2012 vaig
començar a tenir mals de cap molt violents que ni amb el tractament antiàlgic
que prenia desapareixien. Aquests dolors es van anar tornant permanents i s’hi
van anar afegint, progressivament, altres símptomes com: mal a la nuca,
parestèsies al cantó dret, etc. No va ser fins que no vaig estar hospitalitzada,
a principis del 2013, que em van fer una RM i va ser aleshores quan em van
diagnosticar la Síndrome d’Arnold Ciari I, però sense donar-me cap més
informació.
Com va arribar a l’ICSEB?
Tarquini- Vaig visitar diferents metges
especialistes però, evidentment, no coneixien la malaltia. Aleshores vaig
decidir buscar per internet i vaig trobar informació sobre l’Institut Chiari
& Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) i vaig contactar amb altres
malalts francesos operats a França i a
l’ICSEB. Després d’aquests testimonis, vaig contactar amb l’Institut Chiari de
Barcelona que em va semblar l’opció més correcta per a mi per la seva
professionalitat, la seva qualitat del servei i la forma d’acollir-me. Vaig
conèixer també a persones molt implicades en l’associació AI.SAC.SI.SCO que em
van ajudar moltíssim.
Com van ser els primers anys
després de la cirurgia? Com es troba ara?
Tarquini- Immediatament després de
l’operació, la molèstia que sentia quan caminava havia desaparegut; havia
recuperat la força en els braços i la parestèsia va desaparèixer. Malauradament,
vaig tenir un accident de cotxe molt greu rebent una xurriacada cervical un mes
després de l’operació. Per això, els mals de cap segueixen presents però els
antiàlgics aconsegueixen baixar el nivell del dolor.
La desaparició i/o atenuació dels
símptomes van ser molt clars durant els 3 primers anys després de la
intervenció. Ara penso que tot comença a estabilitzar-se i estic molt millor
que abans de la intervenció. Estic molt satisfeta d’haver decidit operar-me a
l’ICSEB.
Com va sorgir la idea de
participar en un ral·li?
Tarquini- Durant molt de temps el meu
somni era participar en el Rallye Aïcha des Gazelles, ja que sóc una
apassionada de l’automòbil. En el moment en que em van diagnosticar la meva
malaltia vaig pensar que mai arribaria a fer-lo realitat. Va ser una companya
de feina, amb la que ens vam fer amigues, qui em va empènyer a creure-hi. Una
setmana abans de l’operació em va llançar el repte de fer el ral·li juntes si
l’operació era eficaç. I això mateix és el que va passar: operada a l’abril del
2013 i al març del 2015 hi vam participar
Com podria ajudar la seva
participació en aquest ral·li a les altres persones que pateixen aquesta
malaltia?
Tarquini- Per a mi la participació en
aquesta competició té diferents objectius:
-
Mostrar als malalts que la força que adquirim lluitant contra la nostra
malaltia també ens pot ajudar a fer front als reptes que ens poden semblar
inaccessibles.
-
Demostrar a tots aquells que són escèptics amb l’operació que es fa a
l’ICSEB que aquesta és una intervenció veritablement beneficiosa pels pacients.
Jo mai hagués pogut fer aquest ral·li
abans de l’operació.
-
Aprofitar de la notorietat d’aquest ral·li per a fer parlar de les
nostres malalties i dels tractaments que existeixen com el Filum System i donar
visibilitat a les accions de les associacions que ajuden als pacients.
Com és la seva rutina abans,
durant i després del ral·li?
Tarquini- Abans del ral·li, hi ha la fase de preparació física, mental i
logística. En ella, ho hem de preveure
tot. La idea és aconseguir que durant el ral·li hi hagi les mínimes sorpreses
possibles facilitant al màxim les coses i poder estar concentrades en la
carrera.
Durant el ral·li: ens aixequem
a les 4 del matí i anem a dormir al voltant de les 23h. Entre aquestes hores,
tot el temps està ocupat per la carrera o per la resta de tasques diàries:
manteniment del vehicle, menjars, dutxa..!
Finalment, després del Ral·li,
hi ha una fase una mica difícil: la tornada a la realitat. Encara que també és
una fase d’eufòria per haver aconseguit realitzar aquest somni i desafiament
tant exigent.
Com avaluaria el seu estat
físic i anímic després de la seva última participació en el ral·li?
Tarquini- Feia poc menys de dos anys que m’havien operat quan vaig participar en
el primer Ral·li i el meu estat físic era, relativament, corrent. No tenia clar
que pogués aguantar una competició tan física i moralment exigent. Em va
impressionar veure fins a quin punt la meva lluita contra la malaltia m’havia
donat la força per a moure muntanyes!. Em vaig adonar que la meva estabilitat
mental m’havia permès d’anar fins al final, i a més a més, amb una bona
qualificació! El meu reconeixement envers la intervenció que es fa a l’ICSEB va
ser encara més gran ja que vaig poder mesurar fins a quin punt aquesta operació
havia estat beneficiosa per a mi.
Li agradaria deixa un
missatge final per concloure l’entrevista?
Tarquini- En primer lloc, el meu missatge és per a l’ICSEB. Tota aquesta
aventura no podria haver estat possible si no haguessin estat aquí per donar-me
la possibilitat de viure els meus somnis.
Després, el meu missatge és pels
malalts. Teniu confiança en vosaltres mateixos, en la vostra força. Heu de
creure en els vostres somnis i no deixeu que la malaltia us condicioni la vida.
La vostra lluita us dóna una força que ni us podeu imaginar. Estaríeu sorpresos
de veure fins a quin punt podeu arribar.
Finalment, el meu missatge és
per aquells que encara puguin tenir algun dubte sobre l’eficàcia de l’operació
que es realitza a l’ICSEB. Només els diré que llegeixin la meva història.
D’aquesta manera podran constatar que aquesta operació no és un placebo.
