Testimoni de la Sra. Olga Gureeva.

La Sra. Olga Gureeva, pacient de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, va venir a Barcelona amb motiu de la visita a l'any després de la intervinció SFT. La pacient va voler deixar un testimoni escrit i fer un video de la valoració seva marxa.

Data de la intervenció:  Juny del 2015

Em dic Olga, tinc 28 anys i sóc de la ciutat de Tver (Rússia). Tot va començar a l’escola quan, sovint, tenia: mals de cap, vertígens, nàusees, vòmits, cansament  fàcil, debilitat o enfosquiment de la visió. Els metges, sense examinar-me, em van diagnosticar simplement la distonia vegeto-vascular. I així, els anys van anar passant fins que al 2006 vaig tenir un traumatisme. Vaig caure donant-me un cop al cap contra el gel, fracturant-me l’os del pòmul i vaig perdre la consciència. Després tot passava com a càmera lenta; constants i forts mals de caps, vertígens, nàusees.

Va ser, després d’aquest trauma, que vaig començar a tenir fortes contractures a les cames diverses vegades a l’any. Tant fortes que no podia posar-me dreta per culpa del dolor. Això podia passar-me a la pista de patinar, pel carrer o simplement a casa. Aleshores ja havia començat a pensar que això era la primera senyal d’una malaltia seria, i no em vaig pas equivocar.

Durant sis anys vaig seguir així. Després, al 2013, vaig caure, d’esquena, per una escala colpejant-me la columna vertebral que em va provocar forts dolors d’esquena durant uns quants dies. Per primera vegada, al cap d’un mes, vaig començar a tenir problemes amb la marxa. No entenia què m’estava passant: les meves cames no em responien, va aparèixer la debilitat, la tensió, l’espasticitat, i l’entumiment a les cames; no podia moure els dits d’un dels peus. De sobte, caminar era molt difícil; fins i tot les distàncies curtes eren un repte. A més a més, em molestaven els mals de caps, els dolors a la nuca, els dolors tirants al coll i a la cara. Tenia dolors lumbars i cervicals, falta de força a les mans i moltes coses més.

M’esperaven tres anys d’exàmens infinits, de consultes, d’hospitalitzacions i de diagnòstics incomprensibles. I el més horrorós: la incertesa. Va ser el temps més difícil per a mi, més penós; quan ningú pot donar-te un diagnòstic correcte i no saps què passarà l’endemà ni com continuar vivint. Però, al cap de tres anys, em van diagnosticar la Síndrome d’Arnold Chiari I. Malgrat que el descens de les amígdales cerebel·loses era d’uns mm, molts metges no acceptaven el diagnòstic. Recordo haver sentit alleujament: finalment ja sabia què era el que m’estava passant.

El metge em va dir que en aquest cas, la descompressió em podria ajudar, però que m’operarien únicament quan ja fos un cas extrem i ja no funcionés res més; havia d’esperar. No vaig ni voler ni poder esperar a la invalidesa ni a ser una càrrega per a tots; ja que per a mi era el més horrible de tot.  I aleshores em van aconsellar l’Institut Chiari de Barcelona on van estudiar les meves imatges i em van conviar a sotmetre’m a una intervenció que consisteix en la Secció del Filum Terminale.

Vam començar a estalviar i a recollir fons per a la intervenció mentre el meu estat començava a empitjorar ràpidament i tenia por de no arribar a temps. Les cames cada dia les sentia més dèbils i caminava cada vegada pitjor. Un mes abans de la intervenció, ja caminava amb l’ajuda d’un bastó i, sense ell, no podia mantenir-me dreta més de cinc minuts; només aconseguia caminar uns cent o docents metres. Abans de la intervenció, els metges de l’Institut Chiari, ja em van dir que no em podien prometre mai que tot passaria ni que m’oblidaria per sempre de la meva malaltia. Em van, simplement, dir que la intervenció aturaria l’evolució de la malaltia, per tant, que en pararia la progressió.

La intervenció va ser el dia 30 de juliol del 2015 i just després ja vaig començar a sentir les primeres millores; tot i que els doctors em van advertir que la recuperació seria llarga i que era aconsellable fer exercici i bicicleta estàtica. No es poden imaginar com de difícils van ser els primers mesos ja que el meu estat de salut vacil·lava entre la millora i l’empitjorament. Aquest període de temps va ser molt difícil, semblava que no s’acabaria mai. Però el temps va anar passant i el meu estat es va anar estabilitzant sense haver-hi salts tant dràstics. Va ser en aquest moment que vaig començar a fer rehabilitació, cosa que em va ajudar molt, i vaig continuar fent exercici i bicicleta estàtica; també caminava entre un i dos quilometres al dia.

Cada dia lluitava per la meva salut perduda. Lluitava tant fins que, uns vuit mesos després de la intervenció, em vaig sentir bé. Ara, molt rarament, el cap em fa mal i camino uns quants quilometres al dia. Molts dels símptomes, se’n van anar per sempre i d’altres, apareixen a vegades però ja no són tant forts. Vaig començar a alegrar-me i a valorar la vida i sento que tinc força per a tot; fins i tot, he començat a fer realitat molts dels plans que abans em semblaven inabastables. Allò impossible s’està fent possible per a mi.

Tota la meva família i jo volem expressar la nostra gran gratitud al Dr. Miguel B. Royo Salvador, al Dr. Marco V. Fiallos i a tot l’equip de l’ICSEB. M’heu convertit en una persona sana i feliç, m’heu tornat la vida plena.

Que tinguin salut, prosperitat i èxit en la seva labor!

Adreça de correu electrònic: olya1411@mail.ru

Reportatge sobre la primera classe de natació d'en Luizinho, pacient de l'Insitut.

La recuperació del nostre pacient, en Luizinho, després de la intervenció de la Secció del Filum Terminale, ha estat tema d’un reportatge de a la TV brasilera. El reportatge ens mostra al pacient de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, de quatre anys d’edat, tenint la seva primera classe de natació, un esport que acostuma a ser molt beneficiós per als malalts durant l’etapa postoperatòria.

Vídeo testimoni de Marie-Pierre Maziere.

Marie-Pierre Maziere.  Síndrome de Tracció medul·lar. Siringomièlia idiopàtica. 

Volem compartim amb tots vostès el vídeo testimoni de la Sra. Mazière, pacient de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, on ens explica la seva experiència després de tres anys d'haver estat intervinguda de la Secció del Filum Terminale. Aquest vídeo testimoni es va enregistrar el passat mes de setembre del 2016 quan la Sra. Mazière va venir a l’ICSEB per a fer el control de la SFT. 

És un testimoni on la pacient ens explica la seva pròpia experiència i ho fa en la seva llengua natal: en francès. Trobaran la traducció al català tot seguit. 

"Hola, Sóc la Marie-Pierre Maziere. Vaig ser operada el 26 de setembre del 2013 d’una siringomièlia relativament important i avui he vingut a l’Institut Chiari per a fer el control als 3 anys de la SFT. En el moment de la intervenció, estava perdent la marxa i tenia certes dificultats, però després de tres anys les coses han millorat. La siringomièlia ha disminuït i he retrobat el plaer de caminar, de poder-me seguir desplaçant i de ser la Cap en un centre mèdic-social on hi puc treballar a jornada completa i ho gaudeixo plenament.

Agraeixo a l’Institut Chiari haver-me acompanyat en aquesta lluita que ha significat un període de la meva vida bastant difícil.

La meva direcció de correu electrònic és: mamaziere@orange.fr"

Anteriorment, l'any 2013, dos mesos més tard d’haver-se sotmès a la SFT, la Sra. Maziere també va voler compartir amb tothom la seva experiència realitzant un vídeo testimoni per a explicar la seva experiència. En aquest vídeo ens explica, entre d’altres, com va ser la seva trajectòria fins a arribar a l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona,  com va prendre la decisió de sotmetre’s a la Secció del Filum Terminale i com es trobava dos mesos després de la intervenció.  

"Hola! Em dic Marie-Pierre Maziere, tinc 51 anys i acabo de ser operada mitjançant la Secció del Filum Terminale. Em van diagnosticar Siringomièlia després de vagar molts anys entre confusions diagnòstiques. He anat passant pels diferents serveis de reumatologia i neurologia però, finalment, no va ser fins després d’una ressonància quan em van detectar la siringomièlia, que hauria existit des de ja feia temps.

A partir del 2011, em van fer un seguiment des del centre de referència de França. Paral·lelament, vaig tenir, de seguida, problemes: d’incontinència, d’equilibri i per a caminar. El més complicat van ser els dolors que tenia dia i nit que no es calmaven amb medicaments, que en van ser molts. Durant l’any 2013, el meu estat general va empitjorar amb la pèrdua de sensibilitat, primer a nivell dels dits de les mans i després de forma global.

Després d’una trobada amb una neurocirurgiana, que seguia el meu cas, vaig entendre de seguida que la meva situació quedaria tal i com estava. Em vaig sentir desesperada, però em vaig negar a renunciar a no trobar un tractament que m’ajudés a millorar i mirant per internet, vaig trobar l’equip de l’Institut Chiari.

Vaig decidir envia’ls-hi el meu dossier mèdic, per tal de tenir la seva opinió, i molt ràpidament em van proposar una cita a la qual vaig anar. Durant la visita mèdica em va semblar important saber de què anava tot i em van donar les explicacions pertinents – de forma molt clara i precisa- sobre la Secció del Filum Terminale i dels efectes que podria tenir sobre la detenció dels símptomes de la malaltia. Vaig pensar que aquesta intervenció podria ser beneficiosa per a mi i al final de la visita tenia en ment la certesa de voler-me sotmetre a la intervenció.

Vaig acceptar operar-me, cosa que va succeir, el 26 de setembre del 2013. Durant la visita de control al mes, puc dir que, una gran part dels meus dels meus símptomes havien desaparegut o millorat, sobretot ja no tenia dolor i camino normalment; situacions que anteriorment m’havien causat molts problemes.

És un tractament senzill i sense perill que pot ajudar a millorar la qualitat de vida i també a recuperar la sensibilitat i motricitat. Estic molt contenta amb els resultats i ho intento gaudir, és una benedicció."

Quan m'haig d'operar i per què?

Què fer si un especialista proposa una intervenció?

La indicació quirúrgica ha de ser valorada després d’un estudi detallat del cas i tenint en compte tots els factors, entre ells: els possibles diagnòstics i tractaments, l’edat del pacient, la qualitat de vida, les expectatives, etc.

Quan està indicada l’aplicació del protocol quirúrgic del Filum System® (FS®) a la Malaltia del Filum (MF)?

Quan abans millor, en el moment en què es detecta la malaltia, per tal d’eliminar la causa i aturar la progressió de la patologia. Quan es pot establir el diagnòstic de la Malaltia del Filum implica l’existència d’un deteriorament físic, especialment neurològic, progressiu.

Hi ha casos de pacients asimptomàtics amb l’expressió anatòmica de la malaltia (per les imatges de RM i RX)?

En cap cas, en les més de 3.000 primeres visites en el nostre centre, hem trobat pacients asimptomàtics. Durant l’exploració física o en la història clínica hem detectat sempre signes o símptomes de la patologia que emergeixen sense que el pacient i/o els professionals sanitaris se’n donin compte. Segons la nostra experiència clínica, hi ha diferents tipus de condicions en els pacients amb la Malaltia del Filum:

Malalts amb molts símptomes i/o signes i poca expressió anatòmica de la patologia

Sense un estudi especialitzat de les proves de ressonàncies magnètiques i radiològiques, molts pacients d’aquesta tipologia no troben diagnòstic (exemples: descens de les amígdales cerebel·loses molt lleus; senyal d’isquèmia/edema a la medul·la espinal com a expressió d’una pre-siringomièlia; menys d’un 10º de desviació de la curvatura vertebral a l’escoliosi, etc). Això normalment endarrereix els diagnòstics i l’aplicació del tractament, amb el risc que el pacient es deteriori encara més a nivell neurològic.

Malalts amb pocs símptomes/signes i molta expressió anatòmica de la patologia:

Alguns malalts descobreixen per casualitat que no tenen la patologia a través de les ressonàncies magnètiques, però si ells creuen que no tenen símptomes, prenen la decisió de no intervenir-se, perquè creuen que la seva qualitat de vida és satisfactòria (perquè no saben com seria sense la malaltia). El FS® s’aplica igualment en aquests casos quan abans millor, perquè sempre existeix un deteriorament físic i a més a més hi ha el risc de que algun símptoma (usualment pèrdua de força i sensibilitat en cap i a les extremitats) o lesió no percebuda s’agreugi, i una vegada iniciat, pot ser irreversible.

A més a més, el Descens de les Amígdales Cerebel·loses (DAC) o el quist intramedul·lar (QIM) poden suposar un risc de compressió del tronc cerebral en el forat occipital i degut a la força de tracció que genera la tensió i l’impacte, podent anar més enllà de comprometre la qualitat de vida; podrien posar la nostra vida en perill (un exemple és la mort sobtada).

Malalts amb símptomes/signes però sense expressió anatòmica

En alguns casos s’han diagnosticat de Malaltia del Filum a pacients que no trobaven la causa anatòmica de quadres clínics molt semblants als de la malaltia (exemples: la Síndrome d’Arnold-Chiari O; la impacció de les amígdales cerebel·loses o la Síndrome Neurocrani-Vertebral clínica). Gràcies a l’examen profund dels nostres especialistes a nivell encefàlic, del tronc cerebral i de la medul·la espinal, i després de descartar qualsevol altra patologia co-mòrbida, s’indica l’aplicació del FS®, amb resultats excel·lents.

Malalts amb una greu expressió anatòmica i aparentment sense símptomes

Molts neurocirurgians que no comparteixen el FS® suggereixen esperar a que apareguin els símptomes per a plantejar la intervenció, a vegades fins i tot en casos de descensos de les amígdales greus o de cavitats siringomièliques extenses. Això és perquè el seu tractament quirúrgic d’elecció és la descompressió o craniotomia suboccipital, amb un risc major que les expressions anatòmiques tan severes en sí, i podent provocar l’acceleració de l’empitjorament del quadre clínic del malalt. Els neurocirurgians del FS®, en canvi, indiquen l’aplicació del tractament quirúrgic malgrat l’aparent absència de símptomes, perquè en realitat s’ha comprovat que amb el nostre mètode no existeixen casos asimptomàtics, com a mínim a nivell de signes, reflexes o disfuncions. La malaltia ja està activa, per tant es recomana intervenir quan abans millor per tal d’evitar les lesions que existeixen sense aparents símptomes i d’ulteriors empitjoraments anatòmics amb afectació de la condició clínica del malalt.

Com és que molts cirurgians aconsellen esperar abans d’aplicar un tractament quirúrgic?

Quan el tractaments d’elecció per a la Síndrome d’Arnold-Chiari I són la descompressió o la craniotomia suboccipital i la siringotomia per a la cavitat de la Siringomièlia idiopàtica, els cirurgians, en alguns casos suggereixen l’observació en comptes de la intervenció. Això és així perquè es tracta d’intervencions quirúrgiques majors, que impliquen riscos elevats i complicacions freqüents en comparació amb els de la mateixa patologia. En el cas que la patologia encara no comprometi excessivament la qualitat de vida del malalt, i els símptomes no són tan greus, consideren que no és necessari intervenir.

Hi ha casos en els que es recomani esperar per a l’aplicació del Filum System®?

El protocol quirúrgic de la Secció del Filum Terminale del mètode sanitari FS® per a la Malaltia del Filum comporta, generalment, un risc mínim. Únicament s’ha detectat una remota possibilitat d’infecció o hematoma de la ferida quirúrgica, com pot passar en altres intervencions quirúrgiques. Per tant, es recomana la seva aplicació quan abans millor per tal d’eliminar les lesions que s’estan produint a nivell dels teixits en tots els casos que es diagnostica l’existència de la patologia; la Secció del Filum terminale comporta un mínim risc quirúrgic, gairebé nul, en comparació amb el de la malaltia.

Com actuen el FS® i les intervencions de descompressió suboccipital i siringotomia a la malaltia?

El FS® elimina la causa de la patologia, no les seves conseqüències, i té la finalitat de bloquejar l’evolució de la malaltia. En molts casos, malgrat que l’acció no sigui directa influint en els efectes de la malaltia, es pot observar: un re-ascens de les amígdales cerebel·loses, o una disminució de la cavitat siringomièlica, o una rectificació de la columna torçada. Intervenint quan abans millor, s’interromp l’empitjorament  dels símptomes i s’afavoreix la millora dels que són reversibles en el moment de la intervenció.

D’altra banda, la descompressió suboccipital i la siringotomia no eliminen la causa de la patologia, la tracció anòmala causada per un Filum terminale excessivament tens, deixant-la activa (“Siringomielia, escoliosis y malformación de Arnold-Chiari idiopática. Etiología común”, Rev Neurol. 1996 Aug; Volúm 24, Nº 132; 937 – 959, Royo-Salvador MB –; “Platibasia, impresión basilar, retroceso odontoideo y kinking del tronco cerebral, etiología común con la sirignomielia, escoliosis y malformación de Arnold-Chiari idiopáticas”, Rev Neurol. 1996 Oct; 24 (134):1241-50, Royo-Salvador MB). Això explica perquè els símptomes tornen a presentar-se anys després de la descompressió suboccipital (Hindbrain decompression for Chiari – syringomyelia complex: an outcome analysis comparing surgical techniques, C. Hayhurst, O. Richards, H. Zaki, G. Findlay & T. J. D. Pigott, Department of Neurosurgery, Walton Centre for Neurology and Neurosurgery, Liverpool, UK).

De què depèn l’evolució postoperatòria de la clínica?

Depèn de la prompte aplicació del FS®, des del protocol quirúrgic al protocol de rehabilitació, al seguiment amb els anys. Sabem que, encara que en la majoria de pacients s’han observat diverses millores, l’evolució de la clínica dependrà de la reversibilitat o no de les lesions en el moment de la intervenció de secció del filum terminale. Per això, es recomana la seva aplicació abans que es produeixin lesions irreversibles per la tensió anòmala d’un Filum Terminale anormalment tens.

La recuperació d'en Marco Pastore després de dos anys de la intervenció

Amb Motiu de la visita de control, als 2 anys de la intervenció de la Secció del Filum Terminale, en Mirko Pastore - pacient de l'Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona- ha volgut compartir el vídeo que va realitzar sobre la seva recuperació. 

Gràcies per compartir-ho amb tots nosaltres.