A causa
d'una prova mèdica per renovar el seu permís de conduir, la Sra. Regina
Desbesell va adonar-se’n que alguna cosa li passava al seu organisme. Coneixeu
la història d'aquesta pacient operada per l'equip del #icseb de #chiari #siringomièlia
i d'altres patologies que conformen la #malaltiadelfilum.
Regina Maria Desbesell Santos. Síndrome
Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum, Descens de les Amígdales Cerebel·loses
(Síndrome d’Arnold-Chiari I), Quist intramedul·lar (Siringomièlia idiopàtica),
Invaginació basilar, Platibàsia, Angulació del tronc cerebral, Retrocés
odontoide, Assimilació de l’atles i Discopatia múltiple.
Data de la
intervenció: 1 de febrer de 2018
Data de filmació: 12 de febrer de 2018
Data de filmació: 12 de febrer de 2018
Tot va començar amb una simple prova per
renovar el permís de conduir. Després d'haver estat explorada per un metge, la
Sra. Regina Desbesell va suspendre el test perquè van detectar un problema en
els seus ulls. Després de visitar a un oftalmòleg, va saber que tenia nistagme i per això la van derivar a un
neuròleg.
A la visita neurològica i en altres
proves, no es va descobrir la causa del seu problema. Uns anys després, la Sra.
Desbesell va començar a patir inestabilitat i molts marejos, sense poder pujar
i baixar escales. Ella va tornar a fer-se una sèrie de proves, amb diagnòstics
equivocats de labirintitis i
d'ansietat, a més de la sospita d'esclerosi múltiple. Quan li van fer noves
ressonàncies magnètiques, van constatar que tenia Síndrome d'Arnold Chiari I i
Siringomièlia.
D'acord amb la Sra. Desbesell, els seus
metges al Brasil li van proposar la Craniotomia suboccipital, que és una
cirurgia molt agressiva, que podria deixar-me moltes seqüeles. Ella explica que
va preguntar al seu metge: i què passa si no m'opero? I ell li va contestar: “pots
haver de necessitar una cadira de rodes i perdre la teva força completament.”
La Sra. Desbesell diu que va intentar
mantenir-se tranquil·la i així poder buscar més informació sobre el seu
diagnòstic. Vaig començar a investigar i tot m'indicava ‘Institut Chiari de
Barcelona’, ‘Institut Chiari de Barcelona’... Al principi, vaig pensar: “Déu
meu! Espanya està molt lluny, està fora de la meva realitat!.” Però quan vaig
investigar una mica més sobre el mètode de la cirurgia al Brasil, comparat amb
el d'aquí (de Barcelona), que és mínimament invasiu, una cirurgia que pot
aturar la malaltia i fer que jo pugui
millorar; no he dubtat a fer-me aquesta cirurgia a Barcelona.
Al final del seu relat en aquest vídeo, la
Sra. Regina ha deixat un missatge a altres pacients: “Sé que de vegades
espanta, però qui tingui aquest dubte... no cal tenir-lo. Vine a l'Institut i
opera't, i tindràs, com jo, una nova oportunitat de tenir una millor qualitat
de vida.”
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada