Data
de la intervenció: 12/1/2016
Data
del vídeo: 08/5/2017
La Ginevra Mari és una pacient
italiana de 18 anys que, acompanyada per la seva mare, ens explica la seva
experiència amb la malaltia: des de les primeres molèsties lleus, passant pel
progressiu empitjorament fins a la intervenció de la Secció del Filum
Terminale. En motiu de la seva visita de control a l’ICSEB, a l’any i mig de la
intervenció, ha volgut realitzar aquest vídeo-testimoni per compartir la seva
història.
Refereix que ja des de petita va
tenir lleus molèsties, sobretot a la part dreta del seu cos i també al cap, a
les que mai hi va donar massa importància creient que es tractava de dolors deguts
al creixement. Als 15 anys, va començar a tenir: fortes molèsties al cap,
pèrdua de força al braç dret, no podia caminar bé, tenia problemes d’equilibri
i molèsties a la cama dreta. Aleshores va decidir anar a un ortopedista pensant
que els seus problemes no fossin més aviat posturals; però pel que semblava res
tenia a veure amb la postura.
Des d’aleshores, va començar el llarg
camí de visitar-se amb diferents metges de tota Itàlia sense aconseguir una
explicació als seus problemes i, sobretot, amb la preocupació de no saber si es
tractava d’un problema psicològic o físic. A finals de setembre del 2015, va
començar a tenir fortes molèsties al braç que van anar empitjorant amb el temps
fins arribar a la paràlisi gairebé total. Anava al Liceu Artístic (Institut) i
no podia ni signar ni dibuixar, només podia fer les proves orals. Va seguir amb
el seu pelegrinatge de doctor en doctor, sense aconseguir una conclusió, fins
que la van ingressar en un hospital de Roma i després d’una ressonància
magnètica, la van diagnosticar de Siringomièlia. La Ginebra no sabia ni que era
aquesta patologia i, buscant per internet, va trobar una relació entre molts
dels seus símptomes i aquesta malaltia. La recerca d’algú que pogués ajudar-la
seguia paral·lela al seu empitjorament, tenia la meitat del cos gairebé
paralitzada. La seva vida transcorria al llit sense tenir vida social i havent
deixat l’escola.
Un dia, sense saber què més podia
fer, va buscar per internet el nom de la seva malaltia i va trobar l’Institut
Chiari de Barcelona. Després de llegir els testimonis publicats a la web i de
parlar amb alguns pacients, va decidir enviar les proves i demanar una visita.
Era el 23 de desembre del 2015 i els metges de l’Institut Chiari li van
explicar que si no feia res, la seva malaltia empitjoraria encara més. Així que
va prendre la decisió d’operar-se i el 12 de gener del 2016 es va sotmetre a la
intervenció de la Secció del Filum Terminale. Ens explica que immediatament
després de la intervenció, les millores van ser increïbles per alegria de tota
la seva família. Podia moure una altra vegada el braç dret i escriure. Algunes
molèsties encara queden, com les del cap o les descarregues elèctriques, encara
que únicament a la part dreta del cos. El braç el pot moure molt bé i ara ha
tornat a dibuixar i a cosir. Posteriorment, a Itàlia, es va sotmetre a d’altres
intervencions bastant més complexes, però comenta que les millores obtingudes
després de la Secció del Filum Terminale persisteixen i n’està molt satisfeta:
“Estic molt feliç dels resultats, tornaria
a operar-me mil cops”, ens diu.
La mare de la Ginevra ens explica
el llarg i difícil camí al que tota la família va haver de fer front, amb dolor
però al final amb esperança, perquè quan van arribar a l’Institut Chiari se’ls
va obrir un món nou cap a la recuperació. La senyora afegeix: “Si teniu algun dubte, envieu les vostres
proves i els doctors us sabran respondre. Si us enfronteu a aquesta
experiència, feu-ho amb fe, perquè nosaltres, després d’un any i mig de la intervenció,
només podem dir com de bé ha anat”.
La Ginevra i la seva mare
desitgen expressar, amb aquest vídeo, la seva gratitud al Dr. Royo, al Dr.
Fiallos, al Dr. Salca, a la Gioia Luè, a l’Elena Vitturi i a tot l’Institut
Chiari perquè, gràcies a la seva tenacitat, la Ginevra s’ha salvat.
Ginevra: +39. 327.265.61.60
Mare de la Ginevra:
+39.324.798.79.42
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada