dimecres, 21 de juny de 2017

Carta del president de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Fundació

A mitjans del anys setanta, vaig començar la meva trajectòria en el món de la investigació centrada, inicialment, en la causa de la Siringomièlia idiopàtica, després en la Síndrome d’Arnold Chiari I i, més tard, en l’Escoliosi idiopàtica. Vaig arribar a la conclusió que l’origen d’aquestes malalties, i d’altres que hi estan associades, és una tracció anòmala de la medul·la espinal, provocada per un filum terminale congènitament més tens del que és habitual.

A partir de la meva tesi doctoral, Aportació a l’etiologia de la Siringomièlia (1992),  vaig posar els fonaments teòrics per a un nou tractament d’aquestes patologies, mitjançant la secció quirúrgica del Filum Terminale. El resultat va ser la creació del mètode sanitari Filum System®, un sistema protocol·lari dissenyat pel diagnòstic i el tractament d’un nou concepte de patologia, la Malaltia del Filum. L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis és qui s’ocupa de la seva difusió i aplicació.
La Malaltia del Filum, que existeix des dels inicis dels éssers humans com a vertebrats, està present en una bona part de la població mundial; arribant a ser, possiblement, la Malaltia més freqüent, però a la vegada, la més desconeguda pels malalts. Això es deu a que la majoria de les seves manifestacions no es valoren o són considerades poc transcendents, tant per part dels malalts com pels professionals sanitaris.

Una vegada descrita la Malaltia del Filum, i la seva forma de tractar-la, em vaig preguntar: De què han servit els esforços en descobrir una nova malaltia i el seu tractament, si només quedarà com a una curiositat científica en una tesi doctoral o en una publicació mèdica? Així doncs, vaig haver d’assumir una nova tasca: la d’arribar a diagnosticar a tots aquells que estiguessin afectats per la Malaltia del Filum i poder-los oferir la millor solució.

A més a més, quedaven investigacions pendents per a trobar altres pautes i altres tractaments, entre elles: les genètiques, les millores en tècniques quirúrgiques i les noves pautes de neuro-rehabilitació. També s’havien de guardar esforços per a la difusió a tots els nivells: tant de coneixement científic com de social; sense oblidar ni l’ajuda a les precarietats personals dels malalts ni a les del seu entorn. Vaig considerar que el millor instrument per a contribuir a aquests propòsits era fundar la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Fondation (CSSf) al 2008.

Gràcies al recolzament de la CSSf, l’ICSEB ha aconseguit ser el primer institut neuro-quirúrgic en obtenir la màxima acreditació en I+D+i. Ha contribuït a la constitució de la Filum Academy Barcelona al 2014, on s’hi han impartit cursos de formació mèdica i sanitària sobre la Malaltia del Filum, totalment gratuïts. Ha promogut i sufragat reunions per a pacients i professionals de la sanitat en quatre països europeus. Ha ajudat i sufragat tractaments a pacients sense mitjans econòmics, incapaços d’aconseguir-ho per ells mateixos. Ha constituït una estructura social transparent i honesta per patrons del més alt nivell científic i humà, que han tutelat amb dignitat el compliment dels tres objectius de la CSSf: la investigació, la docència i l’ajuda social.
A través de la CSSf, ens proposem seguir endavant amb la nostra missió, centrats fermament en el benestar del pacient i en el progrés científic.

Per aquesta raó, recolzarem a tota persona, societat o iniciativa que ajudi als pacients afectats d’aquestes malalties, sempre que respecti els nostres valors humans, ètics i científics.

Dr. Miguel B. Royo Salvador

Fundador i President de la Chiari & Scoliosis & Syrigomyelia Foundation


Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada