Fellipe Gabriel da Costa Aguiar. Síndrome de Filum Terminale tens o Síndrome de Tracció medul·lar. Descens de les Amígdales cerebel·loses (DAC)

Data de la intervenció: 01/09/2016

Data de la filmació: 21/09/2016

En aquest vídeo, en Marcio i la Daiane, pares d’en Fellipe Gabriel, un nen de 4 anys d’edat, han volgut compartir la seva experiència de com van obtenir el diagnòstic correcte i de com van trobar un tractament pel seu fill. Segons ens explica la Daiane, el nen va començar a patir de molt mal de cap, tenia somnolència, no tenia ganes d’anar a l’escola i estava perdent la força i la mobilitat. Per aquest motiu, van decidir fer-li diferents proves, entre les quals van constatar que tenia un descens de les amígdales cerebel·loses.

“Ha estat una lluita arribar fins aquí, fins a l’Institut”, explica la Daiane. Van consultar amb diferents metges que li deien que el seu fill hauria de conviure amb el dolor. Hi havia l’opció de practicar la craniotomia, però aquesta, segons els propis metges, no l’ajudaria molt. Podia ser que aquesta intervenció li causés més danys que beneficis.

Per això, ella va decidir investigar per internet i així va ser com va conèixer a altres mares. Va començar a parlar amb elles i va descobrir l’ICSEB. “Vaig investigar sobre l’institut, però no creia que fos possible. No teníem els mitjans per a que l’operessin a Barcelona” explica. Però, quan va veure que l’única opció que li havien donat al Brasil era la craniotomia, una idea que no li semblava viable degudes les possibles seqüeles causades per aquest tipus d’intervenció, ella i el seu marit van començar una campanya de recaptació de fons per tal de fer possible el viatge de la Família cap a Barcelona.

Gairebé un mes després de la cirurgia, la Daiane ja celebrava alguns dels canvis que notava en el seu fill. “ En Fellipe tenia pèrdues de sensibilitat, de les quals no me n’havia assabentat, que ara ja no té. Així que recomano molt el tractament, a tothom. Qui tingui dubtes, que investigui. No et quedis amb el primer diagnòstic o amb el primer metge. Busca’t la vida. Investiga per internet i no tinguis por d’anar a un altre país, no tinguis por de crear una campanya per a recaptar fons”.

Per a concloure, en Marcio, el pare d’en Fellipe també va voler transmetre optimisme i ànim a les persones que, en aquest moment, viuen la mateixa incertesa que va viure la seva família. “No s’ha de tenir por. S’ha de lluitar, tot anirà be´.”